30 december 2011; dr de Boer en Artis

Vanochtend vroeg opgestaan, en met z’n allen (Fleur ook) zaten we iets over 7 uur in de auto. De afspraak met dr de Boer stond om 9.00 uur gepland.
Om iets over half 9 zijn we er al, dus nog even tijd voor een kopje koffie. En natuurlijk ziet Fleur de mooie heliumballonen zweven. Wanneer ze netjes stil is tijdens het gesprek, dan krijgt ze er één van ons.
Dit keer is dr de Boer verbazingwekkend rustig en meedenkend, erg prettig.
We hebben een goed gesprek, waarbij ik me ook gehoord voel.
De bloedwaarden zijn stabiel en goed; dit houdt in dat de hoeveelheid thyrax die ik nu slik goed is. Hiervoor hoef ik nu niet meer naar Amsterdam te komen.
MAAR helaas  (zoals ik al wist) krijg ook ik te horen dat thyrogen, nog steeds niet verkrijgbaar is.  Dus gesproken over eventueel stoppen met de thyrax. De Boer is hier zeker geen voorstander van omdat het een hoop lichamelijke en psychische klachten met zich meeneemt en nog belangrijker de waarden van de bloedtest zijn minder betrouwbaar.
Verder kan de Boer niet aan geven hoelang het nog duurt voordat er weer thyrogen is, waarbij zijn woorden waren “het kan er ook zo maar weer zijn”.
Wat ik op internet heb gevonden is dat het waarschijnlijk nog wel een jaar kan duren.
We hebben nu een belafspraak gemaakt voor medio maart, om te horen of er dan al meer nieuws is over thyrogen.
We hebben nu in ieder geval besloten om tot maart even af te wachten en dan verder te kijken wat we gaan doen. Dus er is even “rust” in de tent.

Fleur is het hele gesprek super lief geweest, dus krijgt ze een mooie helium-ballon en gaan we op weg naar Artis. Waar we de rest van de ochtend en deel van de middag door brengen.


Nog even ter verduidelijk waar ik thyrogen nou eigenlijk voor nodig heb en hoe alles werkt:
De schildklier wordt aangestuurd door een klier in de hersenen.
De schildklier maakt een aantal verschillende hormonen aan die in het bloed terecht komen. Dit zijn onder andere T4 en thyroglobuline (Tg).
De klier in de hersenen detecteert het T4-hormoon, en bepaald aan de hand van de hoeveelheid hormoon of het de schildklier moet activeren of temperen. Dit wordt gedaan door de aanmaak (of niet) van schildklier stimulerend hormoon (TSH).
En dit is een cyclus die continue door gaat. TOT je schildklier er wordt uitgehaald!!!!

Om de schildklierfunctie over te nemen slik ik nu thyrax (= T4). En daarbij slik ik zoveel thyrax (= T4) dat er geen TSH meer wordt aangemaakt in mijn hersenen. Waarom slik ik zoveel thyrax: zoals ik al aangaf stimuleert TSH schildklier(kanker)cellen om te gaan werken. En dit betekend voor kankercellen om te gaan vermenigvuldigen, en dat is natuurlijk iets wat we absoluut niet willen. Dus door de hoge hoeveelheid thyrax worden de eventueel aanwezige schildklier(kanker)cellen sloom/slapend gehouden, ze doen dus niets. Dit betekend dat ze dus geen T4 EN geen thyroglobuline (Tg).

MAAR om te checken of er nu nog schildklier(kanker)cellen in mijn lichaam aanwezig zijn, moeten deze eventuele cellen “wakker gemaakt” worden.
Hoe ga je dit doen? Er zijn eigenlijk 2 methodes:

1.      Stoppen met de thyrax, waardoor de hoeveelheid T4 daalt en dus de productie van TSH weer op gang komt en dus de schildklier(kanker)cellen weer wat gaan doen; en dus naast T4 ook thyroglobuline gaan produceren. Alleen bij deze methode duurt het even voor er voldoende hormonen door de eventuele schildklier(kanker)cellen wordt geproduceerd, omdat de productie van TSH opgang moet komen. En dat betekend dat je voor wel een week of 5 moet stoppen met de thyrax, wat de nodige lichamelijke en geestelijke kwalen met zich mee brengt.

De bloedtest om Tg te detecteren, wordt gedaan bij een TSH-waarde van minimaal 25, is hoog als je weet dat voor een normaal persoon de TSH in het bloed tussen de 0,4 en 4 zit.

2.      Op maandag en dinsdag een injectie met thyrogen. Thyrogen is TSH gemaakt in een fabriek. De dosis TSH wordt dan in een hele korte tijd even enorm verhoogd, naar ongeveer 100 (dus een stuk hoger dan bij methode 1). En vervolgens de bloedtest doen, om Tg te dectecteren.

Methode nummer 1 wordt door dr de Boer niet aanbevolen, omdat de TSH-waarde veel minder hoog is en daardoor de waarden uit de bloedtest minder betrouwbaar zijn. En omdat er veel lichamelijke en geestelijke klachten kunnen optreden.
Daarom is het advies van dr de Boer, wachten tot er thyrogen is.