Vandaag is het een jaar geleden dat ik in Zutphen in het ziekenhuis te horen kreeg dat ik schildklierkanker heb. Ik zei de laatste tijd dat ik het "had", moet helaas weer terug naar "heb"!
Wat gaat de tijd ondanks de narigheid snel.
En het voelt ook nog wel een beetje onwerkelijk: heb vanochtend nog 6,5 km hardgelopen en voel me uitstekend, maar toch is het nog niet goed; voelt heel erg dubbel.
Vanavond met vrienden uiteten, lekker even ontspannen!
EN volgende week zondag ga ik voor het eerst van mijn leven een wedstrijd hardlopen, over een parcours van 10 km (ook voor het eerst)!! Weet nu al dat ik laatste ga worden, maar dat maakt me nix uit; ik ga het wel doen!!
zaterdag 25 februari 2012
donderdag 22 februari 2012; Helaas pindakaas
We gaan de douche in onze slaapkamer opnieuw betegelen, dus heeft Andre gisteren met z'n vader alle tegels en lijm van de muren gehaald. Dus voor mij een mooie klus om de slaapkamer weer stofvrij te krijgen, zolang ik moet wachten voor ik gebeld wordt door dr de Boer. Wel last om waar je ook heen gaat je telefoon mee te nemen, je zal het belletje maar missen!
Tussen de middag gaan we samen met de hand wandelen: mobieltje natuurlijk mee, samen met papier (met vragen) en een pen.
Dan op de terugweg van e wandeling (circa 13.00 uur) gaat de telefoon, het is dr de Boer.
Auto aan de kant en mobiel op de speaker; en kom maar op met de uitslag.
Er is geen kwaadaardig weefsel gevonden in de punctie; dit is een opluchting.
MAAR er is wel Tg (thyroglobuline) in mijn bloed aangetoond. Tg wordt alleen maar gemaakt door schildklier(kanker)cellen, dus in mijn lichaam zitten dus nog schildklier(kanker)cellen. Of het schildkliercellen of -kankercellen zijn dan kan niet gezegd worden. Met de kennis van dat er meerdere "verdachte klieren" in de rechterkant van mijn hals zitten en de overgevoeligheid die ik als bijwerking voelde na de thyrogenprikken, ga ik er vanuit dat het om schildklierkankercellen cq uitzaaiingen gaat.
SHIT, SHIT, SHIT, SHIT!!!
Maar ik had me er na vrijdag al wel op voorbereid, dus het voelt niet als een enorme klap.
De waarde van het Tg is 2,4; dit geeft aan dat de hoeveelheid schildklier(kanker)cellen die nog in mijn lichaam zit niet heel erg veel is. Wanneer er meer cellen in je lichaam zitten dat wordt er meer Tg aangemaakt en is de waarde in het bloedonderzoek dus hoger. Voor de geinteresseerden onder ons: andere waarden zijn: TSH: 11,6; T4: 32.
De de hoeveelheid schildklier(kanker)cellen is zoveel dat het bestreden kan worden met een radioactieve jodium behandeling; opereren hoeft dus niet. Daar had ik trouwens ook geen rekening mee gehouden.
Ik moet dus nog een keer in quarantaine L.
Wanneer ik de radioactieve jodiumpil krijg, moeten de schildklier(kanker)cellen natuurlijk wel actief zijn en dat betekend dat ik of moet stoppen met de pillen die ik slik (thyrax) of ik wordt weer ingespoten met thyrogen. (Met het slikken van thyrax hou je namelijk de schildklier(kanker)cellen slapend.) En dr de Boer geeft aan dat dit laatste gaat gebeuren. Hier ben ik echt super blij mee, want als ik zou moeten stoppen met de thyrax, waarschijnlijk voor een week of 5-6, dan wordt ik weer sloom en moe en ga ik waarschijnlijk weer veel aankomen. En dit zou dan niet direct over zijn als je weer begint met thyrax.
Dus nu is het even 2 weken afzien en dan kan ik ook “gewoon” weer verder met m’n leven.
Tussen de middag gaan we samen met de hand wandelen: mobieltje natuurlijk mee, samen met papier (met vragen) en een pen.
Dan op de terugweg van e wandeling (circa 13.00 uur) gaat de telefoon, het is dr de Boer.
Auto aan de kant en mobiel op de speaker; en kom maar op met de uitslag.
Er is geen kwaadaardig weefsel gevonden in de punctie; dit is een opluchting.
MAAR er is wel Tg (thyroglobuline) in mijn bloed aangetoond. Tg wordt alleen maar gemaakt door schildklier(kanker)cellen, dus in mijn lichaam zitten dus nog schildklier(kanker)cellen. Of het schildkliercellen of -kankercellen zijn dan kan niet gezegd worden. Met de kennis van dat er meerdere "verdachte klieren" in de rechterkant van mijn hals zitten en de overgevoeligheid die ik als bijwerking voelde na de thyrogenprikken, ga ik er vanuit dat het om schildklierkankercellen cq uitzaaiingen gaat.
SHIT, SHIT, SHIT, SHIT!!!
Maar ik had me er na vrijdag al wel op voorbereid, dus het voelt niet als een enorme klap.
De waarde van het Tg is 2,4; dit geeft aan dat de hoeveelheid schildklier(kanker)cellen die nog in mijn lichaam zit niet heel erg veel is. Wanneer er meer cellen in je lichaam zitten dat wordt er meer Tg aangemaakt en is de waarde in het bloedonderzoek dus hoger. Voor de geinteresseerden onder ons: andere waarden zijn: TSH: 11,6; T4: 32.
De de hoeveelheid schildklier(kanker)cellen is zoveel dat het bestreden kan worden met een radioactieve jodium behandeling; opereren hoeft dus niet. Daar had ik trouwens ook geen rekening mee gehouden.
Ik moet dus nog een keer in quarantaine L.
Wanneer ik de radioactieve jodiumpil krijg, moeten de schildklier(kanker)cellen natuurlijk wel actief zijn en dat betekend dat ik of moet stoppen met de pillen die ik slik (thyrax) of ik wordt weer ingespoten met thyrogen. (Met het slikken van thyrax hou je namelijk de schildklier(kanker)cellen slapend.) En dr de Boer geeft aan dat dit laatste gaat gebeuren. Hier ben ik echt super blij mee, want als ik zou moeten stoppen met de thyrax, waarschijnlijk voor een week of 5-6, dan wordt ik weer sloom en moe en ga ik waarschijnlijk weer veel aankomen. En dit zou dan niet direct over zijn als je weer begint met thyrax.
Dus nu is het even 2 weken afzien en dan kan ik ook “gewoon” weer verder met m’n leven.
In maart kan ik in principe al ik quarantaine!
Maar half maart willen we nog graag op wintersport en nog veeeeeel belangrijker: op 2 april gaat Fleur voor het eerst naar de basisschool en deze mama gaat en wil dit hoogtepunt voor geen goud/jodiumpil missen. Ik als mama zijnde moet toch mijn prachtige meisje naar haar eerste schooldag brengen!!??
En dat is Fleur op 12 april jarig, dat moeten we toch ook nog vieren??!!
En omdat het gelukkig geen haast heeft, is het mogelijk om de jodiumpil uit te stellen tot half april.
De planning is nu als volgt:
11 april starten met een jodiumarm dieet;
16 en 17 april thyrogen prikken thuis in mijn bil;
18 april naar het AvL, bloedprikken en wanneer dit goed is (is het wel), in quarantaine.
Daar zit ik dan tot vrijdag 20 of zaterdag 21 april. Dan is mijn straling weer zo laag dat ik weer naar buiten mag. MAAR dan heb ik weer 7 tot 10 dagen leefregels waar ik me aan moet houden en dat betekend dat (moet even heel hard huilen) ik niet te veel bij mijn meisje in de buurt mag zijn. Mijn straling is nog zo hoog dat ik minimaal 2 meter afstand van mensen moet houden en kinderen en zwangere vrouwen zijn extra gevoelig voor straling.
Dus een bedje bij mijn ouders is ook al weer geregeld, voor wanneer ik uit het ziekenhuis kom.
En dan zul je zie dat mijn ouders (die bijna nooit weekendjes weggaan) een weekendje weggaan!!!! Maar dat is ook al weer opgelost: Jolanda, mijn schoonzus, komt en blijft slapen. We maken er een gezellig weekendje van maar wel op een afstand van minimaal 2 meter!!
Dus alles is geregeld, maar eerst lekker op vakantie, Fleur naar school en haar verjaardag vieren en dan er tegen aan (net als vorig jaar)!!
Ik ga nu op 18 april het ziekenhuis in terwijl ik er vorig jaar op 18 april uitkwam (operatie).
Ik had het allemaal niet verwacht (misschien een beetje naief), maar heb er nu vrede mee!
zaterdag 18 februari 2012
Zaterdag 18 februari 2012; onzekerheid.
Een rot nacht achter de rug. Heel onrustig geslapen. Ben niet in paniek, maar heb een naar gevoel. Je gaat nu alle scenario’s af die zich voor kunnen doen.
De verdachte klieren kunnen zo zijn geworden door veel verschillende dingen: verkoudheid, griep, stress, door de jodiumkuur of de operatie, maar het kunnen dus ook nog kankercellen zijn en dat willen ze dus bekijken.
De niet-wetendheid is killing; dus probeer maar wat afleiding te zoeken.
Vanavond komt mijn vriendinnetje op de thee en morgen gaan we met m’n schoonzus, neefje en nichtje naar de bioscoop. Maandag komt dochter van andere vriendin spelen; dus dat is ook een fijne afleiding.
Woensdag krijgen we telefonisch de uitslag en dan weten we dus meer.
Afwachten dus!!!!
De verdachte klieren kunnen zo zijn geworden door veel verschillende dingen: verkoudheid, griep, stress, door de jodiumkuur of de operatie, maar het kunnen dus ook nog kankercellen zijn en dat willen ze dus bekijken.
De niet-wetendheid is killing; dus probeer maar wat afleiding te zoeken.
Vanavond komt mijn vriendinnetje op de thee en morgen gaan we met m’n schoonzus, neefje en nichtje naar de bioscoop. Maandag komt dochter van andere vriendin spelen; dus dat is ook een fijne afleiding.
Woensdag krijgen we telefonisch de uitslag en dan weten we dus meer.
Afwachten dus!!!!
Vrijdag 17 februari 2012; onderzoeken in het AvL.
Om 10.45 uur moet ik me melden voor de echo en omdat we lekker op tijd zijn ga ik eerst vast bloedprikken; hebben we dat in ieder geval vast gehad.
Eerst proberen ze links te prikken, maar dat lukt niet; dus dan maar recht en een paar minuten later loop ik met een pleister op elke arm weer weg.
Om 11.00 uur heb ik mijn echo van de hals en Floortje komt ook even meekijken en dan natuurlijk even koffie drinken. Dus met 2 “fans” sterk stappen we de echokamer binnen.
In het AvL doen ze hier gelukkig niet moeilijk over.
Met het echo-apparaat voor zowel links, voor als recht in mijn hals gekeken naar met name lymfeklieren.
Links ziet alles er goed uit (de niet geopereerde kant); lymfklieren zien er goed en normaal uit.
MAAR aan de rechterkant zien ze ook nog wat lymfklieren zitten (dit is wel normaal, met een operatie krijgen ze nooit alles weg) en die zien er helaas anders uit. De vrouw (arts) die de echo uitvoert, noemt ze “verdacht” en daarom moet er een punctie van genomen worden.
Dit wordt gelukkig direct gedaan.
Dus gaan ze met een naald m’n hals in, net onder/achter mijn oor, en halen uit één van de verdachte lymfklieren wat weefsel, zodat dit onderzocht kan worden.
En daar lig je dan, met in eerste instantie een gevoel dat het allemaal goed zal zijn, helemaal verslagen.
Heb het gevoel dat ik vorig jaar over boord ben geslagen, heb zitten spartelen, weer omhoog ben geklommen en nu net bij de reling ben om er over heen te klimmen en weer verder te gaan. Maar helaas ben weer terug gegleden naar halverwege de boot.
En dat voelt zwaar k*t!!!!
En dan wordt het dus vanzelf een huildag.
Eerst proberen ze links te prikken, maar dat lukt niet; dus dan maar recht en een paar minuten later loop ik met een pleister op elke arm weer weg.
Om 11.00 uur heb ik mijn echo van de hals en Floortje komt ook even meekijken en dan natuurlijk even koffie drinken. Dus met 2 “fans” sterk stappen we de echokamer binnen.
In het AvL doen ze hier gelukkig niet moeilijk over.
Met het echo-apparaat voor zowel links, voor als recht in mijn hals gekeken naar met name lymfeklieren.
Links ziet alles er goed uit (de niet geopereerde kant); lymfklieren zien er goed en normaal uit.
MAAR aan de rechterkant zien ze ook nog wat lymfklieren zitten (dit is wel normaal, met een operatie krijgen ze nooit alles weg) en die zien er helaas anders uit. De vrouw (arts) die de echo uitvoert, noemt ze “verdacht” en daarom moet er een punctie van genomen worden.
Dit wordt gelukkig direct gedaan.
Dus gaan ze met een naald m’n hals in, net onder/achter mijn oor, en halen uit één van de verdachte lymfklieren wat weefsel, zodat dit onderzocht kan worden.
En daar lig je dan, met in eerste instantie een gevoel dat het allemaal goed zal zijn, helemaal verslagen.
Heb het gevoel dat ik vorig jaar over boord ben geslagen, heb zitten spartelen, weer omhoog ben geklommen en nu net bij de reling ben om er over heen te klimmen en weer verder te gaan. Maar helaas ben weer terug gegleden naar halverwege de boot.
En dat voelt zwaar k*t!!!!
En dan wordt het dus vanzelf een huildag.
Woensdag 15 februari 2012; hardlopen.
Heb eigenlijk geen klachten meer, dus ik ga lekker hardlopen; dacht ik!
Samen met Bliksem naar het bos gegaan en daar ongeveer 4,5 km gelopen, maar het hardlopen wilde niet echt. Dus hardlopen en wandelen maar afgewisseld, en uiteindelijk wel een mooie tocht gemaakt.
Samen met Bliksem naar het bos gegaan en daar ongeveer 4,5 km gelopen, maar het hardlopen wilde niet echt. Dus hardlopen en wandelen maar afgewisseld, en uiteindelijk wel een mooie tocht gemaakt.
dinsdag 14 februari 2012; toch bijwerkingen en prik nr 2
Na het schrijven van mijn blog gisteren toch wat klachten gekregen.
In eens toch nog last van mijn rug, voor ongeveer een uur lijkt het wel op het gevoel van weeën. Daarna zijn de weeën weg, maar blijft er een zeurende pijn in m’n rug.
In de avond trek ook deze pijn weg en kan ik lekker gaan slapen.
Vandaag om 11.00 uur mijn prik gehad. Benieuwd wat vandaag gaat geven.
In de middag komt de zeurende rugpijn weer terug, zal dan toch echt wel met de spuiten te maken hebben.
En voor een uur of 2-3 wordt het weefsel onder mijn litteken in mijn hals (waar de lymfeklieren zijn weggehaald) opeens heel gevoelig. Dit geeft wel een beetje een beangstigend gevoel: “waarom voel ik dit?; zit er misschien nog wat?”.
Maar als het rare gevoel wegtrekt, trekt het beangstigende gevoel ook wel weer weg.
Over het algemeen is mijn gevoel goed, ik voel me uitstekend en heb nergens last van; het gaat dus wel goed komen. Maar het blijft wel een beetje spannend; wachten op een uitslag, ook al is het voor je gevoel goed!
Vanavond laat ik me even lekker afleiden door veel te veel kleren te kopen voor Fleur, op mijn Tom-du-party (zo iets als een tupperware-party maar dan voor kinderkleding).
In eens toch nog last van mijn rug, voor ongeveer een uur lijkt het wel op het gevoel van weeën. Daarna zijn de weeën weg, maar blijft er een zeurende pijn in m’n rug.
In de avond trek ook deze pijn weg en kan ik lekker gaan slapen.
Vandaag om 11.00 uur mijn prik gehad. Benieuwd wat vandaag gaat geven.
In de middag komt de zeurende rugpijn weer terug, zal dan toch echt wel met de spuiten te maken hebben.
En voor een uur of 2-3 wordt het weefsel onder mijn litteken in mijn hals (waar de lymfeklieren zijn weggehaald) opeens heel gevoelig. Dit geeft wel een beetje een beangstigend gevoel: “waarom voel ik dit?; zit er misschien nog wat?”.
Maar als het rare gevoel wegtrekt, trekt het beangstigende gevoel ook wel weer weg.
Over het algemeen is mijn gevoel goed, ik voel me uitstekend en heb nergens last van; het gaat dus wel goed komen. Maar het blijft wel een beetje spannend; wachten op een uitslag, ook al is het voor je gevoel goed!
Vanavond laat ik me even lekker afleiden door veel te veel kleren te kopen voor Fleur, op mijn Tom-du-party (zo iets als een tupperware-party maar dan voor kinderkleding).
maandag 13 februari 2012
Maandag 13 februari 2012; prik nr 1.
Ik wordt rond 9.45 uur gebeld door de verpleegkundige, over een half uurtje is ze er ongeveer. Ik mag de thyrogen en water al uit de koelkast halen, zodat de prik niet zo kou is.
Water had ik al uit de koelkast gehaald; tip van Floortje. Toch handig zo'n schildkliermaatje!!
Iets voor 10.30 uur, zit de spuit dan echt in mijn rechter bil.
Ik blijf prikken/spuiten niet fijn vinden, maar het valt ook deze keer gelukkig weer mee.
Nu (13.30 uur) nog steeds geen klachten/bijwerkingen, dus het gaat wel goed komen geloof ik.Op naar de spuit van morgen!!
Vrijdag 10 februari 2012; met Floortje alles goed.
Floortje belt me (ze heeft vandaag een echo gehad en bloed laten prikken). Dr de Boer heeft haar vandaag al gebeld met de uitslag: alles is GOED!!!!
Wat een geweldig nieuws! Ik ga haar direct een mooie bos bloemen sturen!
Wie weet nog een goed voorteken voor mij!
Dinsdag 7 februari 2012; Nu is het echt!!
JAAAA, ik heb het thyrogen in de koelkast liggen, nu er echt nix meer mis gaan. De inhoud van onze koelkast is meer dan dat de koelkast zelf nog waard is ;-)).Wat ik gekregen heb, is het volgende: twee kleine glazen potje met een heel klein beetje poeder erin en twee pipetjes met water voor injecties (zie foto).
Inmiddels heeft Floortje beide spuiten al gehad en het gaat gelukkig goed met haar, geen last van bijwerkingen; voor mij een goed voorteken.
Vrijdag 3 februari 2012; planning.
Deze week 2x gebeld door ApotheekZorg, over de planning van het brengen het thyrogen.
Het wordt dinsdag 7 februari tussen 17.00 en 19.00 uur.
Heb op internet nog even zitten zoeken: er zitten aardig wat bijwerkingen aan thyrogen: duizelig, misselijk, braken, griepachtige klachten en meer nare dingen die zelden voorkomen. Hoop dat ik er niet veel last van ga krijgen.
En de kosten voor 2 prikken met thyrogen: €1100,- zonder kosten van vervoer en verpleegkundige erbij!!
Vrijdag 27 januari 2012; ApotheekZorg
Deze week een brief gekregen van ApotheekZorg. Deze apotheek gaat zorg dragen voor de levering van het thyrogen en het geven van de spuiten.
Ik moet mijn gegevens even checken en een goedkeuring geven voor de communicatie tussen ApotheekZorg en mijn eigen apotheek.
Vrijdag 20 januari 2012; Echt waar!!
Gelukkig hoef ik niet lang op het telefoontje van dr de Boer te wachten.
In de ochtend belt hij me, en zegt direct dat hij goed nieuws heeft!!!
Er is weer thyrogen en hij zal het voor me gaan regelen.
We plannen dit op 13 en 14 februari as. Dan wordt ik thuis geprikt met thyrogen en dan moet ik op vrijdag (17 feb) naar het AvL komen voor een echo van mijn hals en om bloed te prikken. De woensdag daarna (22 feb) krijg ik van dit alles de uitslag.
Alles een week later dan Floortje; dus dan kan ik eerst horen hoe is, voor ik het zelf onderga.
Na het goede nieuws natuurlijk direct ouders, schoonouders en Floortje gebeld!!
Woensdag 18 januari 2012; THYROGEN!!!!!!!!
Niets vermoedend tijdens de lunch check ik nog even mijn mail en zit er een mailtje van Floortje bij. Ze geeft aan dat ze contact heeft gehad met dr de Boer en die gaf aan dat er weet (iets) thyrogen aanwezig is. Tijdens het lezen van de mail begin ik vreselijk te huilen van emoties; Andre schrikt zich een ongeluk, snapt natuurlijk niet wat er aan de hand is.
In principe heb ik een belafspraak staan met dr de Boer op 14 maart as, maar daar ga ik nu echt niet op wachten.
Dus direct gebeld met het AvL in Amsterdam voor een andere belafspraak met dr de Boer. Gelukkig wordt deze afspraak al voor komende vrijdag gepland (20 jan 12).
maandag 6 februari 2012
30 december 2011; dr de Boer en Artis
Vanochtend vroeg opgestaan, en met z’n allen (Fleur ook) zaten we iets over 7 uur in de auto. De afspraak met dr de Boer stond om 9.00 uur gepland.
Om iets over half 9 zijn we er al, dus nog even tijd voor een kopje koffie. En natuurlijk ziet Fleur de mooie heliumballonen zweven. Wanneer ze netjes stil is tijdens het gesprek, dan krijgt ze er één van ons.
Dit keer is dr de Boer verbazingwekkend rustig en meedenkend, erg prettig.
We hebben een goed gesprek, waarbij ik me ook gehoord voel.
De bloedwaarden zijn stabiel en goed; dit houdt in dat de hoeveelheid thyrax die ik nu slik goed is. Hiervoor hoef ik nu niet meer naar Amsterdam te komen.
MAAR helaas (zoals ik al wist) krijg ook ik te horen dat thyrogen, nog steeds niet verkrijgbaar is. Dus gesproken over eventueel stoppen met de thyrax. De Boer is hier zeker geen voorstander van omdat het een hoop lichamelijke en psychische klachten met zich meeneemt en nog belangrijker de waarden van de bloedtest zijn minder betrouwbaar.
Verder kan de Boer niet aan geven hoelang het nog duurt voordat er weer thyrogen is, waarbij zijn woorden waren “het kan er ook zo maar weer zijn”.
Wat ik op internet heb gevonden is dat het waarschijnlijk nog wel een jaar kan duren.
We hebben nu een belafspraak gemaakt voor medio maart, om te horen of er dan al meer nieuws is over thyrogen.
We hebben nu in ieder geval besloten om tot maart even af te wachten en dan verder te kijken wat we gaan doen. Dus er is even “rust” in de tent.
Fleur is het hele gesprek super lief geweest, dus krijgt ze een mooie helium-ballon en gaan we op weg naar Artis. Waar we de rest van de ochtend en deel van de middag door brengen.
Nog even ter verduidelijk waar ik thyrogen nou eigenlijk voor nodig heb en hoe alles werkt:
De schildklier wordt aangestuurd door een klier in de hersenen.
De schildklier maakt een aantal verschillende hormonen aan die in het bloed terecht komen. Dit zijn onder andere T4 en thyroglobuline (Tg).
De klier in de hersenen detecteert het T4-hormoon, en bepaald aan de hand van de hoeveelheid hormoon of het de schildklier moet activeren of temperen. Dit wordt gedaan door de aanmaak (of niet) van schildklier stimulerend hormoon (TSH).
En dit is een cyclus die continue door gaat. TOT je schildklier er wordt uitgehaald!!!!
Om de schildklierfunctie over te nemen slik ik nu thyrax (= T4). En daarbij slik ik zoveel thyrax (= T4) dat er geen TSH meer wordt aangemaakt in mijn hersenen. Waarom slik ik zoveel thyrax: zoals ik al aangaf stimuleert TSH schildklier(kanker)cellen om te gaan werken. En dit betekend voor kankercellen om te gaan vermenigvuldigen, en dat is natuurlijk iets wat we absoluut niet willen. Dus door de hoge hoeveelheid thyrax worden de eventueel aanwezige schildklier(kanker)cellen sloom/slapend gehouden, ze doen dus niets. Dit betekend dat ze dus geen T4 EN geen thyroglobuline (Tg).
MAAR om te checken of er nu nog schildklier(kanker)cellen in mijn lichaam aanwezig zijn, moeten deze eventuele cellen “wakker gemaakt” worden.
Hoe ga je dit doen? Er zijn eigenlijk 2 methodes:
Methode nummer 1 wordt door dr de Boer niet aanbevolen, omdat de TSH-waarde veel minder hoog is en daardoor de waarden uit de bloedtest minder betrouwbaar zijn. En omdat er veel lichamelijke en geestelijke klachten kunnen optreden.
Daarom is het advies van dr de Boer, wachten tot er thyrogen is.
Om iets over half 9 zijn we er al, dus nog even tijd voor een kopje koffie. En natuurlijk ziet Fleur de mooie heliumballonen zweven. Wanneer ze netjes stil is tijdens het gesprek, dan krijgt ze er één van ons.
Dit keer is dr de Boer verbazingwekkend rustig en meedenkend, erg prettig.
We hebben een goed gesprek, waarbij ik me ook gehoord voel.
De bloedwaarden zijn stabiel en goed; dit houdt in dat de hoeveelheid thyrax die ik nu slik goed is. Hiervoor hoef ik nu niet meer naar Amsterdam te komen.
MAAR helaas (zoals ik al wist) krijg ook ik te horen dat thyrogen, nog steeds niet verkrijgbaar is. Dus gesproken over eventueel stoppen met de thyrax. De Boer is hier zeker geen voorstander van omdat het een hoop lichamelijke en psychische klachten met zich meeneemt en nog belangrijker de waarden van de bloedtest zijn minder betrouwbaar.
Verder kan de Boer niet aan geven hoelang het nog duurt voordat er weer thyrogen is, waarbij zijn woorden waren “het kan er ook zo maar weer zijn”.
Wat ik op internet heb gevonden is dat het waarschijnlijk nog wel een jaar kan duren.
We hebben nu een belafspraak gemaakt voor medio maart, om te horen of er dan al meer nieuws is over thyrogen.
We hebben nu in ieder geval besloten om tot maart even af te wachten en dan verder te kijken wat we gaan doen. Dus er is even “rust” in de tent.
Fleur is het hele gesprek super lief geweest, dus krijgt ze een mooie helium-ballon en gaan we op weg naar Artis. Waar we de rest van de ochtend en deel van de middag door brengen.
Nog even ter verduidelijk waar ik thyrogen nou eigenlijk voor nodig heb en hoe alles werkt:
De schildklier wordt aangestuurd door een klier in de hersenen.
De schildklier maakt een aantal verschillende hormonen aan die in het bloed terecht komen. Dit zijn onder andere T4 en thyroglobuline (Tg).
De klier in de hersenen detecteert het T4-hormoon, en bepaald aan de hand van de hoeveelheid hormoon of het de schildklier moet activeren of temperen. Dit wordt gedaan door de aanmaak (of niet) van schildklier stimulerend hormoon (TSH).
En dit is een cyclus die continue door gaat. TOT je schildklier er wordt uitgehaald!!!!
Om de schildklierfunctie over te nemen slik ik nu thyrax (= T4). En daarbij slik ik zoveel thyrax (= T4) dat er geen TSH meer wordt aangemaakt in mijn hersenen. Waarom slik ik zoveel thyrax: zoals ik al aangaf stimuleert TSH schildklier(kanker)cellen om te gaan werken. En dit betekend voor kankercellen om te gaan vermenigvuldigen, en dat is natuurlijk iets wat we absoluut niet willen. Dus door de hoge hoeveelheid thyrax worden de eventueel aanwezige schildklier(kanker)cellen sloom/slapend gehouden, ze doen dus niets. Dit betekend dat ze dus geen T4 EN geen thyroglobuline (Tg).
MAAR om te checken of er nu nog schildklier(kanker)cellen in mijn lichaam aanwezig zijn, moeten deze eventuele cellen “wakker gemaakt” worden.
Hoe ga je dit doen? Er zijn eigenlijk 2 methodes:
1. Stoppen met de thyrax, waardoor de hoeveelheid T4 daalt en dus de productie van TSH weer op gang komt en dus de schildklier(kanker)cellen weer wat gaan doen; en dus naast T4 ook thyroglobuline gaan produceren. Alleen bij deze methode duurt het even voor er voldoende hormonen door de eventuele schildklier(kanker)cellen wordt geproduceerd, omdat de productie van TSH opgang moet komen. En dat betekend dat je voor wel een week of 5 moet stoppen met de thyrax, wat de nodige lichamelijke en geestelijke kwalen met zich mee brengt.
De bloedtest om Tg te detecteren, wordt gedaan bij een TSH-waarde van minimaal 25, is hoog als je weet dat voor een normaal persoon de TSH in het bloed tussen de 0,4 en 4 zit.
2. Op maandag en dinsdag een injectie met thyrogen. Thyrogen is TSH gemaakt in een fabriek. De dosis TSH wordt dan in een hele korte tijd even enorm verhoogd, naar ongeveer 100 (dus een stuk hoger dan bij methode 1). En vervolgens de bloedtest doen, om Tg te dectecteren.
Methode nummer 1 wordt door dr de Boer niet aanbevolen, omdat de TSH-waarde veel minder hoog is en daardoor de waarden uit de bloedtest minder betrouwbaar zijn. En omdat er veel lichamelijke en geestelijke klachten kunnen optreden.
Daarom is het advies van dr de Boer, wachten tot er thyrogen is.
28 december 2011; richtlijn en huisarts
Heb de afgelopen dagen op internet zitten zoeken naar info over thyrogen, de werking ervan en wanneer het nu eindelijk weer voor handen is. Bij deze zoektocht heb ik de ‘richtlijn schilkliercarcinoon’ gevonden. Een document wat echt geschreven is door en voor medici; je snap er dus niet veel van. Maar heb er toch wel wat nuttige info uit kunnen halen; bijvoorbeeld de verschillen tussen het onderzoek met onttrekking van thyrax (dit betekend tijdelijk stoppen met de thyrax, de medicijnen die ik nu slik) en met behulp van de injecties met thyrogen. Met name in de hoogte van de TSH in het bloed en daardoor de nauwkeurigheid van de waarde van het Tg in mijn bloed.
Met deze gegevens onder de arm zijn we naar onze huisarts gegaan.
Zijn advies was: Medisch gezien kan je makkelijk wachten met het onderzoek, ook al kan dit nog een jaar duren. De kan dat er nog iets zit is niet zo groot en door de hoge dosis medicijnen die ik slik worden de nog eventueel aanwezige schildklierkankercellen “slapende” gehouden, waardoor ze eigenlijk nix doen.
MAAR je moet ook door kunnen gaan met je leven, en als mijn leven te veel beïnvloed wordt door het niet weten waar ik aan toe ben, dan adviseert de huisarts toch om te overleggen met de internist om tijdelijk te stoppen met thyrax.
Vooral dat ook mijn huisarts zegt dan het zeker niet erg is als ik zelfs een jaar moet wachten (mijn huisarts is naast arts ook ervaringsdeskundige op het gebied van schildklierkanker), geeft mij al een heleboel rust.
De onrust bij mijn internist zit hem met name in het feit dat hij altijd gehaast is in zijn gesprekken en dat hij het voor mijn gevoel alleen maar van de medische kant bekijkt en niet van de persoonlijke kant. En dat er niet met je mee wordt gedacht vind ik persoonlijk erg frustrerend.
Maar met het gesprek met de huisarts in de achterzak voel ik me al een stuk rustiger.
Op naar de afspraak met dr de Boer.
Met deze gegevens onder de arm zijn we naar onze huisarts gegaan.
Zijn advies was: Medisch gezien kan je makkelijk wachten met het onderzoek, ook al kan dit nog een jaar duren. De kan dat er nog iets zit is niet zo groot en door de hoge dosis medicijnen die ik slik worden de nog eventueel aanwezige schildklierkankercellen “slapende” gehouden, waardoor ze eigenlijk nix doen.
MAAR je moet ook door kunnen gaan met je leven, en als mijn leven te veel beïnvloed wordt door het niet weten waar ik aan toe ben, dan adviseert de huisarts toch om te overleggen met de internist om tijdelijk te stoppen met thyrax.
Vooral dat ook mijn huisarts zegt dan het zeker niet erg is als ik zelfs een jaar moet wachten (mijn huisarts is naast arts ook ervaringsdeskundige op het gebied van schildklierkanker), geeft mij al een heleboel rust.
De onrust bij mijn internist zit hem met name in het feit dat hij altijd gehaast is in zijn gesprekken en dat hij het voor mijn gevoel alleen maar van de medische kant bekijkt en niet van de persoonlijke kant. En dat er niet met je mee wordt gedacht vind ik persoonlijk erg frustrerend.
Maar met het gesprek met de huisarts in de achterzak voel ik me al een stuk rustiger.
Op naar de afspraak met dr de Boer.
23 december 2011; nog geen thyrogen
Vandaag is Floortje naar dr de Boer geweest: Er is nog steeds geen thyrogen beschikbaar.
Wat moet ik nu?? Dr de Boer geeft aan het eigenlijk geen optie te vinden om te stoppen met thyrax en maar gewoon te wachten tot thyrogen er wel weer is.
Zoekend op internet, lees ik dat het waarschijnlijk nog wel een jaar kan duren voor dat er weer thyrogen is voor onderzoeken. Er is nog wel wat thyrogen, maar dit wordt bewaard en gebruikt voor mensen die het nodig hebben als medicijn; en daar ben ik het zeker mee eens.
MAAR mijn gevoel is nu, dat ik stil sta voor een stoplicht en deze blijft maar op rood staan. Ik mag, kan en durf niet verder te gaan, omdat ik niet weet welke kant ik op moet/mag. En dat weet ik pas als ik weet of ik kankervrij ben of niet.
Volgende week moet ik naar dr de Boer, en weet niet wat ik moet. Ik wil zo graag dit onderzoek, maar weet niet of ik wel wil stoppen met de thyrax, omdat het zeer waarschijnlijk is dat ik weer erg ga aankomen.
Denk dat ik, voor de afspraak met dr de Boer, even bij de huisarts langs ga, om zijn mening te vragen.
Wat moet ik nu?? Dr de Boer geeft aan het eigenlijk geen optie te vinden om te stoppen met thyrax en maar gewoon te wachten tot thyrogen er wel weer is.
Zoekend op internet, lees ik dat het waarschijnlijk nog wel een jaar kan duren voor dat er weer thyrogen is voor onderzoeken. Er is nog wel wat thyrogen, maar dit wordt bewaard en gebruikt voor mensen die het nodig hebben als medicijn; en daar ben ik het zeker mee eens.
MAAR mijn gevoel is nu, dat ik stil sta voor een stoplicht en deze blijft maar op rood staan. Ik mag, kan en durf niet verder te gaan, omdat ik niet weet welke kant ik op moet/mag. En dat weet ik pas als ik weet of ik kankervrij ben of niet.
Volgende week moet ik naar dr de Boer, en weet niet wat ik moet. Ik wil zo graag dit onderzoek, maar weet niet of ik wel wil stoppen met de thyrax, omdat het zeer waarschijnlijk is dat ik weer erg ga aankomen.
Denk dat ik, voor de afspraak met dr de Boer, even bij de huisarts langs ga, om zijn mening te vragen.
16 december 2011; bloedprikken met Floortje
Vandaag samen met m'n moeder naar Amsterdam geweest. M'n moeder voor haar 6-weklijkse infuus en ik om weer mijn bloed te laten prikken. Floortje, mijn schildkliermaatje, moest vorige week naar dr de Boer, dus hebben we afgesproken samen te gaan bloedprikken en iets leuker, samen even bij te kletsen. Floortje heeft last van vocht in haar hals en wordt daar voor behandeld; dit zet mij aan het denken over de verdikking bij mijn litteken. Ik had altijd het idee dat het iets met m'n spier daar te maken had, maar misschien is het ook wel vocht. Daar ga ik dan toch maar even mee naar de fysiotherapeut.
Verder is natuurlijk het gesprek van de dag of er al weer thyrogen is.
Volgende week gaat Floortje naar de Boer, dus dan zal ik al horen of er wel of geen thyrogen is. Vind het wel weer spannend!
Verder is natuurlijk het gesprek van de dag of er al weer thyrogen is.
Volgende week gaat Floortje naar de Boer, dus dan zal ik al horen of er wel of geen thyrogen is. Vind het wel weer spannend!
Abonneren op:
Posts (Atom)