maandag 10 oktober 2011

10 oktober 2011; Amsterdam AvL en shoppen

Donderdagavond heb ik Fleur al naar mijn ouders gebracht, omdat het vrijdagochtend vroeg opstaan, om dan direct richting A'dam te vertrekken. Vanwege eventuele files maar ruim optijd vertrokken; hebben er uiteindelijk ook 2 uur over gedaan. Gelukkig nog even tijd voor een bakkie koffie en dan richting wachtruimte. We worden netjes optijd geroepen en zijn bijna nog sneller weer buiten.
Bloedwaarde zijn goed; ik ben voldoende onderdrukt; dus kan met de zelfde hoeveelheid medicijnen verder.
Voor degene die het wat zegt: T4: 33; TSH: < 0,1 en tg: 0.
Verder heeft de dokter mijn hals nog even gevoeld (eventuele opgezette klieren denk ik); en dat was ook allemaal goed.
En toen werd het meest spannende deel besproken: het eerste echte onderzoek of alle schildklier(kanker)cellen echt weg zijn. Nou dat was een domper: het onderzoek kan namelijk nog niet plaatsvinden, het goedje (Thyrogen, TSH wt chemisch is vervaardigd) waar ik op een maandag en dinsdag mee geinjecteerd moet, is (in de hele wereld!!) niet voorradig!!!
Waarschijnlijk is het eind 2011 begin 2012 weer.

Dus ik moet vooral zo doorgaan (ook met hardlopen en ook hij was niet onder de indruk van mijn hoge hartslag) en begin januari terug komen. Dan doen we weer het standaard bloedonderzoek en hoop ik de echte test te kunnen doen.

Na ongeveer 10 minuten stonden we weer buiten en konden we gaan shoppen.
We zijn naar het World Fashion Centre in A'dam geweest (5 min rijden vanaf het AvL) en daar hebben we heerlijk geshopt voor mij en natuurlijk voor ons mooie meisje.

Terug in Vorden waren we helemaal op, en omdat Fleur bij opa en oma was, konden wij even een powernap doen.
En "zoals het hoort, na een dagje A'dam" zijn we met mijn ouders en Fleur lekker gaan eten.
Lekker pannekoeken eten!!

Het was me weer een dagje wel, nu even rust en dan begin januari (de 6de) terug komen!!

woensdag 5 oktober 2011

5 oktober 2011; hoogte punten en stappen vooruit

Ten eerst wil ik nog even aangeven dat mbt mijn borstonderzoek alles goed is, dat was ik in mijn laatst blog vergeten te melden. De uitslag was: de foto’s zijn duidelijk en er zijn geen gekke dingen te zien. Ondanks dat ik er vanuit ging dat alles goed zou zijn is het toch een enorme opluchting.
Ik zit weer boven op mijn kantoor; ben sinds begin september rustig aan begonnen met werken. Maar wat merk je dat als je niet veel hoeft te doen dat je vreselijk inefficiënt wordt. Dus daar moet ik verandering in aanbrengen en dat kost toch wel even wat moeite.
Maar voor ik ben begonnen met werken, zijn Andre en ik eerst nog een paar dagen naar Frankrijk geweest. We zijn samen met ruim 650 anderen naar de Mont Ventoux geweest. Daar is op 3 sept, op initiatief van stichting “groot verzet tegen kanker”, door meer van 550 deelnemers de Mont Ventoux beklommen.  Zowel fietsers, hard lopers als wandelaars hebben de 21 km naar de top getrotseerd. Andre en zijn fietsmaatje Hans hebben de berg zelfs 3x bedwongen. De tweede klim voor de mannen was de “echte” klim en daar hebben ook de zoon van Hans en een vriendje (Marius en Pablo) aan mee gedaan. Samen met de vrouw van Hans, Lidy, ben ik met de auto, al aanmoedigend naar iedereen, naar boven gereden. Boven hebben we de kleine mannen opgevangen; ja ze hebben het gered; geweldig hè?! En vervolgens zijn we met z’n vieren achter de grote mannen aangereden en hen en de andere “malloten” (die 3x de berg op gaan) om ze allemaal de laatste keer de berg op aan te moedigen.
De stichting “groot verzet tegen kanker”, heeft als doel om geld in te zamelen voor een aantal lokale doelen en het KWF. Dit is ook de 5de editie van dit evenement volgens mij goed gelukt. Ze hopen (meer dan) € 500.000,- op te halen. Op de after-party op 4 november krijgen we de uitslag te horen. Andre heeft met zijn sponsoren in ieder geval goed bijgedragen (€ 3.061,-).
Het was een unieke en emotionele ervaring en had het zeker niet willen missen!!!

Na terugkomst uit Frankrijk, ben ik weer rustig gestart met mijn werk. In september beginnen met een dag in de week werken en in oktober op bouwen naar 1,5 en dan naar 2 dagen.
Het is wel weer even wennen, ik vergeet nog van alles, maar moet al wel voor verschillende klanten wat doen; dan werkt niet  helemaal goed samen.
Maar het gaat steeds een beetje beter en dat is goed.

Afgelopen vrijdag (30 sept), samen met mijn ouders naar het AvL geweest. Mijn moeder moest weer aan het infuus en ik ben meegegaan om bloed te prikken. Komende vrijdag ga ik samen met Andre naar het AvL en dan hebben we een gesprek met dr. de Boer. Dan krijgen we de bloed uitslagen en wanneer nodig wordt de hoeveelheid Thyrax die ik slik aangepast; ik denk dat ik er nog een beetje bij krijg. De klachten die ik had/heb (vergeetachtigheid, maagzuur, ongesteldheid en gewichtstoename) worden zeker minder. Vergeetachtigheid is minder geworden, maagzuurklachten zijn minder, wordt nog steeds laat ongesteld en gelukkig komt er geen gewicht meer bij; maar afvallen doe ik ook nog niet. Ik krijg zelfs “klachten” die samen gaan met een overdosis van thyrax (wat ik ook moet hebben); ben geen koukleum meer, heb het zelfs warm.
Ben begin september ook begonnen met hardlopen (via “start to run”), hierbij loop 1x per week samen met een groep en moet je 2x per week zelf nog lopen. En dan is het de bedoeling dat je na 6 weken 25 min cq 3 km aaneengesloten kan hardlopen. Omdat ik erg benieuwd was naar mijn hartslag, ben ik met een hartslagmeter gaan lopen. Blijkt bij hartslag bij al een beetje joggen al erg hoog te zijn, 190; terwijl mijn max ongeveer 184 moet zijn. Dus op aandringen van mijn hardloopcoach toch maar even  naar de huisarts geweest.
Met een hoge dosis thyrax is je hartslag in rust wat hoger, die van mij is in rust circa 70 en als ik wat gaan doen ga ik naar de 95-100. Dat is dus normaal voor iemand met thyrax, maar de huisarts vond de 190 met hardlopen wel erg hoog. Dus hij heeft contact opgenomen met een cardioloog. Deze was niet onder de indruk van mijn verhaal “komt wel vaker voor”. Dus ik kan/mag gewoon doorgaan met hardlopen. Maar ik denk er nog wel over na om een sporttest te gaan doen om onderbegeleiding toch even naar mijn hart te kijken/luisteren en kijken wat mijn “gaatje” is.
En ben best een beetje trots op mezelf, dat het hardlopen goed gaat en dat ik het goed kan volhouden. Heb nog nooit 12 minuten achter elkaar hardgelopen, maar nu wel en het ging hartstikke goed.

Nu nog even terug komend op mijn bezoek aan het AvL komende vrijdag:
Krijg dus uitslag van mijn bloed om te checken of ik nog meer thyrax moet slikken. En daarnaast gaan we het eerste onderzoek plannen om er achter te komen of alle schildklier(kanker)cellen weg zijn.
Ben erg benieuwd wat er allemaal gaat gebeuren en natuurlijk wat de uitslag zal zijn. Heb het gevoel dat het allemaal wel goed is, maar het blijft toch spannend.
Vrijdag weten we meer!!

dinsdag 26 juli 2011

dinsdag 26 juli 2011; de uitslagen en meer

Vorige week woensdag ben ik dus weer naar het AvL geweest; nu met Andre voor een afspraak met dr de Boer en met een hoofd-Hals-chirurg.
Eerst Fleur en Bliksem weggebracht en toen in de auto naar Amsterdam. Omdat Andre nog moest werken, heb ik lekker gereden.
Om 11.15 uur hadden we een afspraak met dr. de Boer:
De uitslagen van het bloed waren best goed:
TSH (Schildklier stimulerend hormoon): 1,6 (was in juni nog 2,6), maar moet voor mij < 0,1 zijn; dus de dosis van de thyrax wordt verhoogd van 0,15 mg naar 0,2 mg.
Dit is een redelijk forse verhoging; heeft denk ik ook te maken met de klachten die ik nog heb. Dit zijn allemaal klachten die horen bij een te langzaamwerkende schildklier cq een te lage dosis aan thyrax; ondanks dat de bloeduitslagen aangeven dat het best goed is. Dus de klachten en de bloeduitslagen komen niet helemaal met elkaar overeen.
Vrij T4: 21 (was in juni 18), dit geeft de hoeveelheid thyrax in mijn bloed aan. Dus dit is ook goed.
En als laatste, maar zeker niet de minst belangrijkste: Tg: < 0. Tg is het hormoon wat alleen de schildklier(kanker)cellen aanmaken. Als deze er niet meer zijn, dan is de waarde van Tg 0. Dus dit is hartstikke goed; de test wijst uit dan er weinig tot geen natuurlijke schildklierhormonen in het bloed te detecteren zijn.
Wel moet er bij aangegeven worden dat het hier gaat om een globale test. In november (een half jaar na de jodiumpil), wordt een nauwkeurigere test gedaan; dan wordt er een aantal decimalen achter de komma gekeken; en dit moet ook 0 zijn.

Omdat er tussen de 2 afspaken in het ziekenhuis een aantal uren zitten, hebben we een lunch-afspraakje gemaakt met mijn schildkliermaatje Floortje. We hebben elkaar 1x eerder gezien, toen zat Floortje in quarantaine en was het dus op afstand en voor maar een paar minuutjes. Nu mogen we naast elkaar zitten en elkaar even goed knuffelen. Ook de vriend van Floortje komt gezellig mee-eten. Toevallig zit Floortje links naast me en zitten we "tussen haakjes". Ik heb mijn "haakje" namelijk rechts en Floortje links.
Het is erg leuk en gezellig, heerlijk eten en de tijd is zo voorbij. Het enige waar over gepraat is natuurlijk schildklierkanker en hoe we het allemaal hebben beleefd. We doen het gauw nog een keer over!!

En dan moeten we al weer naar onze volgende afspraak met de Hoofd-Hals chirurg. Na een extra half uur wachten, zitten we nog geen 5 minuten binnen. Alles ziet er goed uit. Wanneer dr. de Boer het na de echo in november het nodig vindt om terug te gaan, dan gaan we nog een keer, en anders hebben dit punt afgerond.

Omdat we te laat thuis waren om nog naar de apotheek te gaan heb ik de volgende dag mijn nieuwe pilletjes opgehaald en s'avonds begonnen met mijn nieuwe hoeveelheid thyrax. Ben benieuwd of en zo ja wanneer ik er klachten van ga krijgen. Tot nu toe voel ik nog nix. Wel heb ik het idee dat ik minder haren verlies en ik ben de afgelopen week eindelijk bijna een kilo afgevallen. Laten we hopen dat deze trend wordt doorgezet. Dit volgens mij niet al van de verhooging van de thyrax zijn, maar die zal nu wel gaan helpen. Ik denk dat het bij mij gewoon lang duurt voor dat ik reageer op de thyrax.

Het gaat in ieder geval de goede kant op en daar ben ik blij mee!!

dinsdag 19 juli 2011

dinsdag 19 juli; het leven gaat door

Wat gaat de tijd toch snel ondanks dat ik eigenlijk helemaal nix doe. We zijn al weer meer dan 5 weken terug van vakantie. We zijn samen met mijn schoonouders naar Tenerife geweest, en wat ik er heb gedaan: nou helemaal nix!! Fleur was (en is nog steeds) oma's grootste fan, dus waar oma ging daar ging Fleur ook en oma moest mee het zwemdag in. Dus mama lag heerlijk op een ligbedje te luieren onder een parasolletje.
Andre heeft daar nog een fiets gehuurd en heeft een dag of 3 daar gefietst. Verder dus heerlijk luieren, lekker eten en een beetje wandelen langs de boulevard.
Na een week moesten wij helaas al weer terug naar huis, want het volgende (zakelijke) tripje stond voor Andre al weer op de agenda. Mijn schoonouders blijven nog een aantal dagen langer, maar met name oma vindt het maar nix dat ze nu "alleen" (lees zonder Fleur) moet achter blijven.
Op het moment dat we gingen boeken voor deze vakantie, zag ik het niet zitten om zelf terug te rijden vanaf schiphol en heb ik besloten om terug te gaan met Andre en niet te blijven met m'n schoonouders. Nu we er zijn gaat zo goed, dat ik best van schiphol zelf had kunnen terug rijden naar huis; jammer.
Maar we hebben zeker wel van het weekje genoten.
Terug thuis (op zaterdagochtend) mag Andre z'n koffer uitpakken en direct weer inpakken, want die maandag gaat hij voor een week naar Canada.

Omdat ik de laatste weken vreselijk aankom in gewicht en last heb van haaruitval (te vergelijken met de haaruitval na een bevalling; voor de moeders onder ons), wil ik toch graag weten wat mijn bloedwaarden nu (midden juni) zijn. En omdat het nog een maand duurt voor ik weer naar het AvL moet, laat ik via de huisarts mijn bloed testen. De waarden blijken op 21 juni '11 (helaas) aardig goed: TSH 2,6 en vrije T4 18 (voor een normaal persoon moet TSH 0,4 - 4 zijn en vrije T4 10 - 24). Mijn TSH moet onderdrukt worden (ivm de uitzaaiingen) en moet lager zijn dan 0,1.

Omdat ik in de paar weken daarna ook blijf aankomen, neem ik toch maar even contact op met dr. de Boer (mijn internist). ik geef aan wat mijn klachten zijn: (enorm) aankomen, haaruitval, veel meer last van maagzuur, ongesteldheid komt erg laat (nee mensen, ben niet zwanger) en heb problemen met onthouden en op woorden komen. Als antwoord krijg ik dat het gebruikelijke klachten zijn bij het instellen van de thyrax en bijwerkingen van de jodiumpil; moet dus nog maar even door de zure appel heen bijten.

Gelukkige is de haaruitval niet te zien, maar de 7 kilo die ik inmiddels ben aangekomen, die kan je wel zien en is voor mij ook te voelen aan mijn kleding; zit dus nog zeker niet lekker in m'n vel. Steeds minder kleren passen nog; maar om nu lekker te gaan shoppen: nee!!

Verder gaat het leven (nog even zonder te werken) z'n gangetje. Andre gaf pas geleden aan dat het voorkomt dat hij er een dag niet aan denkt. Kan ik helemaal snappen, maar ik voel het litteken en de huid er om heel natuurlijk de hele dag, dus voor mij geldt dit niet. Maar het is niet zo dat het er aan denken of er aan herinnerd worden naar of vervelend is, het is gewoon zo. Maar heel af en toe, wanneer je het niet verwacht slaat het verdriet even toe; samen met een vriendin ben ik een dagje naar de sauna geweest, heerlijk relaxen, eten en kletsen en een ontspannende massage. En daar lig ik op de massagebank en kan mijn tranen nauwelijk bedwingen; maar vond het een beetje raar staan om daar even een potje te gaan zitten janken dus heb de tranen met moeite weg geslikt.

Verder doet Fleur het ook goed en dat zorgt er voor dat mijn moederhart rustig en vredig klopt.

Vandaag met m'n ouders naar het AvL geweest. Mijn moeder voor haar 6-wekelijkse infuus en ik voor bloedprikken. Verder heb ik borstfoto's laten maken. Sinds mijn 30ste doe ik dit al 2-jaarlijks en vanaf nu jaarlijks, ivm de borstkanker die mijn moeder heeft.
Morgen (20 juli) gaan Andre en ik samen naar het AvL voor de uitslagen van het bloedonderzoek en de borstfoto's; toch wel weer spannend. Ga er vanuit dat ik er wat thyrax bij krijg en dat de borstfoto's goed zijn, maar toch.
Verder hebben we nog een afspraak met de hoofd-hals-chirurg voor een controle van het operatiegebied. En omdat we een paar uur tussen deze afspraken hebben, hebben we een eet-date met mijn schildkliermaatje, ze heeft ook schildklierkanker en we hebben ongeveer alles gelijk ondergaan. En nu komen we voor het eerst bij elkaar. Vind het eigenlijk best spannend, voelt denk ik een beetje als een blind-date.

Morgen weten we meer, nu ga ik lekker naar mijn bedje.

woensdag 8 juni 2011

woensdag 8 juni 2011 (het gewone leven)

Heb al een tijdje niet geblogd. Sinds ik weer thuis ben, pak je je "gewone" leventje weer op. En dat betekend dat alles met betrekking tot de kanker op de achtergrond komt, dus ook het bloggen.
Alles lijkt alweer zo ver weg, ondanks dat het nog maar een paar maanden geleden is.
Het is natuurlijk goed en normaal, maar voelt tegelijkertijd ook wel raar; alsof het allemaal maar een nare droom is geweest.

Heb nog wel het idee dat de thyrax nog niet optimaal werkt: ben wat aangekomen en heb het nog steeds wel (erg) koud en dit zijn symtomen van een traag werkende schildklier.
Had het idee om dr. de Boer nog even te bellen, maar wacht toch nog maar even; zal waarschijnlijk zeggen dat de thyrax zich nog moet instellen; dit duurt een week of 6 tot 8. Voor 20 juli heb ik weer een afspraak met dr de Boer staan.

Ben inmiddels van mijn middagslaapjes af en dat is ook al weer een vooruitgang; het begint al echt weer op een normaal leven te lijken.

Ben verder weer gestart met een hondencursus, samen met Bliksem natuurlijk. Lekker bezig zijn met Bliksem en Bliksem vindt het helemaal geweldig. Weer even de oude oefeningen en trucjes uitvoeren en nieuwe oefeningen leren.

En houd me natuurlijk bezig met mijn meisje en dat is met name s'avonds een aardige klus. Sinds eind maart heeft ons meissie geen zin meer om te gaan slapen. En dat houdt in dat ze gaat spelen, nog van alles wil doen en uit haar kamertje komt met diverse smoesjes. En sinds kort komt er bij dat ze via haar bed op de commode klimt :-))
Na een aantal (varieert van 1 tot 15) keren terug te gaan en Fleur toe te spreken, lichtje uit doen, boos worden en zo voort, gaat ze dan rond 21.30 uur slapen. En dan slaapt ze gelukkig wel de rest van de nacht door.
Verder hebben we een "welbevinden-gesprek" gehad over Fleur op het KDV. Hiervoor heeft 1 van de vaste leidsters een checklist ingevuld over de karaktertrekken van Fleur; en wat blijkt, het is precies haar moeder: vrolijk, gezellig, samen willen doen en een beetje onzeker. Erg leuk om te zien.
Wel kwam er uit dat sinds mijn situatie Fleur wat onrustiger en onzekerder is geworden, dit verklaart misschien ook wel haar slechte slapen.
Ik ga in ieder geval ben ik er nu weer en ben ik weer helemaal moeder en zal het langzaam met Fleur ook wel weer beter gaan.

En we zijn ook gestart met het zoeken van een basisschool voor Fleur. We willen bij alle 3 de scholen in Vorden een orienterend gesprek hebben, om een beeld van de school te krijgen om zo een goede keuze te maken. De eerste school hebben gehad, en Fleur was aardig onder de indruk van de school. Ze heeft het er nu nog over.

Nu gaan we eerst op vakantie. We gaan samen met mijn schoonouders naar Tenerife; heerlijk.
Even relaxen, Andre natuurlijk fietsen en genieten.

zaterdag 28 mei 2011 (viva la Donna)

29 mei is landelijke "viva la donna day". Dit is een verwendag waarbij (kanker)lotgenoten kunnen genieten van een gratis verwenbehandeling.
In Zelhem hebben een 6-tal vrouwen de koppen bij elkaar gestoken en ook zo'n dag georganiseerd. Omdat dit jaar 29 mei op zondag viel, hebben zij gekozen voor zaterdag 28 mei. Ze hebben hun verwendag bekend gemaakt via "het Contact", het huis aan huisblad in de gemeente bronckhorst.
Mijn vader heeft ons (mijn moeder en mij) opgegeven en we mochten komen.

We werden om 10.00 uur verwacht, bij 1 van de dames in haar praktijk. Hier kwamen we met 14 andere lotgenoten bij elkaar. We werden direct erg warm en gastvrij ontvangen. Iedereen kreeg een leuk naamkaartje op en kregen koffie/thee met een lekkere plak cake.
Voor alles van deze dag hebben de dames sponsoren gevonden, van cake tot de lunch en van het tekenkrijt tot de melk en suiker.
We zijn de dag gezamelijk begonnen met een soort van medidatie, om een beetje tot rust te komen. Vervolgens werden we allemaal opgedeelt in groepjes of kreeg je een individuele behandeling. Ik kreeg een stoelmassage en m'n moeder kreeg een kleurenanalyse. Vervolgens hebben we samen met nog twee dames met krijt een tekening gemaakt. Je mochten tekenen wat je maar wilde, puur kleuren of vormen, iets abstracts of een "echt" plaatje. Leuk om te zien dat er zo veel verschillende tekening naar voren komen.
Ik heb een vlinder getekend, welke uiteindelijk is omgevormd tot 2 grote harten. ik heb de vlinder gekozen omdat dit de vorm is van de schildklier. Uiteindelijk heb ik er ook nog een klein vlindertje bij getekend als symbool voor mijn lieve mooie meissie.

En toen was het al weer tijd voor de lunch; deze werd verzorgd door Ellen's uit Zelhem. En Ellen's heeft er wat moeite in gestopt, wat een geweldige lunch. En dit heeft Ellen's dus voor niets gedaan; geweldig.
Na de lunch zijn we samen met twee andere dames onder begeleiding van twee gastvrouwen gaan mantra-zingen. Het gaat er om dat je een bepaalde zin op een bepaalde toon telkens herhaald, zodat je rustiger wordt en je "buik" weer kan vinden. Voor mij veel te zweverig, deed me niets. Op het laatst hebben we met z'n zessen nog een kanon gezongen (is ook een mantra) en dat was wel leuk om te doen. Ik zie het maar zo: ik heb weer wat gedaan, wat ik normaal nooit zou doen.
Het laatste onderdeel was voor mij een voetreflex-massage en voor mijn moeder een gezichtsbehandeling; heerlijk!!
Bij de afsluiting krijgen we allemaal nog een bedank kaart, een roos en een tas vol met leuke dingen mee.
Wat een geweldige dag was het met een stel geweldige gastvrouwen.

Dit wat tevens de eerste dag dat ik niet tussen de middag heb geslapen.
Door de enerverende dag en het niet slapen, kom ik met hoofdpijn thuis en lig ik om 21.30 uur al op een oor te slapen en heb het klokje rond geslapen.

Wat een bijzondere dag, samen met m'n moeder, lotgenoten en een groep super gastvrouwen.

zaterdag 21 mei 2011

zaterdag 21 mei 2011 (Goed nieuws !!!!)

Gisteren om 13.00 uur moesten we bij dr. de Boer zijn. Op de heen weg Fleur afgezet bij opa en oma Willems en toen doorgereden naar A'dam. Dan begin je wel te denken wat kan ik allemaal te horen krijgen en hoe ga ik daar op reageren. Dus de zenuwen beginnen dan wel te komen.

We zijn ruim op tijd, dus we eten eerst nog even een broodje.

En dan worden we om 13.10 uur bij dr. de Boer binnen geroepen: hij valt maar direct met de deur in huis: Op de scans is alleen maar radioactiviteit te zien in het schildklierbed; op de plek waar de schieldklier heeft gezeten. Dit houdt in dat er dus geen uitzaaiingen zijn, of ze zijn zo klein dat ze niet te zien zijn, maar dan hebben ze nog wel het jodium opgenomen en gaan ze alsnog kapot.
Beter nieuws dan dit hadden we niet kunnen krijgen!!!
En dan voel je eigenlijk pas welke spanning je hebt opgebouwd, want er valt een hele last van me af.

We maken nog wat afspraken; moeten over 2 maanden terug komen voor de instelling van de thyrax en voor een laatste controle bij de hoofd-hals-chirurg.
Dus nu even 2 maanden rust, ben ik wel aan toe.
Maar de maand juni wordt ook een heftige, want dan is Andre meer dan de helft van de maand weg.
Maar we gaan ook nog lekker een weekje naar Tenerife, dus dat maakt het ook wel weer goed.

s'Avonds hebben we het goede nieuws gevierd met ouders en schoonouders door lekker met z'n allen te gaan eten.

Op de terug weg van A'dam naar huis heb ik trouwens een groot stuk gereden, Andre moest nog wat werken.
Dit was de eerste keer dat ik weer zo'n eind heb gereden en dat heb ik geweten, kreeg last van mijn schouder en dat voel ik nu nog steeds.

En omdat ik gisteren geen middagdutje heb kunnen doen, was ik gisteravond ook helemaal kapot, dus lag vroeg in ben en ben direct in slaap gevallen.

Vandaan lekker geklungeld (met Bliksem wandelen en boodschappen doen) met Fleur en omdat Andre veel lawaai in de tuin aan het maken was, heb ik Fleur tussen de middag bij mij in bed genomen. Samen hebben we heerlijk bijna 2 uur geslapen.

Tot zo ver het laatste nieuws vanuit Huize Willems!!

donderdag 19 mei 2011

donderdag 19 mei 2011

Wat gaat de tijd snel, ondanks dat je voor je gevoel niet veel te doen hebt.

Vorige week zaterdag, 14 mei, ben ik weer naar huis gegaan. Fleur is nog even bij opa en oma Willems, dus ik heb nog even rustig de tijd. In de ochtend is Andre bij mijn ouders geweest en heeft al mijn spullen opgehaald. Ik heb tussen de middag nog even een boterham gegeten met m'n moeder er daarna op de fiets rustig naar huis gefietst, een rare gewaarwording.'
Thuis lekker in mijn eigen bed geslapen en daarna met de auto naar opa en oma Willems gereden om Fleur op te halen. Heerlijk weer mijn meisje bij me.
Aan het eind van de middag hebben we samen met oma Tineke pannekoeken gegeten. Wat heerlijk dat je nu weer overal mag gaan en staan waar je wilt.
Na het eten zijn we naar huis gegaan en ben ik samen met Fleur onder de douche gegaan, ik heb haar zelf gewassen, afgedroogd (een heleboel kusjes gegeven, wat Fleur niet leuk vond) en aangekleed. Wat bijzonder kan zo iets dagelijks zijn. Daarna heerlijk samen met Fleur op de bank gezeten en een filmpje gekeken. s'Avonds slapen met Fleur is nog een drama, maar daar komen we ook wel weer overheen.

Zondag, het eerste nachtje in eigen bed is een beetje tegen gevallen; veel wakker geweest, er slaapt weer iemand naast me en ik ben weer moeder en moet dus op letten of er niets gebeurd.
 is Andre in de ochtend gaan fietsen en pruts ik heerlijk wat met Fleur, niets moet alles mag. En dan gaan we naar de 12de verjaardag van Bas (neefje); heerlijk om weer onder de mensen te zijn.
Na een ochtend van eigenlijk niets doen, ben ik al weer aardig moe; dus na een broodje te hebben gegeten ga ik weer lekker onder de wol.

Dinsdagochtend naar de huisarts geweest voor een aanvraag om bloed te prikken. Vrije T4 (het natuurlijke schildklierhormoon) en TSH moeten bepaald worden. Op dinsdagochtend wordt er bloedgeprikt in Vorden dus op naar het dorpscentrum en tussen met name oudere mensen wachten tot ik aan de beurt ben. Donderdag krijg ik de uitslag via de huisarts en als het goed is wordt de uitslag ook aan het AvL doorgegeven.
Ook deze dag weer tussen de middag naar bed geweest, en omdat Fleur op het KDV is, kan ik "uitslapen". Ben om 12.45 uur naar bed gegaan en wordt pas om 16.15 uur wakker. Had ik dus nodig, maar zal niet bevordelijk zijn voor mijn nachtrust van komende nacht.

Donderdag 19 mei. vanochtend samen met Fleur wezen zwemmen bij oma Tineke, "oma" Gerda, "opa" Peter en anderen in het therapiebad van de fysiotherapeut. We mochten een keertje mee. Fleur in haar mooie badpak en haar zwembadjes met Nemo erop; wat vond ze het geweldig en de anderen volgens mij ook.
Na het zwemmen moest Fleur toch nog naar het KDV, vond ze niet echt leuk.

Vandaag ook de uitslagen van mijn bloedonderzoek gekregen: vrij T4: 11 en TSH: 49. Had gedacht dat de T4 wel wat lager zou zijn nu ik mijn schildklier inmiddels 5 weken kwijt ben. In januari had mijn T4 een waarde van 14. En wat betreft de TSH, die is in 2 weken gezakt van 61 (en misschien nog wel iets hoger) naar 49, dus dat zal wel goed zijn; weet niet hoe snel dit kan/moet zakken. Dus allemaal vragen voor dr de Boer, waar we morgen heen moeten.

Merk dat ik wel wat meer gespannen word voor morgen. Dan krijgen we te horen waar het radioactieve jodium zich heeft "genesteld", dus waar zitten/zaten nog schildkliercellen en schildklierkankercellen.
Morgen weten we meer!! 

vrijdag 13 mei 2011

vrijdag 13 mei 2011

Gisteren een hele blog geschreven, maar toen lag de site eruit. Dus vandaar dat ik nu pas mijn blog kan plaatsen!!
Vandaag een rustige dag gehad. Even met m'n moeder het dorp in geweest en in de middag van 13.00 tot 15.45 uur geslapen. Nu (21.40) ook alweer moe, dus ga zo lekker onder de wol.

Morgen ga ik weer naar huis, ben benieuwd hoe me dat gaat bevallen.

En dit is wat ik gisteren heb geschreven:

Het is al weer donderdag. De tijd gaat snel, ondanks ik niets doe. De dagen vliegen voorbij.
Doordat het met Fleur goed gaat, lukt het mij ook om te genieten van het niets hoeven doen.
Maandag een rustige dag. Moet nog wel even bellen met het AvL, ivm een afspraak voor een echo en bloedprikken; ik word hierover teruggebeld.
s'Avonds komen mijn broer en schoonzus even op bezoek, krijg een dikke reep chocolade (milka); vol met jodium ;-)) Heerlijk!

Dinsdag 10 mei, ben nog niet terug gebeld door het AvL, dus ik bel nog maar een keertje. Ik word weer terug gebeld, zeggen ze. En dit keer klopt het ook. Het blijkt dat ik nu geen echo hoef, dat is pas over een half jaar. Ik hoef alleen maar bloed te laten prikken. Omdat ik van ver moet komen, mag ik zelf kiezen of ik op de dag van het spreekuur met dr de Boer een uur of 3 eerder kom om bloed te prikken of dat ik hier bloed laat prikken. Omdat het veel tijd scheelt laat ik het wel hier doen. Ik heb door gekregen welke waarden gecheckt moeten worden (vrije T4 (natuurlijk schildklierhormoon) en TSH) en dit kan de huisarts dan aanvragen en die krijgt dan ook de uitslagen en die neem ik dan weer mee naar het AvL.
Ook vandaag weer bezoek gehad, fijn om te weten dat er zo veel mensen met je meeleven.

Woensdag 11 mei, vandaag mijn tweede scan.
Mijn vader gaat met me mee, zodat Andre kan blijven werken, scheelt toch weer dik een halve dag.
We vertrekken rond 12.45 uur en zijn rond 14.15 uur al op plaats van bestemming, we hebben lekker door kunnen rijden. We gaan eerst nog even naar de 6de verdieping waar Floortje is opgenomen voor haar jodium pil. Floortje is een lotgenootje van me via mijn blog zijn we in contact met elkaar gekomen; heel bijzonder. Ik mag "de deur" open doen, heel vreemd om nu aan de andere kant te staan. En daar zit ze op bed, ik ken het gevoel. Het geeft een vreemd maar ook een warm gevoel om haar te zien. Dit is de eerste keer dat ik iemand zie met de zelfde littekens als ik; dus we bekijken elkaar nieuwsgierig. Verder heb ik kauwgom voor haar meegenomen zodat ze de volgende dag wat anders kan kauwen dan alleen winegums.
Dan moet ik al snel weer weg, omdat Floortje nog heel voor straalt en ik de scan in moet.
Inmiddels (12 mei) weet ik dat Floortje erg ziek van de pil is geweest, heel naar.
Meissie, ik denk aan je, nog 1 nachtje en dan mag je naar huis; nog even volhouden!!!!!

Wat betreft mijn scan; ik werd netjes op tijd geholpen. Als eerste werd er weer een scan gemaakt van mijn hele lichaam, waarbij de scanplaat langzaam, heel dicht over over je lichaam heen, van boven naar beneden een scan maakt. dit duurde ongeveel 10 minuten.
Vervolgens maken ze met het zelfde apparaat een scan (spect-ct, weet niet meer waar de afkorting voor staat) van het gebied hoofd-hals-romp, waarbij het apparaat om mijn lichaam gedraait wordt. Hierbij wordt mijn hoofd in een soort van schotel gelegd, waarbij ik mijn armen boven mijn hoofd moet leggen. En in die positie moet ik ongeveer een half uur blijven liggen. Maar omdat die schotel net iets te groot is stopt het apparaat er elke keer mee, waardoor de dame van de scan wat handmatig moet doen, waardoor alles wat langer duurt. En als laatste kan het apparaat ook nog een rontgenfoto maken en die wordt dus ook nog even gemaakt, duurt een minuut. Uiteindelijk is het me allemaal wel mee gevallen, de tijd is wel mee gevallen.
De terugweg viel daarintegen erg tegen, heel veel file en wagenziek; misselijk. We zijn rond 16.15 uur vertrokken en om 18.30 uur waren we eindelijk thuis. Helemaal op was ik; dus op tijd naar bed gegaan.

Donderdag 12 mei, was gisteren echt moe, wordt namelijk pas om 9.00 uur wakker en dat is sinds 3 jaar (geboorte Fleur) niet veel meer voorgekomen. Verder vanochtend even visite gehad en in de middag mijn moeder naar Zutphen gebracht. Voor het eerst sinds weken weer een stuk met de auto gereden, voelde best goed. In Zutphen even een rondje gelopen en samen even koffie gedronken, en dan is het al weer op. Wat een rare moeheid heb je dan. Het voelt anders dan moeheid door te weinig slaap of door heel hard werken. Moet er maar aan toegeven en lekker gaan slapen.

Tot zo ver!!

zondag 8 mei 2011

zondag 8 mei 2011 (ingecheckt bij 't Hietink, ouderlijk huis)

Tjonge wat is er veel los gekomen nu ik weer in vertrouwde omgeving ben.

Vrijdag heeft Andre me uit het AvL opgehaald, we zijn vanuit de afdeling naar de liften gegaan naar de parkeergarage, waar Andre de auto heeft geparkeerd. Vandaar uit zijn we naar huis gaan rijden. Voelde me niet lekker, zowel in mijn hoofd als in maag/darmen. We hebben afgesproken even bij de Mac D te gaan eten. Door het rijden; ik zit rechts achterin en Andre (natuurlijk) achter het stuur; om zo zo ver mogelijk van elkaar te zitten; wordt ik nog meer misselijk. Dus ben blij dat ik uit de auto mag bij de Mac D in Amersfoort. Dan eindelijk de eerste "frisse" lucht; voor zover je van frisse lucht kan spreken op een industrieterrein naast de snel weg. Het is druk bij de Mac, dus ik ga rustig buiten aan een tafeltje zitten, met meest verweg van alle mensen en kinderen. Het duurt even voor Andre terug komt met het eten, maar dat is niet erg, ik heb even rustig kunnen zitten en rustig kunnen ademhalen. De frietjes vallen niet echt goed, dus ga verder met mijn hamburger en die valt uiteindelijk wel goed, daarna ook nog wat frietjes gegeten.
Na het eten wil ik nog even een rondje lopen, even frisse lucht en de benen strekken. We lopen een eind uit elkaar, mensen zullen wel denken dat we enorme ruzie hebben, maar niets is minder waar. Het is heerlijk om daar even samen met z'n tweeen zo te lopen!!

Terug thuis pak ik een paar spullen en gaan we naar mijn ouders, waar ik de rest van de week zal blijven. Andre heeft Fleur inmiddels al naar Eefde gebracht, waar ze het weekend bij opa en oma blijft logeren.
Doodmoe ga ik naar bed, maar het lukt niet om de slaap te vatten.

Uiteindelijk heb ik niet echt goed geslapen, ondanks dat ik in een vertrouwde omgeving ben. Heb het gevoel dat ik helemaal vol zit; zowel in mijn hoofd (gevoel van watten in mijn hoofd) als in mijn buik, beetje misselijk en last van m'n darmen. Als ik weer wat eet, gaat het weer beter; Heerlijk trouwens na een dikke week weer lekker Brinta eten!!
Heb zaterdag een paar huilbuien gehad, dan denk je "ik heb het goed en makkelijk doorstaan", maar op de een of andere manier knak je dan toch. Waarschijnlijk geef je je zelf weer wat meer ruimte om te relativeren en je te laten gaan. Wat een rare dag, kan er geen goede woorden voor vinden; het voelt vol, misschien ook wel op.
Tussen de middag weer een tukje gedaan en dat doet me gelukkig goed.
In de ochtend, samen met m'n moeder, een rondje gelopen in het bos; wat heerlijk omdat te kunnen doen.
Eind van de middag nog even een bezoekje van mijn vriendin Audrey, heerlijk om elkaar weer te zien en bij te kunnen praten. Dat doet me goed.
Na het eten het zelfde rondje nogmaals gelopen met Dibbe, hond van m'n ouders, heerlijk.

En dan s'avonds lekker gaan slapen.
Heb vannacht gelukkig weer goed geslapen en m'n moeder brengt rond 8.30 uur (net als de dag ervoor) een kopje thee op bed; wat een service!!!

Vandaag gaat het al weer een stuk beter, het volle gevoel is al een stuk minder, misselijk nog wel een beetje.
Ben trouwens benieuwd of en wanneer ik iets ga merken van de tyrax.
Merk dat ik nog wel wat moeite heb met opstarten, maar dat zal ook nog wel te maken hebben met de stijfheid in m'n nek; moet echt dagelijk een aantal keren mijn oefeningen doen om alles los te houden. Maar het gaat ook daarmee steeds een beetje beter.
Na de heerlijke Brinta even lekker douchen en dat maakt de spieren ook lekker los.

En dan is het ook nog moederdag, dus komen Andre en Fleur aan; FIJN!!!!
Fleur is blij om me te zien krijg een dikke kus en dan moet ik kadootjes uit pakken; wat een feest.
Ik word overladen met kadootjes: twee tekeningen, een reep chocolade (van een oud buurvrouw van Andre's ouders) en een mooie bedel voor aan mijn (schilklier)armband met het woordje "mom" erop.
Vervolgens gaat Fleur lekker aan het spelen alsof er niets aan de hand is, heerlijk dat ze haar eigen, normale, gang gaat; doet me goed.
Na een lange middagdut (circa 2 uur geslapen) komen Andre en Fleur nog even langs en blijven eten.
Wanneer ze weer weggaat doet Fleur ook helemaal niet moeilijk dat ik hier blijf.

Vanavond nog even een bezoekje gehad van mijn vriendin Nadine, fijn om haar ook weer even te zien en bij te kletsen.

Heb vandaag gemerkt dat mijn conditie totaal weg is, dus daar ga ik deze week aan werken; elke dag lekker lopen. Merk ook dat ik heel blij ben dat ik nog even niet een gezin en een huishouden hoef te runnen; heerlijk hier in huize 't Hietveld.

Nu wordt het tijd om naar bed te gaan en een eind te breien aan mijn blog voor vandaag.

vrijdag 6 mei 2011

vrijdag 6 mei 2011 (tweede berichtje van mij)

IK MAG NAAR HUIS!!!!!!!!
(beter gezegd: hier weg en op naar mijn ouders)

Na het poepen met de klysma is er niets meer gekomen, ondanks dat ik op de hometrainer ben gaan zitten en veel heb bewogen. Toen kreeg ik m'n eerste dipje en kwamen er wat tranen, en eigenlijk op het zelfde moment (iets voor drieen) belde de verpleging dat ze kwam meten, doodeng "wat gaat het worden? mag ik naar huis?". de verpleegkundige begint al heel snel te knikken. De waarde is ongeveer 14 microsievert en ik mag naar huis. En dan barst ik natuurlijk in tranen uit, tranen van vreugde en van de enorme ontlading.
Direct natuurlijk Andre en mijn ouders gebeld voor het goede nieuws.

Ben tussen het schrijven door ook al in de scan geweest, dat ging goed en lekker vlot.

En nu dus alles inpakken, opruimen en nog ongeveer een klein uurtje wachten en dan is Andre er!!!

vrijdag 6 mei 2011 (vandaag 6 jaar getrouwd)

Een rare dag, het is vandaag mijn trouwdag, we zijn 6 jaar getrouwd. En daar zit ik dan alleen in een "cel".
Het is nu (13.10 uur) nog niet bekend of ik naar huis mag vandaag.
Ze hebben rond 11.00 uur mijn straling opgenomen en die was toen 23 microsievert, en het moet 20 zijn om naar huis te mogen. Heb nog niet goed kunnen poepen (en daar zit veel radioactiviteit in) en dus is besloten om me een klysma te geven. Een tubetje met een lang tuutje die ik van achteren moet inbrengen en dan proberen om 20 minuten lang niet te poepen. Om zo de darmen iets meer te stimuleren te gaan werken. Ik heb het op 2 minuten na 20 minuten volgehouden, maar moet je niet zien hoe. En nu maar hopen (leuk woord in deze omstandigheden) dat de darmen verder gaan werken nu de eerste uitlasting er uit is.
Afgesproken is dat we om 15.30 uur nog een keer gaan meten, om te kijken of ik eventueel na de scan naar huis mag; dus dat is nog even afwachten.

Tevens ben ik vanochtend gestart met de tyrax (schildklierhormoon), die ik voor de rest van mijn leven moet gaan slikken. Ben erg benieuwd of ik er last van ga krijgen. Het is namelijk een hogere dosis dan 'normaal' om de TSH waarde zo laag mogelijk te houden.

Verder al te horen gekregen wat de volgende stappen zijn (onderzoeken en gesprekken) en mag de komende twee weken nog een aantal keren richting A'dam rijden. 11 mei voor de 2de scan (vandaag om 16.00 uur de eerste), dan 18 mei voor een echo van de hals en bloedafname/-onderzoek en als laatste 20 mei voor een gesprek met de internist (dr de Boer) over de uitslagen van de scans, echo en bloed.
En dan hoop ik wat rust te krijgen en me even te kunnen richten op leuke ontspannende dingen met man en kind.

Ga nu beginnen aan mijn laatste jodiumvrije maaltijd!!

donderdag 5 mei 2011

donderdag 5 mei 2011 (denk je een rustige dag te hebben)

Waar ik een beetje bang voor was is absoluut niet gebeurt; me vervelen.
Dit is het eerste moment dat ik even kan bloggen.
De rest van de dag heb ik heerlijk met jan en alleman aan de telefoon gezeten of zitten skypen.
Heb mijn meisje 2x gezien, manlief, ouders, broer & schoonzus en vriendinnen ook en dat doet me super goed.

Als ik niet te veel nadenk over waar ik zit en wat allemaal niet mag en kan, dan is het hier, samen met telefoon en skype, heel goed uit te houden.

Wel ben ik erg moe nu, terwijl ik eigenlijk niets heb gedaan vandaag, ben zelfs tussen de middag even gaan liggen. Zal wel te maken hebben met de schildklier die er niet meer is. Dan gaan alle processen in je lichaam langzamer en wordt je moe. Wat ik ook merk is dat ik een erg vol gevoel heb terwijl ik niet veel heb gegeten; ook een mogelijk verschijnsel van de afwezigheid van de schildklier.

En een echte bijwerking van het jodium is de smaak van mijn speeksel, ik proef het nu en het heeft een zoete weeige smaak; niet echt vies, maar het valt op.

Rond 12.30 uur (24 uur na de pil) is mijn stralingsniveau gemeten en die was circa 75 microsievert. En ik mag naar huis vanaf 20 microsievert.
Heb nog niet gehoort over wanneer ik naar huis mag, zal waarschijnlijk wel iets horen na de volgende meting, morgen rond het middag uur.

Tevens morgen mijn eerste scan, om 16.00 uur. Dus als ik weg mag, dan is dit dus pas na de scan.

Verder heb ik niet veel te melden, omdat mijn hele dag zich heeft afgespeeld op ongeveer 20 m2.
Morgen maak ik er gewoon weer zo'n dag van, dan gaat het allemaal goed komen.

woensdag 4 mei 2011

woensdag 4 mei 2011 (ook een berichtje van mijzelf)

Heb inmiddels nu 3 laptops op mijn kamer staan, want het werkt niet helemaal zoals het zou moeten.
MAAR dankzij mijn lieve mannetje heb ik net toegang tot internet en moet ik natuurlijk ook even wat schrijven.
Als eerste lieve Andre, bedankt voor weer een mooie goeie blog van vandaag, dikke kus van mij!!

Om precies 12.23 uur heb ik de pil ingeslikt. Zoals Andre al zei zat het in een loden potje welke in een grote loden pot zat. Via een groot rietje moest ik de pil direct in mijn mond laten glijden en direct doorslikken met een slok water; zelfs op de pil zelf staat het tekentje van radioactiviteit. Beetje bang geweest om misselijk te worden maar gelukkig niet geworden.

En dan begint het wachten, maar daar heb ik eigenlijk tot nu toe geen tijd voor gehad. Heb tussen gepiel met computers en eten en drinken door, heel veel aan de telefoon gezeten.
Ik heb mijn mobiele telefoon gewoon bij me dus ben via sms en telefoon bereikbaar. Tevens via skype, zie eerdere blog.

De regels voor contact met verplegend personeel zijn volgens mij niet zo heel erg streng en zo af en toe steekt een verpleegkundige haar hoofd om de hoek om te vragen hoe het is. Dus helemaal alleen voel je je niet. Ik heb ook van iedereen een intern nummer dus als er iets is, kan ik zo bellen. Het eten wordt geserveerd wanneer ik dat wil (wel is alles van plastic, lijkt wel een BBQ), wat wil een mens nog meer; nou een beetje meer vrijheid en wat frisse lucht.

Omdat je alleen zit kan je wel makkelijk gaan piekeren, maar het lukt me nog om dat niet te doen. En het doet me bijzonder goed om Fleur te hebben gezien via skype, even met haar te praten en te zien dat het goed met haar gaat. Zo is mijn moederhart ook weer gerust gesteld.

Ondanks dat ik eigenlijk vandaag niets heb gedaan, ben ik kapot, dus ik brei er een eind aan en ik ga lekker slapen.

Als laatste nog wel even een berichtje voor Floortje (29 jr): ik zou het leuk/fijn/prettig vinden om eens contact met je te hebben. Wanneer jij dit wilt mag je me altijd bellen, sms'en (06 27282952) of mailen edith.willems@praktima.nl. Ik hoor hopelijk van je!!!

Woensdag 4 mei; Edith straalt !!! (door Andre)

nou, vandaag een belangrijke dag; het begin van de jodium behandeling, radioaktief wel te verstaan.

we vertrekken om 6:45uur en zijn al om 08:00uur in het AvL. voelt al helemaal als bekend terrein... Edith gaat meteen bloedprikken (TSH moet weer worden gecontroleerd).

Even snel een bak koffie en dan gaan we Edy 'inchecken' op de 6e verdieping.

een verpleegster komt ons halen en laat ons alvast in de bekende slokkenkamer; toevallig precies dezelfde die we 3 weken geleden, net voor de operatie, ook even hebben kunnen zien.
de kamer wordt gecontroleerd, nog wat schoongemaakt, water, wine-gums aangevuld en Edith krijgt nog wat instructies over het toilet (alle ontlasting wordt na de pil radioaktief afval), diverse regeltjes in de kamer en dan is het wachten op de arts.

zie hierbij wat foto's van de kamer, om een indruk te krijgen.






we wachten, en wachten, en wachten... Kan ik wel mooi even met de laptop prutsen die daar in de kamer ligt (oud ding). In ieder geval even zorgen dat ze kan skypen, internetten en DVD's kijken. blijkt allemaal beveiligd te zijn en we laten de IT afdeling het maar uitzoeken....


Dan komt de arts om 12:00 uur, eindelijk ! hij heeft een karretje bij zich met een soort verf blik; blijft (uiteraard) van lood te zijn.
de pot blijft natuurlijk zolang mogelijk dicht. wel een raar idee al dat gedoe rondom straling; je ziet en merkt er in eerste instantie allemaal niets van, maar is o-zo gevaarlijk.

de TSH is 60, prima waarde voor snelle opname van jodium. zoals eerder aangegeven, dit moet boven de 25 zijn.
Edith krijgt voor de zekerheid nog wat controles (luisteren naar hart, longen, bloeddruk) en wat instructies over mogelijke bijwerkingen; misselijkheid (en je mag absoluut niet overgeven want dan komt het radio aktief jodium er weer uit) dus ze krijgt bij voorbaat medicijnen tegen spugen. hopen dat die in de verpakking blijven... Ook kun je last krijgen van je speekselklieren, dus ze moet vanaf dag 2 veel kauwen/slikken; er zijn wine-gums in de kamer aanwezig.

Dan moet ik afscheid nemen en de kamer verlaten. de arts trekt handschoenen aan (verder niks geen bescherming trouwens) en legt uit wat Edith moet doen; in de pot zit nog een kleiner potje met de capsule erin; hij zal deze eruit halen en er een mondstukje opzetten; Edith hoeft alleen maar het ding op de mond te zetten en de capsule geheel door te slikken en tenslotte water te drinken. het is zo gebeurd en stelt eigenlijk niks voor, behalve dat je dan ineens zwaar radio-aktief bent (>180), maar ja, daar merk je niks van.

ik bel meteen vanuit de auto en Edith klinkt erg opgelucht; ding zit erin en moet nu z'n werk doen. het zitten/wachten is begonnen. hoe tastbaar en zichtbaar een operatie is, zo vreemd, snel en totaal onzichtbaar is deze behandeling.
Een uur na de inname mag ze ook weer wat eten; nog wel jodium-vrij overigens.

In de loop van de dag bel ik nog een paar keer; alles gaat prima en ze is erg opgelucht.

ik ga bij m'n schoonouders eten, die inmiddels ook Fleur hebben opgehaald van het kinderdagverblijf. Na het eten gaan we even met z'n allen Skypen, met webcam. erg leuk om elkaar zo te kunnen zien. Edith klinkt nog steeds prima, niet misselijk al heeft ze wel wat hoofdpijn.

ik ga met Fleur naar huis, stikkers plakken op de kalender. Meiske snapt precies wat er aan de hand is en kan me haarfijn vertellen waar mama is en hoeveel dagen nog. Ediths aanpak werkt feilloos....
Fleur gaat naar bed, even skypen we nog vanuit huis; Fleur vind het erg interessant en begint zo met Edith een gesprek. erg grappig om te zien.

dan sluiten we af; Fleur naar bed, ik ga nog wat werken en wellicht Edith vanavond nog even bellen. het was weer een lange dag, maar een begin van hopelijk het einde van schildklier(kanker)cellen....










vrijdag 29 april 2011

vrijdag 29 april 2011 (nu gaat het heel snel)

Tijdens het schrijven van mijn vorige blog, zet ik alle feiten ook in mijn hoofd weer even op een rijtje. En wat daar uitkomt daar wordt ik niet echt vrolijk van.
Mijn TSH is al bijna dubbel zo hoog als hij zou moeten zijn om in quarantaine te gaan, maar ik moet nog 3 weken wachten. En een hoog TSH heeft als "bijwerking" dat het kankercellen stimuleerd om te groeien/delen. Met het gegeven erbij dat ik toch best veel uitzaaiingen in mijn lymfeklieren had, krijg ik hiervan geen gerust gevoel. Wat als er nog wat kankercellen in mijn lichaam zitten (waar ik wel vanuit ga), wat gaan die de komende 3 weken doen met zo'n hoog TSH?? Ik wil er niet aan denken. DUS na overleg met Andre besluiten we dat ik de volgende dag het AvL ga bellen en mijn zorgen voor ga leggen.
Met die geruststellende gedachten gaan we goed de nacht van woensdag op donderdag in.

De volgende ochtend (gisteren dus) heb ik direct gebeld en wordt doorverbonden met de secretaresse van dr. de Boer. Ik leg mijn zorgen uit en ze geeft aan dat ze in overleg gaat met de dokter; ik word teruggebeld.
Dus ik hou de rest van de dag mijn mobiele telefoon krampachtig bij me.

Al heel snel na mijn belletje word ik gebeld door het AvL, maar dit is iemand van de afdeling die wil bevestigen dat ik de 18de word opgenomen, ik vertel dat ik vanochtend heb gebeld en zij geeft aan hier ook nog even achteraan te gaan. Tevens vraag ik of er uberhaupt voor komende week plek zou zijn. Ze bevestigd dit, maar kan over mogelijke opname natuurlijk niets zeggen. Maar dit betekend voor mij wel, dat ik direct met mijn jodium-arm dieet ga starten, zodat dit geen punt wordt waarom eerdere opname niet mogelijk is. Dus thuis een boodschappenlijstje gemaakt en inkopen gedaan.
Mag nu dus geen gewoon brood eten (wel crackers, beschuit en zelf gebakken brood van Koopmans) en geen kraanwater drinken; dus oa een aantal pakken water gekocht om te drinken en mee te koken.
Verder mag ik de komende week oa ook geen pindakaas, chocolade (aaahhhh), wortels, champignons, vis en zout met jodium. Het word nog lastig om een lekker maaltijd samen te stellen.

Tussen de middag komt het verlossende telefoontje: IK WORD KOMENDE WOENSDAG, 4 MEI, AL OPGENOMEN!!!!
Ik ben super blij, maar vind het ook eng, het gaat nu wel heel erg snel.
Er moeten nu in sneltreinvaart een aantal dingen geregeld worden en Fleur is voor mij hierin wel de allerbelangrijkste. Hoe gaan we het de komende 14 dagen regelen met Fleur. Want ik mag nix met Fleur 7 tot 10 dagen na dat ik weer "vrijkom"; alleen afstand houden.

Het plan is het volgende: Fleur blijft zoveel mogelijk samen bij/met Andre, met als ondersteuning de opa's en oma's. Wanneer we naar A'dam gaan, is Fleur bij opa en oma Brinkman. Wanneer ik uit het ziekhuis ontslagen word, ga ik naar mijn ouders voor 7 tot 10 dagen om daar "uit te stralen". En Fleur gaat dan samen met Andre richting opa en oma Willems, waar ze aldaar in de watten worden gelegd.
Dan zal ik zo af en toe Fleur wel even zien, als ze samen met Andre bij opa en oma Brinkman komen eten; en dat mag ook wel.

Zie er erg tegen op om 14 dagen Fleur maar heel sporadisch te mogelijk zien, maar ben reuze blij dat het nu zo snel gaat gebeuren.

In het ziekenhuis ben ik hoogstwaarschijnlijk gewoon via mijn mobiel te bereiken en zo wie zo via een vast toestel; zodra ik dit nummer weet zet ik het op mijn blog.
Verder heb ik daar een laptop tot mijn beschikking en ben ik via skype te bereiken. Mijn skype naam (ID) is: edith-willems.

Wat betreft bezoek voor mij, wanneer ik weer vrij ben: ik bivakeer dus bij mijn ouders, met name voor Fleur; maar mag best even bezoek ontvangen; afstand (2 mtr) bewaren is hierbij het belangrijkste!!
Dus als je het durft ben je van harte welkom.

Morgen lekker koninginnendag vieren en met mijn meisje in de draaimolen; heerlijk, even wat anders!!
En dan weer verder met de voorbereidingen.

woensdag 27 april 2011

woensdag 27 april 2011 (spreekuren in AvL)

Vandaag twee afspraken in A'dam.
Als eerste weer even bloedprikken en dan op naar de eerste afspraak.
Eerste met dr de Boer (internist); krijgen de uitslag van het onderzoek van de pathaloog anatoom: de snijvlakken bij tumor in de schilklier zijn schoon. Dit betekend dat de hele tumor er uit is gehaald; goed nieuws dus. Waar we wel van schrokken is van de tumor groter was dan we dachten 5 cm ipv 3 cm. Verder zijn er in het totaal 41 lymfeklieren verwijderd uit de rechterkant van mijn hals (dit is volgens mij redelijk normaal), maar waar we ook van schrokken is de hoeveelheid klieren die zijn aangedaan (uitzaaiingen hebben); dit waren er 20. Op de echo waren maar 2 verdikte klieren te zien, dus dat was een nare verrassing.
MAAR alle uitzaaiingen zijn ook onderzocht en zijn allemaal van dezelfde milde soort (pappilair) en dus blijft de nabehandeling hetzelfde met nog steeds de zelfde (goede) prognoses.
Maar toch voelt het niet meer zo "rustig".

Verder hebben we datum gekregen voor de vervolgbehandeling; in quarantaine ivm inname pil met radioactief jodium; 18 mei gaat het gebeuren, dus over 3 weken al.
Zoals het er nu uitziet moet ik 3 tot 4 dagen blijven; en moet dan al mijn kleren (incl ondergoed) achterlaten ivm radioactiviteit :-) :-)
Dus neem maar de meest oude en versleten kleren mee.

Vervolgens was al bij mij bekend dat je je daarna aan een aantal leefregels moet houden voor een bepaalde tijd. En dat betekend oa dat ik Fleur niet mag verzorgen en haar zoveel mogelijk op afstand (circa 2 m) moet houden. Ik had in gedachten dat dit een paar dagen zou zijn, maar het blijkt dat we dit 7 tot 10 dagen moeten volhouden. Hoe vertel je een meisje van 3 jaar dat ze zo lang niet bij mama in de buurt mag komen. Dat is toch vreselijk frustrerend voor zowel Fleur als voor Andre en mij. Ik ga dat echt geen 7 tot 10 dagen volhouden. Weer een domper, gatver!!!!
Moet het allemaal maar even laten bezinken en een goede oplossing vinden, welke voor Fleur en mij het rustigste is.

Dan moeten we een paar uur wachten op de volgende afspraak, dus gaan we even naar Schiphol om bij het Wheel of Energy te kijken en wat te eten.

En dan een afspraak met een KNO-chirurg: alles ziet er goed uit, wond is mooi en ik beweeg al weer goed (Rob J vd B, bedankt!!!) en er worden nog een paar uitstekende hechtdraadjes verwijderd.
Tevens zijn uitslagen van het bloedprikken bekend: calcium is goed; bijschildklieren werken dus goed. En TSH (schildklier stimulerend hormoon) is 46; dit is normaal rond de 1 en moet voor behandeling met radioactief jodium boven de 25 zijn, dus dit is ook goed.
We vragen nog even of het nodig is om ook volgende week weer te komen voor de afspraak met de algemeen chirurg, hij belt even, overlegt en komen samen tot de conclusie dat een telefonisch spreekuur ook afdoende is. Heerlijk scheelt ons een ritje naar A'dam voor een spreekuur van 15 minuten.

De volgende stap is dus nu om over 2 weken te starten met het jodiumvrij dieet en vervolgens de quarantaine.

Tot zo ver!!

dinsdag 26 april 2011

dinsdag 26 april 2011

Elke dag gaat het een beetje beter met bewegen, maar helaas blijft het slapen een beetje achter. Ik krijg het nog niet voor elkaar om een standje te vinden waarin ik volledig ontspannen kan slapen, met als gevolg dat ik weer stijf in nek en schouders wakker word. Van elke beweging die ik in bed maak word ik wakker en dat is best frustrerend.
De spieren zitten al wel wat losser met dank aan de bezoekjes van de fysio en de dagelijkse oefeningen. Fleur doet ook al goed mee met alle oefeningen, zoals schouders omhoog en omlaag, naar links en recht kijken, met oor naar schouder en draaien met de schouders; erg leuk om dat meisje bezig te zien.

De wond ziet er goed en netjes uit en daar heb ik eigenlijk ook geen pijn aan. Waar ik last van heb is de spierpijn en de pijn in mijn huid, en dit laatste komt door dat er huidzenuwen zijn beschadigd bij de operatie. en dit laatst kan lang duren voor dat dit over is. De huid op mijn rechterschouder en net onder het halslitteken lijken overgevoelig; heel vervelend.

Met de emoties gaat het ook al weer wat beter, het is geen achtbaan meer, zit nu in wat woelig water om het zo maar uit te drukken. Maar iets met ziekenhuizen op tv kan ik nog niet goed zien. Dan ga ik nadenken over wat ze allemaal met mij hebben gedaan; en dat is iets wat ik niet wil weten.

De paasdagen zijn we goed en gezellig doorgekomen, ik heb me heerlijk laten verwennen door beide families. En Fleur heeft weer heerlijk gespeeld met neefjes en nichtjes en dat is heerlijk om naar te kijken.

Alleen de avonden zijn met Fleur wat minder. Mevrouw heeft bedacht om niet meer zo te gaan slapen, zoals ze normaal deed. Wat hier de reden van is weet ik niet; is het dat ze minder slaap nodig heeft, heeft het met mij te maken en wat er gebeurt is, is het een "sprongetje" of een combinatie ervan.
In ieder geval, moeten we elke avond een aantal keren terug naar haar en slaapt ze uiteindelijk pas circa 3 kwartier later, zelfs als we haar pas om 20.30 uur naar bed brengen.
Laten we hopen dat dit snel overgaat.

Morgen weer een belangrijke dag: 2 afspraken in het AvL. Eerst met dr. de Boer, internist: uitslag onderzoek van operatie en de volgende stap. En dan met een KNO-chirurg om wond te checken denk ik.
Moeten nog even wat vragen opschrijven zodat we morgen niets vergeten; dus dat ga ik nu doen.

Tot morgen!!

donderdag 21 april 2011

donderdag 21 april 2011

Dag allemaal,

Hier dan mij eerste eigen mailtje na de operatie. Heb eindelijk de puf gevonden om even een stukkie te schrijven.
Ten eerste wil ik iedereen bedanken voor alle lieve sms'jes, kaartjes en bloemen; het doet me heel goed dat er zo veel mensen zijn die aan me denken!!!!!!

Het waren wat heftige dagen in het ziekenhuis en ook trouwens nu nog thuis. Technisch gezien is alles goed gegaan; ze hebben alles goed weg kunnen halen en er is niets beschadigd. MAAR lichamelijk en emotioneel is het een achtbaan waar je in zit.
De eerste nacht thuis nog niet goed geslapen, kan nog geen goed "standje" vinden om lekker te liggen, maar al wel weer beter als de nachten in het ziekenhuis.
Heb de dagen in het ziekenhuis (met drains) me bijna niet durven bewegen en daardoor zaten mijn schouders en nek helemaal vast. Gelukkig heeft de huisarts hier heel goed op gereageerd en dinsdag direct een fysiotherapeut op me afgestuurd. Ik moet weer vertrouwen krijgen dat ik alles kan en mag bewegen en daar help de fysio me mee. Dus dinsdag oefeningen gedaan, die eigenlijk elk uur even moet herhalen, om zo er voor te zorgen dat alles weer een beetje los komt. En dat het weer "normaal" wordt op te bewegen.
Dinsdag aan het einde van middag ook nog even naar de opening van "(Grand Bisto) de Rotonde" geweest. Wilde er graag even naar toe en wilde er ook even uit. Was emotioneel om Wendie en Thomas te zien, maar ben blij dat ik even ben geweest. En wat is het schitterend mooi geworden en een aanrader om een keer te gaan eten of drinken.

Het tweede nachtje thuis al weer rustiger geslapen en nu ook zonder spierverslappende (en verslavende) pilletjes; weer een stap in de goede richting.
Woensdag goed aan de gang gegaan met mijn oefeningetjes en een klein rondje door het dorp gelopen (via aphotheek). Daarna met Andre even naar Zutphen opzoek naar een parasol. En dit allemaal op een ochtend.
Dus tussen de middag circa 1,5 uur geslapen, had ik ook wel even nodig.
In de middag nog een bezoekje van Hilda, en die geeft me even een heerlijke massage op al die gespannen spieren.
Aan het einde van de dag voel ik dat ik die dag echt te veel heb gedaan, dus morgen een pas op de plaats maken. Heb vandaag ook een start gemaakt met een voorzichtige afbouw van de pijnstillers, dus misschien heeft het ook daar nog wel mee te maken. Alle spieren van mijn nek schouders en mijn rug doen zeer, dus de laatste pijnstillers van die dag nemen en rustig naar bed.

Vannacht iets onrustiger geslapen, kan nog steeds niet volledig onstspannen en lekker liggen. Maar voel me aardig uitgerust. Vandaag maar iets rustiger aan doen. Vanmiddag komt de fysio weer, dus vanochtend iets rustiger aan doen. Maar omdat er al vroeg werklui op de stoep staan om een kabel te trekken, heb ik voor het eerst Fleur weer in de kleren gehesen en haar naar het kinderdagverblijf gebracht. Daarna even een rondje lopen en de rest van de ochtend nixen. Vanmiddag circa 2 uur geslapen en daarna fysio. Moet van allerlei oefeningen doen om armen, schouders en nek (voorzichtig) te bewegen. Als ik het zo bewust doe, gaat het goed, maar zodra er afleiding is voel je dat je weer terug zakt in je veilige standje (welke uiteindelijk niet goed voor je is).
Samen gaan we Fleur ophalen en gaan we samen met mijn ouders een pannekoek eten. Andre moet namelijk nu even voor het eten zorgen, en voor eten zorgen is voor hem toch heel wat anders dan (altijd) eten koken :-) :-))
Vanavond nog even Nadine op de thee gehad. Helaas niet veel kunnen bijkletsen, want er was een klein meisje wat niet wilde gaan slapen. Uiteindelijk na wel 10x naar boven te zijn geweest, is het Nadine gelukt om Fleur in bed te krijgen en te houden (wel met omkoping "als je nu in bed blijft, krijg je morgen een chocolade ei", maar dat moet soms). Nadine: bedankt, ik kan nu lekker gaan slapen!!

Merk echt dat ik het elke dag een beetje beter gaat, maar ook dat ik het nog rustig aan moet doen.

Volgende week woensdag moeten we weer naar het AvL voor een gesprek met de internist. Van hem krijgen we de uitslag van het onderzoek naar het weefsel wat ze er hebben uitgehaald en wel kijken denk ik verder naar de volgende stap. En we hebben een afspraak met de hoofd-hals chirurg en die doet denk ik puur een controle. Al met al wel spannend, maar voor mij niet verontrustend.

Nu echt genoeg getypt, voel mijn spieren, dus ga lekker naar bed.

Tot zo ver.

maandag 18 april 2011

maandag 18 april; thuis.. (door Andre)

we zijn allemaal weer thuis, heerlijk...

vanochtend na het verlossende belletje heb ik Fleur opgehaald bij m'n ouders en toen direct door naar Amsterdam. Fleur sliep al in de auto na 5 minuten... in het ziekenhuis snel naar boven met een grote tekening voor mama. ze vond het allemaal wel een beetje eng in zo'n ziekenhuis; handje van papa vasthouden en met grote ogen rondkijken. snel naar mama toe ! en dan tja, een mooi moment.....

Edith krijgt nog controle van de fysio; ook krijgt ze wat oefeningen mee om d'r hals en schouder weer te bewegen en huid en spieren op te rekken. Ediths moeder is er ook al en die gaat met ons mee terug naar Vorden. eerst nog even wat eten in het restaurant en dan naar huis.

in Vorden is de boel leuk versierd; slingers in de tuin, in huis, een bord op de deur 'Welkom thuis Edith'. weer een (mooi) emotioneel moment. opa's en oma's zijn er en we zitten even heerlijk in het zonnetje.
ik ga snel medicijnen halen, boodschappen doen en eten koken. Dan komt de familie Nijhof ook nog even langs; even snel Edith 'kijken'. erg leuk, al is het kort.
Ook komt de huisarts nog even langs; die had inmiddels een seintje gekregen van het ziekenhuis dat Edith was ontslagen. Er volgt een leuk, kort en uiteraard positief gesprek; voorspoedige operatie zonder complicaties, goed herstel en er valt voor hem verder weinig te doen.

Ik doe Fleur in bad en in bed en Edith kijkt toe. ook Fleur is doodmoe van de lange dag. Edith ploft op de bank om nog even wat mensen te bellen en gaat dan ook naar bed. na een aantal dagen 22 uur in bed gelegen te hebben, is dit wel een hele verandering. ze zal de komende dagen nog echt rustig aan moeten doen.

De vervolg afspraken in Amsterdam staan alweer gepland; volgende week en de week daarna.... maar de komende week eerst maar rustig verder bijkomen thuis en in de tuin, in de zon....

maandag 18 april - NAAR HUIS

jaaaaa,

vanochtend is de 2e drain eruit gehaald en edith is ontslagen uit het ziekenhuis; ik kan haar in de loop van de dag ophalen ! dit wordt een mooie, zonnige feestdag !

vanavond meer, maar dit nieuws wilde ik de fans & followers niet onthouden.....

Andre

zondag 17 april 2011

Zondag 17 April (door Andre)

zo, weer een dag voorbij....

Edith had vandaag een goede dag; vanochtend samen ontbeten op haar kamer; ikke met pakje GoedeMorgen, banaan, appel, Edith met Brinta pap en kopje thee. kan allemaal hier; zijn niet zo strak met bezoek regels, zeker niet nu Edith alleen ligt.

Edith heeft redelijk goed geslapen, beter dan de afgelopen 2 nachten. ze is nog wel stijf en licht krampachtig met dr schouders hoog in bed. na het ontbijt gaan we een stukje lopen naar het restaurant; gaat ook alweer beter dan de dag ervoor. in het restaurant zitten we lekker in het zonnetje als er een andere patient, herkenbaar aan het plastic dasje met een aantal drains, ook koffie komt halen. ze komt aan tafel zitten en de dames vertellen beiden hun verhaal. al pratende wordt Edith meer ontspannen en beweegt veel soepeler. ik hoef niets te doen en zie dat dit werkt; blijft een vrouw die wil praten :)
na een half uurtje gaan we terug naar d'r kamer. ze is nu ook wel weer moe. bovendien moet ik m'n kamer nog opruimen, wat inpakken en uitchecken voor 10 uur. we hebben rond 10:30 uur afgesproken op Schiphol met Gerben, Jolanda, de kinderen en Edith's moeder. Gerben gaat lopen in het Wheel of Energy, ik ga fietsen en daarna gaan we op het panorama terras vliegtuigen kijken met de kinderen en wat eten. de tijd vliegt voorbij en het is heerlijk weer.
m'n zussen komen vandaag ook langs; ze komen met de trein naar Schiphol, dus ik kan ze mooi oppikken en meenemen naar het ziekenhuis. om iets over 2 zijn ze er en we zijn keurig op tijd weer bij Edith.

ze ligt rustig in bed en voelt zich aardig goed; morgen mag zeer waarschijnlijk de 2e drain eruit en wellicht zelfs naar huis (!) of anders dinsdag. ze zal natuurlijk thuis nog wel verder moeten herstellen, maar er is verder geen reden om dan nog langer in het ziekenhuis te blijven. in het AvL zijn ze daar vrij helder in; genoeg andere patienten die datzelfde bed nodig hebben. desnoods met drain naar huis en dan moet de huisarts die er maar uithalen.

rond 16 uur ga ik naar Eefde, met Linda en Wendy. Edith's moeder blijft bij Edith en Gerben komt haar s'avonds weer ophalen. allemaal erg efficient gepland !
bij m'n ouders in Eefde zie ik Fleur weer; ik hoor 3x 'papa', krijg een kus van dr en ze gaat weer verder waar ze mee bezig was. ook Bliksem is helemaal blij me weer te zien; ik krijg een complete wasbeurt in m'n gezicht.
als ik Fleur in bed stop, bellen we samen Edith nog even; het wordt weer een kort maar grappig gesprek. Fleur gaat slapen, ik ga naar Vorden en Edith gaat ook slapen. ze is moe van een lange dag, die weer voorbij is gevlogen. we spreken af dat ze maandag ochtend belt zodra ze iets weet over het 'ontslag'...... ze klinkt goed, rustig en gaat lekker Harry Potter kijken op de Ipad. ben benieuwd hoe lang ze het vol houdt; morgen wacht weer een spannende dag.....

zaterdag 16 april 2011

Zaterdag 16 april middag/avond (door Andre)

Om 14:30 uur ben ik terug in het ziekenhuis. Edith ligt rustig in bed. Ze heeft voor het eerst gedouched, goed gegeten en een beetje geslapen. Ze voelt zich een stuk beter dan in de ochtend. Samen lopen we naar het restaurant op de afdeling; weer een grens verlegd.
Edith’s moeder en Jolanda komen erbij zitten. Van Jolanda (en Gerben en de kinderen natuurlijk) krijgt ze een hangertje voor d’r Biba armband; er zit een briefje bij met een hele mooie boodschap, even komen er weer tranen en daarna een lach…
We gaan terug naar d’r kamer. Dan komen Gerko en Kim met de kinderen ook nog even langs; ze waren toevallig in Amsterdam. Erg leuk. We kletsen over vanalles en nog wat en voor je het weet is het alweer 17:00 uur.  Iedereen gaat naar huis, Edith gaat eten en even wat rusten. Ik ga ook een restaurantje zoeken, Italiaans deze keer. Na het eten nog even weer terug naar Edith. Ik steek m’n hoofd om de hoek van de kamer en ze ligt in bed te lachen met een koptelefoon op; ze is video bloopers aan het kijken. De lachspieren worden ook weer even getraind. Ze gaat voor de 6e keer die dag alleen naar de wc en we maken weer even een wandeling over de afdeling. Gaat steeds verder en beter. Tegen 20:00 uur ga ik naar m’n kamer; Edith is moe en wil op tijd proberen te gaan slapen. Hopelijk een betere nacht dan de afgelopen 2….
Al met al toch een goede dag; drain eruit, infuus eruit, voor het eerst onder de douche en veel meer gelopen dan de vorige dag. Morgen weer verder kijken…

Zaterdag 16 april (door Andre)

Edith sms-de vanochtend al vroeg; ze had slecht geslapen.
Ik ga er vroeg naartoe want de arts komt ook nog even langs. Bovendien is haar kamergenoot gisteren ontslagen, dus ze ligt nu heerlijk rustig alleen. Ik kan er rustig de hele ochtend bij blijven, ondanks dat het bezoek alleen smiddags is.
Ze ligt enigszins verkrampt in bed als ik kom; je kunt aan dr houding zien dat de rechterkant vd hals trekt en pijn doet. De arts komt en valt dit ook op en stelt voor een andere, stevige pijnstiller te gebruiken eind vd ochtend. Ze hebben weer bloed geprikt om calcium te meten en het prikken ging deze keer niet makkelijk; na al het prikken is haar linker arm aardig blauw.
Af en toe, totaal onverwachts, komen er emotionele momenten. Ze voelt zich niet lekker, heeft pijn en ze mist Fleur. De hele situatie dringt nu steeds meer tot haar door. Ondanks dat we de afgelopen maanden al wisten wat er zou komen, voelde ze zich goed, niet ziek, geen pijn. Nu is het anders, de operatie is dan wel achter de rug, maar het misselijke gevoel, de pijn en de slangetjes, de pleisters op het litteken zijn toch heel confronterend. Ze kan zichzelf zien in de weerspiegeling van de televisie die boven dr bed hangt.
Nadat wat traantjes zijn weggeveegd, bellen we naar m’n ouders; even horen hoe de nacht met Fleur is gegaan. Mevrouw was om 4:30 uur al wakker en had oma geroepen. Ze mocht bij opa en oma in bed slapen en om 6:30 wilde ze pap. Edith moest er hard om lachen (en ook dat doet nog zeer). Ze hoort Fleur op de achtergrond kletsen en dat stelt haar gerust. Zoals we gewend zijn wil Fleur niet aan de telefoon komen, want ze is druk met puzzelen; de bekende ‘nee’ klinkt door de kamer. Weer lachen weer.
Dan komt de verpleegster met goed nieuws; de rechter drain mag eruit ! weer een stap in de goede richting. er is de afgelopen 24 uur nauwelijks bloed/vocht bijgekomen (zie blauw en zwart streepje op de fles op de foto); een teken dat de drain niets meer aanzuigt. Het slangetje zit met een hechting bij d’r sleutelbeen vast en vanaf daar gaat ie onderhuids naar de hals, omhoog naar d’r oor. Er komt een andere, ervaren, verpleegkundige bij en binnen een paar minuten is ie eruit. Een paar seconden is het een rot gevoel, maar het viel mee. Edith is erg opgelucht. weer een stukje vrijheid terug.





Ik haal wat fruit (kiwi en sinaasappel) en die eet ze heerlijk op. Kopje thee gaat er ook zo in. Dan komt de verpleegster en mag ze voor het eerst onder de douche.  Het is inmiddels 11:00 uur. De verpleegster gaat Edith helpen met douchen en daarna wil ze proberen te slapen. Staan onder de douche, uit/aankleden kost veel energie. Ze is moe.
We spreken af dat ik vanmiddag weer kom, als ook haar moeder en Jolanda komen. ik ga naar m’n kamer, deze blog schrijven en even wat boodschapjes doen…..

vrijdag 15 april 2011

Vrijdag 15 april (door Andre)

Hersteldag.
Vandaag een eerste dag voor Edy na de operatie. Ze heeft matig geslapen ondanks de pijnstillers en slaappillen.
In de ochtend sms-en we wat, want ik mag na 11:00 uur pas komen (officieel pas na 14:30 uur bezoek uur). Ze klinkt erg opgewekt. Als ik om 11:00 uur kom, gaat ze met een verpleegster naar het toilet en ze wordt geholpen met wassen; eindelijk dat lelijke bruine operatie hemd uit, even opfrissen en je eigen pyjama aan. Ziet er al weer een stuk beter en gezonder uit. In het ziekenhuis sturen ze enorm aan op bewegen en zo snel je het kunt, je bed uit en lopen. Kleine stukjes en voorzichtig. Met de drains in een tasje van de Libelle dag lopen we een stukje over de gang en weer terug; Edith is blij dat ze weer in bed ligt; allemaal nog net te veel. We zijn ook nog geen 24 uur na de operatie….
Verder gaat het herstel erg goed, vinden ook de verpleegsters; ze voelt zich duidelijk steeds beter, heeft eetlust, calcium waarden in het bloed zijn nu 3x gemeten en goed en 1 van de drains lijkt ook al aardig te zijn gestopt. Geen enkele reden toch klagen, alles volgens het boekje.




Eind van de ochtend worden de stembanden nog even gecontroleerd en vergeleken met de situatie voor de operatie; met een klein slangetje (met lampje en camera) in de neus. Gelukkig alles goed, dus ook daar hoeven we ons geen zorgen meer over te maken. Ze kan weer kakelen J
Smiddags komen haar ouders weer op bezoek; als ik om 14:55 kom, zijn ze er al. Ook haar broer Gerben komt deze middag; met Jolanda en de kinderen hebben ze een weekend Katwijk aan Zee geboekt en kunnen dus mooi iedere dag even bij Edith langs. Ook Edith’s moeder blijft daar slapen, dus gezelligheid wordt op een leuke manier met ziekenbezoek gecombineerd komend weekend.
Ik ga met Gerben en Edith’s moeder mee naar Katwijk aan Zee om met de kinderen even wat te eten; Edith kan zelf dan ook even eten en wat rusten. Na het eten daar ga ik snel nog even terug naar het ziekenhuis, rond 20:00 uur. Edith is rustig, ze heeft weer de nodige pijnstillers achter de kiezen. We drinken samen wat, ze gaat zelf naar de wc en daarna gaan we weer een stukje lopen; iets verder dan vanochtend en dan gauw weer terug. Is nog niet echt fijn, wellicht ook door de pijnstiller (tramadol).
Al met al een prima herstel dag die snel voorbij is gevlogen, vond Edith zelf ook. Nu hopen op een goede nacht en morgen weer verder een paar stappen in de goede richting…..

donderdag 14 april 2011

Donderdag 14 april (avond, door Andre)

Donderdag (avond)

Ik krijg rond 17:00 uur een telefoontje van het AvL met de mededeling dat Edith weer op de afdeling ligt. Al met al heeft ze ruim 3 uur op de uitslaapkamer gelegen. Ze is erg wakker en kan meteen al goed praten; geen last van d’r stembanden dus. Ze krijg wat soep en appelmoes en neemt van beiden een paar happen; in ieder geval weer iets in de maag. Het valt goed, al is het weinig.
Van der Hage komt vrolijk binnen om even kort te vragen hoe het gaat en nogmaals verslag te doen van zijn geleverde werk. Hij is gauw klaar, want alles ging geheel volgens het boekje. Belangrijk detail is dat er minimaal 3 bij-schildklieren zijn blijven zitten; als je deze niet meer hebt, moet je ook veel calcium tabletten gaan slikken. Edith dus gelukkig niet.
Draaien in bed doet erg veel pijn; haar rechter schouder (spier) en de rechter drain zijn erg gevoelig. Het lukt uiteindelijk om voorzichtig op haar linkerzij te draaien en ze wil even slapen; voor mij een mooie gelegenheid om zelf even wat te gaan eten. Het wordt shoarma bij een Turk om de hoek J
Als ik rond 19:00 uur terug kom, ligt ze te slapen op haar zij, precies zoals ik haar achtergelaten had voor het eten. Ik wil haar natuurlijk niet wakker maken, maar op het moment dat ik weg wil gaan, komt er een verpleegster vragen om drinken; ze wordt alsnog wakker. Ze gaat rechtop zitten en voelt zich weer een stukkie beter dan anderhalf uur daarvoor. Ik maak wat foto’s van d’r hals en drains; zelf wil ze dit allemaal nog niet zien. De foto’s zijn voor later….
We kletsen wat en dan wil ze graag haar moeder zelf bellen; we bellen naar Vorden en horen een zeer verbaasde stem aan de andere kant van de lijn; het wordt een leuk gesprek en ik weer zeker dat beiden hierdoor vannacht rustiger kunnen slapen. Ook mijn moeder bellen we nog even; ook die is verbaasd en blij om Edith zelf te horen. Met Fleur gaat het helemaal goed; ze wil niet aan de telefoon komen en we horen een duidelijke ‘nee’ van haar aan de andere kant van de lijn. Typisch Fleur met d’r eigen willetje. Edith kan er hartelijk om lachen. Alles onder controle in Eefde en alle moeders zijn gerust….
Ik ga om 19:45 uur naar m’n kamer en Edith zal waarschijnlijk snel gaan (proberen te) slapen. Ze is nog steeds erg moe. Logisch na een operatie van 5 uur lijkt me ! ikzelf ben ook helemaal leeg, wat een dag vol stress en emotie. Ben minder moe van 100km. fietsen dan van een dag als deze….. maar we hebben het gehad en zijn erg blij dat het allemaal zo gegaan is als verwacht en gehoopd.
ik wil namens Edith en mijzelf iedereen enorm bedanken voor het meeleven vandaag; ik heb de hele dag rond gelopen met 2 telefoons en heb zeker 40 smsjes en daarnaast nog vele emails ontvangen. en dan nog alle belletjes. erg leuk, lief en bemoedigend allemaal.


Donderdag 14 april (middag, door Andre)

12:15 uur
Edith’s ouders zijn inmiddels ook aangekomen en ik ‘nodig ze uit’ voor een kopje koffie in m’n woonkamer. Deze is overigens erg sfeervol en onlangs door allerlei donaties en hulp van bedrijven compleet nieuw ingericht.
Samen wachten we op het belletje van de chirurg. Al pratende, gaat de tijd snel, gelukkig. Maar wachten is niet m’n sterkste kant en ik vind dat het allemaal al lang genoeg heeft geduurd. Uiteindelijk komt het verlossende telefoontje op 13:35 uur; De operatie is helemaal naar wens verlopen, zonder complicaties !!!!!!!!
Wat een opluchting, al voelt dat gek genoeg nog helemaal niet zo. Snel even de directe familie bellen en sms-en en dan kunnen we haar kort zien op de uitslaapkamer;
Edith is net wakker en herkent ons direct. Ik weet zeker dat ze het fijn vind dat ik er ben, maar nog veel fijner dat haar moeder er is. Behalve een drain in schouder en hals en een klein slangetje in the neus, zit ze verder niet aan allerlei apparatuur. De wond ziet er netjes uit met allemaal kleine witte pleistertjes er dwars overheen. Niks geen bloederige bedoeling met veel verband of iets dergelijks. Na een paar minuten gaan we weer en laten Edith rustig verder bijkomen.


Rond 15:00 uur ga ik naar de intensive care; Edith is daar nog niet. Nadat ik het eea. heb nagevraagd blijkt dat besloten is dat ze direct terug kan naar zaal, als een aantal bloedwaarden binnen zijn. Geen zwellingen, goed teken ! Ik mag haar nog even zien op de uitslaapkamer; ze slaapt weer / nog steeds. Maar als ik haar roep gaan de oogjes open en ik zie een kleine lach. Ze voelt zich redelijk, geen pijn (als ze niet beweegt) en niet misselijk. Hier was ze nogal bang voor, zeker omdat overgeven nu natuurlijk helemaal geen pretje is….
Edith’s ouders gaan voor de spits weer richting het oosten en ik ga naar m’n kamer wat bloggen en werken; vanavond weer terug als ze weer op haar kamer ligt….. we gaan de goede kant op !

Donderdag 14 april (ochtend, door Andre)

Edith slaapt afgelopen nacht voor het eerst in het ziekenhuis; geen waardevolle spullen mee en weinig tijd op donderdag ochtend omdat om 8:15 uur de operatie gaat beginnen. Aan mij (Andre) dus de taak om voor deze lange dag het blog te schrijven…..
4:50 uur
Ik wordt wakker in het Gasthuis; prima geslapen moet ik zeggen. Ik mag vanochtend nog even naar Edith toe; afgesproken dat ik rond 7 uur in het ziekenhuis ben, omdat ze rond 7:45 naar de OK zal gaan.
Gisteravond nog wat mensen gesproken in de uiterst sfeervolle woonkamer (zo heet het ook) hier in dit Gasthuis; allemaal partners van kanker patiënten die in dit huis verblijven tijdens de operatie/behandeling van hun man of vrouw. De meeste mensen zijn 50+, met enkele uitzonderingen, waaronder ik. Wat me ook opvalt is dat er vele mensen uit andere landen zijn, die puur naar Amsterdam (lees Avl) komen voor een behandeling tegen kanker; een aantal mensen die ik spreek geven aan dat AvL wereldwijd ook gezien wordt als een van de vooraanstaande oncologische ziekenhuizen. Daarom zijn ze hier. Het bevestigd me nogmaals dat we aan het juist adres zijn.
Edith zal rond 5:30 uur gewekt worden voor een laatste kopje thee; daarna moet ze nuchter worden en blijven. Ik hoop dat ze goed heeft kunnen slapen ondanks alle spanningen. Ze heeft gisteravond een slaappil genomen.
Ik ga maar scheren en douchen; slapen gaat nu toch niet meer. Wil snel naar haar toe voor een laatste kus voor de operatie…..
7:00
In het ziekenhuis is het nog doodstil; ik ga snel naar de 5e verdieping. Ben erg benieuwd hoe Edith zich voelt, zo vlak voor de operatie.
Ze ligt erg ontspannen op bed, in een prachtig bruin ‘hemd’. ik schrik, nu wordt het echt menens. Al weet je dit al zo lang, zo’n moment is heel confronterend. Wetende dat ze binnen een uur op de OK ligt... Maar Edith is erg rustig, ontspannen en maakt grapjes. Ongelofelijk hoe ze zich bij de hele situatie neerlegd. We drinken nog wat, praten over veel kleine, praktische dingen na de operatie, maar ik neem nix in me op. Om 7:45 wordt ze opgehaald door een verpleegster; ik mag mee tot aan de lift, daarna niet meer. Een laatste kus en dan begint het wachten….














9:00 uur
Na wat ontbijt en gepraat te hebben in het Gasthuis met andere lotgenoten, ga ik richting Schiphol. Richard Bottram loopt daar dagelijks een marathon in z’n ‘Wheel of Energy’ (www.wheelofenergy.org) een prachtig initiatief tegen kanker en leven met kanker. Ik ken Richard nu een jaar of 3, sinds zijn vriendin, mijn collega bij SAP destijds, is overleden aan longkanker.
Ik spreek Richard regelmatig als ik voor m’n werk op Schiphol ben. Ik maak bijna altijd even een praatje met hem maar daarna draai je je om en je leven gaat gewoon verder.
Nu is het anders; je bent zelf een lotgenoot geworden met een partner die kanker heeft. Stijf van de stress stap ik op een spinning fiets en begin rustig wat te trappen. Het wiel wordt de komende dagen draaiende gehouden door een politiekorps uit Amsterdam. Erg gezellige lui, maar ik heb er weinig oren na…..

Dr. Van der Hage zou me bellen rond 10 uur, als zijn deel vd operatie is afgerond. Het is inmiddels 10:30 uur en ik heb nog niets gehoord. Je gaat je vanalles afvragen…..
11:00 uur nog niets, 11:30 uur nog niets…. Zou die me vergeten zijn ? complicaties ? ander spoedgeval tussendoor ?
Krijg weer even wat afleiding door een goed gesprek met Richard; hij was erg geschrokken van Edith’s situatie en gaf aan de komende dagen voor Edith te lopen. Ook hij wordt emotioneel; hier doe je het uiteindelijk allemaal voor.
Na bijna 2 uur fietsen vind ik het genoeg; ik haal wat te drinken en ga terug naar het AvL. Nog steeds niets gehoord. Ik besluit de afdeling te bellen vanuit de auto; ik krijg iemand aan de telefoon die direct in het systeem kan kijken; ‘ze zijn nog bezig zie ik’. Tja daar heb ik wat aan. Ik dring aan op informatie en binnen 2 minuten wordt ik gebeld door Dr. Van der Hage; eindelijk, om 11:54 uur !!
Alles gaat voorspoedig !! schildklier is zonder complicaties verwijderd, hij heeft al enige lymfeklieren weggenomen en laat nog een stukje weefsel onderzoeken; zeer waarschijnlijk is dit een bij-schildklier dus die laten ze dan mooi zitten (erg belangrijk voor calcium huishouding in je lichaam). Zoals het past bij een chirurg, praat hij erover alsof je biefstuk aan het snijden bent….. toch lucht het me enorm op. Dr. Smeele heeft inmiddels de operatie van hem overgenomen en ze verwachten rond 13:00 uur klaar te zijn. Dat uurtje wachten gaat nog wel lukken ! ik krijg weer moed, rust en honger. Ga wat eten……..