Vorige week woensdag ben ik dus weer naar het AvL geweest; nu met Andre voor een afspraak met dr de Boer en met een hoofd-Hals-chirurg.
Eerst Fleur en Bliksem weggebracht en toen in de auto naar Amsterdam. Omdat Andre nog moest werken, heb ik lekker gereden.
Om 11.15 uur hadden we een afspraak met dr. de Boer:
De uitslagen van het bloed waren best goed:
TSH (Schildklier stimulerend hormoon): 1,6 (was in juni nog 2,6), maar moet voor mij < 0,1 zijn; dus de dosis van de thyrax wordt verhoogd van 0,15 mg naar 0,2 mg.
Dit is een redelijk forse verhoging; heeft denk ik ook te maken met de klachten die ik nog heb. Dit zijn allemaal klachten die horen bij een te langzaamwerkende schildklier cq een te lage dosis aan thyrax; ondanks dat de bloeduitslagen aangeven dat het best goed is. Dus de klachten en de bloeduitslagen komen niet helemaal met elkaar overeen.
Vrij T4: 21 (was in juni 18), dit geeft de hoeveelheid thyrax in mijn bloed aan. Dus dit is ook goed.
En als laatste, maar zeker niet de minst belangrijkste: Tg: < 0. Tg is het hormoon wat alleen de schildklier(kanker)cellen aanmaken. Als deze er niet meer zijn, dan is de waarde van Tg 0. Dus dit is hartstikke goed; de test wijst uit dan er weinig tot geen natuurlijke schildklierhormonen in het bloed te detecteren zijn.
Wel moet er bij aangegeven worden dat het hier gaat om een globale test. In november (een half jaar na de jodiumpil), wordt een nauwkeurigere test gedaan; dan wordt er een aantal decimalen achter de komma gekeken; en dit moet ook 0 zijn.
Omdat er tussen de 2 afspaken in het ziekenhuis een aantal uren zitten, hebben we een lunch-afspraakje gemaakt met mijn schildkliermaatje Floortje. We hebben elkaar 1x eerder gezien, toen zat Floortje in quarantaine en was het dus op afstand en voor maar een paar minuutjes. Nu mogen we naast elkaar zitten en elkaar even goed knuffelen. Ook de vriend van Floortje komt gezellig mee-eten. Toevallig zit Floortje links naast me en zitten we "tussen haakjes". Ik heb mijn "haakje" namelijk rechts en Floortje links.
Het is erg leuk en gezellig, heerlijk eten en de tijd is zo voorbij. Het enige waar over gepraat is natuurlijk schildklierkanker en hoe we het allemaal hebben beleefd. We doen het gauw nog een keer over!!
En dan moeten we al weer naar onze volgende afspraak met de Hoofd-Hals chirurg. Na een extra half uur wachten, zitten we nog geen 5 minuten binnen. Alles ziet er goed uit. Wanneer dr. de Boer het na de echo in november het nodig vindt om terug te gaan, dan gaan we nog een keer, en anders hebben dit punt afgerond.
Omdat we te laat thuis waren om nog naar de apotheek te gaan heb ik de volgende dag mijn nieuwe pilletjes opgehaald en s'avonds begonnen met mijn nieuwe hoeveelheid thyrax. Ben benieuwd of en zo ja wanneer ik er klachten van ga krijgen. Tot nu toe voel ik nog nix. Wel heb ik het idee dat ik minder haren verlies en ik ben de afgelopen week eindelijk bijna een kilo afgevallen. Laten we hopen dat deze trend wordt doorgezet. Dit volgens mij niet al van de verhooging van de thyrax zijn, maar die zal nu wel gaan helpen. Ik denk dat het bij mij gewoon lang duurt voor dat ik reageer op de thyrax.
Het gaat in ieder geval de goede kant op en daar ben ik blij mee!!
dinsdag 26 juli 2011
dinsdag 19 juli 2011
dinsdag 19 juli; het leven gaat door
Wat gaat de tijd toch snel ondanks dat ik eigenlijk helemaal nix doe. We zijn al weer meer dan 5 weken terug van vakantie. We zijn samen met mijn schoonouders naar Tenerife geweest, en wat ik er heb gedaan: nou helemaal nix!! Fleur was (en is nog steeds) oma's grootste fan, dus waar oma ging daar ging Fleur ook en oma moest mee het zwemdag in. Dus mama lag heerlijk op een ligbedje te luieren onder een parasolletje.
Andre heeft daar nog een fiets gehuurd en heeft een dag of 3 daar gefietst. Verder dus heerlijk luieren, lekker eten en een beetje wandelen langs de boulevard.
Na een week moesten wij helaas al weer terug naar huis, want het volgende (zakelijke) tripje stond voor Andre al weer op de agenda. Mijn schoonouders blijven nog een aantal dagen langer, maar met name oma vindt het maar nix dat ze nu "alleen" (lees zonder Fleur) moet achter blijven.
Op het moment dat we gingen boeken voor deze vakantie, zag ik het niet zitten om zelf terug te rijden vanaf schiphol en heb ik besloten om terug te gaan met Andre en niet te blijven met m'n schoonouders. Nu we er zijn gaat zo goed, dat ik best van schiphol zelf had kunnen terug rijden naar huis; jammer.
Maar we hebben zeker wel van het weekje genoten.
Terug thuis (op zaterdagochtend) mag Andre z'n koffer uitpakken en direct weer inpakken, want die maandag gaat hij voor een week naar Canada.
Omdat ik de laatste weken vreselijk aankom in gewicht en last heb van haaruitval (te vergelijken met de haaruitval na een bevalling; voor de moeders onder ons), wil ik toch graag weten wat mijn bloedwaarden nu (midden juni) zijn. En omdat het nog een maand duurt voor ik weer naar het AvL moet, laat ik via de huisarts mijn bloed testen. De waarden blijken op 21 juni '11 (helaas) aardig goed: TSH 2,6 en vrije T4 18 (voor een normaal persoon moet TSH 0,4 - 4 zijn en vrije T4 10 - 24). Mijn TSH moet onderdrukt worden (ivm de uitzaaiingen) en moet lager zijn dan 0,1.
Omdat ik in de paar weken daarna ook blijf aankomen, neem ik toch maar even contact op met dr. de Boer (mijn internist). ik geef aan wat mijn klachten zijn: (enorm) aankomen, haaruitval, veel meer last van maagzuur, ongesteldheid komt erg laat (nee mensen, ben niet zwanger) en heb problemen met onthouden en op woorden komen. Als antwoord krijg ik dat het gebruikelijke klachten zijn bij het instellen van de thyrax en bijwerkingen van de jodiumpil; moet dus nog maar even door de zure appel heen bijten.
Gelukkige is de haaruitval niet te zien, maar de 7 kilo die ik inmiddels ben aangekomen, die kan je wel zien en is voor mij ook te voelen aan mijn kleding; zit dus nog zeker niet lekker in m'n vel. Steeds minder kleren passen nog; maar om nu lekker te gaan shoppen: nee!!
Verder gaat het leven (nog even zonder te werken) z'n gangetje. Andre gaf pas geleden aan dat het voorkomt dat hij er een dag niet aan denkt. Kan ik helemaal snappen, maar ik voel het litteken en de huid er om heel natuurlijk de hele dag, dus voor mij geldt dit niet. Maar het is niet zo dat het er aan denken of er aan herinnerd worden naar of vervelend is, het is gewoon zo. Maar heel af en toe, wanneer je het niet verwacht slaat het verdriet even toe; samen met een vriendin ben ik een dagje naar de sauna geweest, heerlijk relaxen, eten en kletsen en een ontspannende massage. En daar lig ik op de massagebank en kan mijn tranen nauwelijk bedwingen; maar vond het een beetje raar staan om daar even een potje te gaan zitten janken dus heb de tranen met moeite weg geslikt.
Verder doet Fleur het ook goed en dat zorgt er voor dat mijn moederhart rustig en vredig klopt.
Vandaag met m'n ouders naar het AvL geweest. Mijn moeder voor haar 6-wekelijkse infuus en ik voor bloedprikken. Verder heb ik borstfoto's laten maken. Sinds mijn 30ste doe ik dit al 2-jaarlijks en vanaf nu jaarlijks, ivm de borstkanker die mijn moeder heeft.
Morgen (20 juli) gaan Andre en ik samen naar het AvL voor de uitslagen van het bloedonderzoek en de borstfoto's; toch wel weer spannend. Ga er vanuit dat ik er wat thyrax bij krijg en dat de borstfoto's goed zijn, maar toch.
Verder hebben we nog een afspraak met de hoofd-hals-chirurg voor een controle van het operatiegebied. En omdat we een paar uur tussen deze afspraken hebben, hebben we een eet-date met mijn schildkliermaatje, ze heeft ook schildklierkanker en we hebben ongeveer alles gelijk ondergaan. En nu komen we voor het eerst bij elkaar. Vind het eigenlijk best spannend, voelt denk ik een beetje als een blind-date.
Morgen weten we meer, nu ga ik lekker naar mijn bedje.
Andre heeft daar nog een fiets gehuurd en heeft een dag of 3 daar gefietst. Verder dus heerlijk luieren, lekker eten en een beetje wandelen langs de boulevard.
Na een week moesten wij helaas al weer terug naar huis, want het volgende (zakelijke) tripje stond voor Andre al weer op de agenda. Mijn schoonouders blijven nog een aantal dagen langer, maar met name oma vindt het maar nix dat ze nu "alleen" (lees zonder Fleur) moet achter blijven.
Op het moment dat we gingen boeken voor deze vakantie, zag ik het niet zitten om zelf terug te rijden vanaf schiphol en heb ik besloten om terug te gaan met Andre en niet te blijven met m'n schoonouders. Nu we er zijn gaat zo goed, dat ik best van schiphol zelf had kunnen terug rijden naar huis; jammer.
Maar we hebben zeker wel van het weekje genoten.
Terug thuis (op zaterdagochtend) mag Andre z'n koffer uitpakken en direct weer inpakken, want die maandag gaat hij voor een week naar Canada.
Omdat ik de laatste weken vreselijk aankom in gewicht en last heb van haaruitval (te vergelijken met de haaruitval na een bevalling; voor de moeders onder ons), wil ik toch graag weten wat mijn bloedwaarden nu (midden juni) zijn. En omdat het nog een maand duurt voor ik weer naar het AvL moet, laat ik via de huisarts mijn bloed testen. De waarden blijken op 21 juni '11 (helaas) aardig goed: TSH 2,6 en vrije T4 18 (voor een normaal persoon moet TSH 0,4 - 4 zijn en vrije T4 10 - 24). Mijn TSH moet onderdrukt worden (ivm de uitzaaiingen) en moet lager zijn dan 0,1.
Omdat ik in de paar weken daarna ook blijf aankomen, neem ik toch maar even contact op met dr. de Boer (mijn internist). ik geef aan wat mijn klachten zijn: (enorm) aankomen, haaruitval, veel meer last van maagzuur, ongesteldheid komt erg laat (nee mensen, ben niet zwanger) en heb problemen met onthouden en op woorden komen. Als antwoord krijg ik dat het gebruikelijke klachten zijn bij het instellen van de thyrax en bijwerkingen van de jodiumpil; moet dus nog maar even door de zure appel heen bijten.
Gelukkige is de haaruitval niet te zien, maar de 7 kilo die ik inmiddels ben aangekomen, die kan je wel zien en is voor mij ook te voelen aan mijn kleding; zit dus nog zeker niet lekker in m'n vel. Steeds minder kleren passen nog; maar om nu lekker te gaan shoppen: nee!!
Verder gaat het leven (nog even zonder te werken) z'n gangetje. Andre gaf pas geleden aan dat het voorkomt dat hij er een dag niet aan denkt. Kan ik helemaal snappen, maar ik voel het litteken en de huid er om heel natuurlijk de hele dag, dus voor mij geldt dit niet. Maar het is niet zo dat het er aan denken of er aan herinnerd worden naar of vervelend is, het is gewoon zo. Maar heel af en toe, wanneer je het niet verwacht slaat het verdriet even toe; samen met een vriendin ben ik een dagje naar de sauna geweest, heerlijk relaxen, eten en kletsen en een ontspannende massage. En daar lig ik op de massagebank en kan mijn tranen nauwelijk bedwingen; maar vond het een beetje raar staan om daar even een potje te gaan zitten janken dus heb de tranen met moeite weg geslikt.
Verder doet Fleur het ook goed en dat zorgt er voor dat mijn moederhart rustig en vredig klopt.
Vandaag met m'n ouders naar het AvL geweest. Mijn moeder voor haar 6-wekelijkse infuus en ik voor bloedprikken. Verder heb ik borstfoto's laten maken. Sinds mijn 30ste doe ik dit al 2-jaarlijks en vanaf nu jaarlijks, ivm de borstkanker die mijn moeder heeft.
Morgen (20 juli) gaan Andre en ik samen naar het AvL voor de uitslagen van het bloedonderzoek en de borstfoto's; toch wel weer spannend. Ga er vanuit dat ik er wat thyrax bij krijg en dat de borstfoto's goed zijn, maar toch.
Verder hebben we nog een afspraak met de hoofd-hals-chirurg voor een controle van het operatiegebied. En omdat we een paar uur tussen deze afspraken hebben, hebben we een eet-date met mijn schildkliermaatje, ze heeft ook schildklierkanker en we hebben ongeveer alles gelijk ondergaan. En nu komen we voor het eerst bij elkaar. Vind het eigenlijk best spannend, voelt denk ik een beetje als een blind-date.
Morgen weten we meer, nu ga ik lekker naar mijn bedje.
Abonneren op:
Posts (Atom)