zaterdag 25 februari 2012

zaterdag 25 februari 2012: een jaar geleden.

Vandaag is het een jaar geleden dat ik in Zutphen in het ziekenhuis te horen kreeg dat ik schildklierkanker heb. Ik zei de laatste tijd dat ik het "had", moet helaas weer terug naar "heb"!
Wat gaat de tijd ondanks de narigheid snel.

En het voelt ook nog wel een beetje onwerkelijk: heb vanochtend nog 6,5 km hardgelopen en voel me uitstekend, maar toch is het nog niet goed; voelt heel erg dubbel.

Vanavond met vrienden uiteten, lekker even ontspannen!

EN volgende week zondag ga ik voor het eerst van mijn leven een wedstrijd hardlopen, over een parcours van 10 km (ook voor het eerst)!! Weet nu al dat ik laatste ga worden, maar dat maakt me nix uit; ik ga het wel doen!!

donderdag 22 februari 2012; Helaas pindakaas

We gaan de douche in onze slaapkamer opnieuw betegelen, dus heeft Andre gisteren met z'n vader alle tegels en lijm van de muren gehaald. Dus voor mij een mooie klus om de slaapkamer weer stofvrij te krijgen, zolang ik moet wachten voor ik gebeld wordt door dr de Boer. Wel last om waar je ook heen gaat je telefoon mee te nemen, je zal het belletje maar missen!
Tussen de middag gaan we samen met de hand wandelen: mobieltje natuurlijk mee, samen met papier (met vragen) en een pen.
Dan op de terugweg van e wandeling (circa 13.00 uur) gaat de telefoon, het is dr de Boer.
Auto aan de kant en mobiel op de speaker; en kom maar op met de uitslag.

Er is geen kwaadaardig weefsel gevonden in de punctie; dit is een opluchting.
MAAR er is wel Tg (thyroglobuline) in mijn bloed aangetoond. Tg wordt alleen maar gemaakt door schildklier(kanker)cellen, dus in mijn lichaam zitten dus nog schildklier(kanker)cellen. Of het schildkliercellen of -kankercellen zijn dan kan niet gezegd worden. Met de kennis van dat er meerdere "verdachte klieren" in de rechterkant van mijn hals zitten en de overgevoeligheid die ik als bijwerking voelde na de thyrogenprikken, ga ik er vanuit dat het om schildklierkankercellen cq uitzaaiingen gaat.
SHIT, SHIT, SHIT, SHIT!!!
Maar ik had me er na vrijdag al wel op voorbereid, dus het voelt niet als een enorme klap.

De waarde van het Tg is 2,4; dit geeft aan dat de hoeveelheid schildklier(kanker)cellen die nog in mijn lichaam zit niet heel erg veel is. Wanneer er meer cellen in je lichaam zitten dat wordt er meer Tg aangemaakt en is de waarde in het bloedonderzoek dus hoger. Voor de geinteresseerden onder ons: andere waarden zijn: TSH: 11,6; T4: 32. 
De de hoeveelheid schildklier(kanker)cellen is zoveel dat het bestreden kan worden met een radioactieve jodium behandeling; opereren hoeft dus niet. Daar had ik trouwens ook geen rekening mee gehouden.
Ik moet dus nog een keer in quarantaine L.

Wanneer ik de radioactieve jodiumpil krijg, moeten de schildklier(kanker)cellen natuurlijk wel actief zijn en dat betekend dat ik of moet stoppen met de pillen die ik slik (thyrax) of ik wordt weer ingespoten met thyrogen. (Met het slikken van thyrax hou je namelijk de schildklier(kanker)cellen slapend.) En dr de Boer geeft aan dat dit laatste gaat gebeuren. Hier ben ik echt super blij mee, want als ik zou moeten stoppen met de thyrax, waarschijnlijk voor een week of 5-6, dan wordt ik weer sloom en moe en ga ik waarschijnlijk weer veel aankomen. En dit zou dan niet direct over zijn als je weer begint met thyrax.
Dus nu is het even 2 weken afzien en dan kan ik ook “gewoon” weer verder met m’n leven.

In maart kan ik in principe al ik quarantaine!
Maar half maart willen we nog graag op wintersport en nog veeeeeel belangrijker: op 2 april gaat Fleur voor het eerst naar de basisschool en deze mama gaat en wil dit hoogtepunt voor geen goud/jodiumpil missen. Ik als mama zijnde moet toch mijn prachtige meisje naar haar eerste schooldag brengen!!??
En dat is Fleur op 12 april jarig, dat moeten we toch ook nog vieren??!!

En omdat het gelukkig geen haast heeft, is het mogelijk om de jodiumpil uit te stellen tot half april.

De planning is nu als volgt:
11 april starten met een jodiumarm dieet;
16 en 17 april thyrogen prikken thuis in mijn bil;
18 april naar het AvL, bloedprikken en wanneer dit goed is (is het wel), in quarantaine.
Daar zit ik dan tot vrijdag 20 of zaterdag 21 april. Dan is mijn straling weer zo laag dat ik weer naar buiten mag. MAAR dan heb ik weer 7 tot 10 dagen leefregels waar ik me aan moet houden en dat betekend dat (moet even heel hard huilen) ik niet te veel bij mijn meisje in de buurt mag zijn. Mijn straling is nog zo hoog dat ik minimaal 2 meter afstand van mensen moet houden en kinderen en zwangere vrouwen zijn extra gevoelig voor straling.
Dus een bedje bij mijn ouders is ook al weer geregeld, voor wanneer ik uit het ziekenhuis kom.

En dan zul je zie dat mijn ouders (die bijna nooit weekendjes weggaan) een weekendje weggaan!!!! Maar dat is ook al weer opgelost: Jolanda, mijn schoonzus, komt en blijft slapen. We maken er een gezellig weekendje van maar wel op een afstand van minimaal 2 meter!!

Dus alles is geregeld, maar eerst lekker op vakantie, Fleur naar school en haar verjaardag vieren en dan er tegen aan (net als vorig jaar)!!
Ik ga nu op 18 april het ziekenhuis in terwijl ik er vorig jaar op 18 april uitkwam (operatie).

Ik had het allemaal niet verwacht (misschien een beetje naief), maar heb er nu vrede mee!

zaterdag 18 februari 2012

Zaterdag 18 februari 2012; onzekerheid.

Een rot nacht achter de rug. Heel onrustig geslapen. Ben niet in paniek, maar heb een naar gevoel. Je gaat nu alle scenario’s af die zich voor kunnen doen.
De verdachte klieren kunnen zo zijn geworden door veel verschillende dingen: verkoudheid, griep, stress, door de jodiumkuur of de operatie, maar het kunnen dus ook nog kankercellen zijn en dat willen ze dus bekijken.
De niet-wetendheid is killing; dus probeer maar wat afleiding te zoeken.
Vanavond komt mijn vriendinnetje op de thee en morgen gaan we met m’n schoonzus, neefje en nichtje naar de bioscoop. Maandag komt dochter van andere vriendin spelen; dus dat is ook een fijne afleiding.
Woensdag krijgen we telefonisch de uitslag en dan weten we dus meer.
Afwachten dus!!!!

Vrijdag 17 februari 2012; onderzoeken in het AvL.

Om 10.45 uur moet ik me melden voor de echo en omdat we lekker op tijd zijn ga ik eerst vast bloedprikken; hebben we dat in ieder geval vast gehad.
Eerst proberen ze links te prikken, maar dat lukt niet; dus dan maar recht en een paar minuten later loop ik met een pleister op elke arm weer weg.

Om 11.00 uur heb ik mijn echo van de hals en Floortje komt ook even meekijken en dan natuurlijk even koffie drinken. Dus met 2 “fans” sterk stappen we de echokamer binnen.
In het AvL doen ze hier gelukkig niet moeilijk over.
Met het echo-apparaat voor zowel links, voor als recht in mijn hals gekeken naar met name lymfeklieren.
Links ziet alles er goed uit (de niet geopereerde kant); lymfklieren zien er goed  en normaal uit.
MAAR aan de rechterkant zien ze ook nog wat lymfklieren zitten (dit is wel normaal, met een operatie krijgen ze nooit alles weg) en die zien er helaas anders uit. De vrouw (arts) die de echo uitvoert, noemt ze “verdacht” en daarom moet er een punctie van genomen worden.
Dit wordt gelukkig direct gedaan.
Dus gaan ze met een naald m’n hals in, net onder/achter mijn oor, en halen uit één van de verdachte lymfklieren wat weefsel, zodat dit onderzocht kan worden.
En daar lig je dan, met in eerste instantie een gevoel dat het allemaal goed zal zijn, helemaal verslagen.
Heb het gevoel dat ik vorig jaar over boord ben geslagen, heb zitten spartelen, weer omhoog ben geklommen en nu net bij de reling ben om er over heen te klimmen en weer verder te gaan. Maar helaas ben weer terug gegleden naar halverwege de boot.
En dat voelt zwaar k*t!!!!
En dan wordt het dus vanzelf een huildag.

Woensdag 15 februari 2012; hardlopen.

Heb eigenlijk geen klachten meer, dus ik ga lekker hardlopen; dacht ik!
Samen met Bliksem naar het bos gegaan en daar ongeveer 4,5 km gelopen, maar het hardlopen wilde niet echt. Dus hardlopen en wandelen maar afgewisseld, en uiteindelijk wel een mooie tocht gemaakt.

dinsdag 14 februari 2012; toch bijwerkingen en prik nr 2

Na het schrijven van mijn blog gisteren toch wat klachten gekregen.
In eens toch nog last van mijn rug, voor ongeveer een uur lijkt het wel op het gevoel van weeën. Daarna zijn de weeën weg, maar blijft er een zeurende pijn in m’n rug.
In de avond trek ook deze pijn weg en kan ik lekker gaan slapen.

Vandaag om 11.00 uur mijn prik gehad. Benieuwd wat vandaag gaat geven.

In de middag komt de zeurende rugpijn weer terug, zal dan toch echt wel met de spuiten te maken hebben.
En voor een uur of 2-3 wordt het weefsel onder mijn litteken in mijn hals (waar de lymfeklieren zijn weggehaald) opeens heel gevoelig. Dit geeft wel een beetje een beangstigend gevoel: “waarom voel ik dit?; zit er misschien nog wat?”.
Maar als het rare gevoel wegtrekt, trekt het beangstigende gevoel ook wel weer weg.

Over het algemeen is mijn gevoel goed, ik voel me uitstekend en heb nergens last van; het gaat dus wel goed komen. Maar het blijft wel een beetje spannend; wachten op een uitslag, ook al is het voor je gevoel goed!

Vanavond laat ik me even lekker afleiden door veel te veel kleren te kopen voor Fleur, op mijn Tom-du-party (zo iets als een tupperware-party maar dan voor kinderkleding).

maandag 13 februari 2012

Maandag 13 februari 2012; prik nr 1.

Ik wordt rond 9.45 uur gebeld door de verpleegkundige, over een half uurtje is ze er ongeveer. Ik mag de thyrogen en water al uit de koelkast halen, zodat de prik niet zo kou is.
Water had ik al uit de koelkast gehaald; tip van Floortje. Toch handig zo'n schildkliermaatje!!
Iets voor 10.30 uur, zit de spuit dan echt in mijn rechter bil.
Ik blijf prikken/spuiten niet fijn vinden, maar het valt ook deze keer gelukkig weer mee.
Nu (13.30 uur) nog steeds geen klachten/bijwerkingen, dus het gaat wel goed komen geloof ik.
Op naar de spuit van morgen!!

Vrijdag 10 februari 2012; met Floortje alles goed.

Floortje belt me (ze heeft vandaag een echo gehad en bloed laten prikken). Dr de Boer heeft haar vandaag al gebeld met de uitslag: alles is GOED!!!!
Wat een geweldig nieuws! Ik ga haar direct een mooie bos bloemen sturen!
Wie weet nog een goed voorteken voor mij!

Dinsdag 7 februari 2012; Nu is het echt!!

JAAAA, ik heb het thyrogen in de koelkast liggen, nu er echt nix meer mis gaan. De inhoud van onze koelkast is meer dan dat de koelkast zelf nog waard is ;-)).
Wat ik gekregen heb, is het volgende: twee kleine glazen potje met een heel klein beetje poeder erin en twee pipetjes met water voor injecties (zie foto).
Inmiddels heeft Floortje beide spuiten al gehad en het gaat gelukkig goed met haar, geen last van bijwerkingen; voor mij een goed voorteken.

Vrijdag 3 februari 2012; planning.

Deze week 2x gebeld door ApotheekZorg, over de planning van het brengen het thyrogen.
Het wordt dinsdag 7 februari tussen 17.00 en 19.00 uur.
Heb op internet nog even zitten zoeken: er zitten aardig wat bijwerkingen aan thyrogen: duizelig, misselijk, braken, griepachtige klachten en meer nare dingen die zelden voorkomen. Hoop dat ik er niet veel last van ga krijgen.
En de kosten voor 2 prikken met thyrogen: €1100,- zonder kosten van vervoer en verpleegkundige erbij!!