vrijdag 29 april 2011 (nu gaat het heel snel)

Tijdens het schrijven van mijn vorige blog, zet ik alle feiten ook in mijn hoofd weer even op een rijtje. En wat daar uitkomt daar wordt ik niet echt vrolijk van.
Mijn TSH is al bijna dubbel zo hoog als hij zou moeten zijn om in quarantaine te gaan, maar ik moet nog 3 weken wachten. En een hoog TSH heeft als "bijwerking" dat het kankercellen stimuleerd om te groeien/delen. Met het gegeven erbij dat ik toch best veel uitzaaiingen in mijn lymfeklieren had, krijg ik hiervan geen gerust gevoel. Wat als er nog wat kankercellen in mijn lichaam zitten (waar ik wel vanuit ga), wat gaan die de komende 3 weken doen met zo'n hoog TSH?? Ik wil er niet aan denken. DUS na overleg met Andre besluiten we dat ik de volgende dag het AvL ga bellen en mijn zorgen voor ga leggen.
Met die geruststellende gedachten gaan we goed de nacht van woensdag op donderdag in.

De volgende ochtend (gisteren dus) heb ik direct gebeld en wordt doorverbonden met de secretaresse van dr. de Boer. Ik leg mijn zorgen uit en ze geeft aan dat ze in overleg gaat met de dokter; ik word teruggebeld.
Dus ik hou de rest van de dag mijn mobiele telefoon krampachtig bij me.

Al heel snel na mijn belletje word ik gebeld door het AvL, maar dit is iemand van de afdeling die wil bevestigen dat ik de 18de word opgenomen, ik vertel dat ik vanochtend heb gebeld en zij geeft aan hier ook nog even achteraan te gaan. Tevens vraag ik of er uberhaupt voor komende week plek zou zijn. Ze bevestigd dit, maar kan over mogelijke opname natuurlijk niets zeggen. Maar dit betekend voor mij wel, dat ik direct met mijn jodium-arm dieet ga starten, zodat dit geen punt wordt waarom eerdere opname niet mogelijk is. Dus thuis een boodschappenlijstje gemaakt en inkopen gedaan.
Mag nu dus geen gewoon brood eten (wel crackers, beschuit en zelf gebakken brood van Koopmans) en geen kraanwater drinken; dus oa een aantal pakken water gekocht om te drinken en mee te koken.
Verder mag ik de komende week oa ook geen pindakaas, chocolade (aaahhhh), wortels, champignons, vis en zout met jodium. Het word nog lastig om een lekker maaltijd samen te stellen.

Tussen de middag komt het verlossende telefoontje: IK WORD KOMENDE WOENSDAG, 4 MEI, AL OPGENOMEN!!!!
Ik ben super blij, maar vind het ook eng, het gaat nu wel heel erg snel.
Er moeten nu in sneltreinvaart een aantal dingen geregeld worden en Fleur is voor mij hierin wel de allerbelangrijkste. Hoe gaan we het de komende 14 dagen regelen met Fleur. Want ik mag nix met Fleur 7 tot 10 dagen na dat ik weer "vrijkom"; alleen afstand houden.

Het plan is het volgende: Fleur blijft zoveel mogelijk samen bij/met Andre, met als ondersteuning de opa's en oma's. Wanneer we naar A'dam gaan, is Fleur bij opa en oma Brinkman. Wanneer ik uit het ziekhuis ontslagen word, ga ik naar mijn ouders voor 7 tot 10 dagen om daar "uit te stralen". En Fleur gaat dan samen met Andre richting opa en oma Willems, waar ze aldaar in de watten worden gelegd.
Dan zal ik zo af en toe Fleur wel even zien, als ze samen met Andre bij opa en oma Brinkman komen eten; en dat mag ook wel.

Zie er erg tegen op om 14 dagen Fleur maar heel sporadisch te mogelijk zien, maar ben reuze blij dat het nu zo snel gaat gebeuren.

In het ziekenhuis ben ik hoogstwaarschijnlijk gewoon via mijn mobiel te bereiken en zo wie zo via een vast toestel; zodra ik dit nummer weet zet ik het op mijn blog.
Verder heb ik daar een laptop tot mijn beschikking en ben ik via skype te bereiken. Mijn skype naam (ID) is: edith-willems.

Wat betreft bezoek voor mij, wanneer ik weer vrij ben: ik bivakeer dus bij mijn ouders, met name voor Fleur; maar mag best even bezoek ontvangen; afstand (2 mtr) bewaren is hierbij het belangrijkste!!
Dus als je het durft ben je van harte welkom.

Morgen lekker koninginnendag vieren en met mijn meisje in de draaimolen; heerlijk, even wat anders!!
En dan weer verder met de voorbereidingen.

woensdag 27 april 2011 (spreekuren in AvL)

Vandaag twee afspraken in A'dam.
Als eerste weer even bloedprikken en dan op naar de eerste afspraak.
Eerste met dr de Boer (internist); krijgen de uitslag van het onderzoek van de pathaloog anatoom: de snijvlakken bij tumor in de schilklier zijn schoon. Dit betekend dat de hele tumor er uit is gehaald; goed nieuws dus. Waar we wel van schrokken is van de tumor groter was dan we dachten 5 cm ipv 3 cm. Verder zijn er in het totaal 41 lymfeklieren verwijderd uit de rechterkant van mijn hals (dit is volgens mij redelijk normaal), maar waar we ook van schrokken is de hoeveelheid klieren die zijn aangedaan (uitzaaiingen hebben); dit waren er 20. Op de echo waren maar 2 verdikte klieren te zien, dus dat was een nare verrassing.
MAAR alle uitzaaiingen zijn ook onderzocht en zijn allemaal van dezelfde milde soort (pappilair) en dus blijft de nabehandeling hetzelfde met nog steeds de zelfde (goede) prognoses.
Maar toch voelt het niet meer zo "rustig".

Verder hebben we datum gekregen voor de vervolgbehandeling; in quarantaine ivm inname pil met radioactief jodium; 18 mei gaat het gebeuren, dus over 3 weken al.
Zoals het er nu uitziet moet ik 3 tot 4 dagen blijven; en moet dan al mijn kleren (incl ondergoed) achterlaten ivm radioactiviteit :-) :-)
Dus neem maar de meest oude en versleten kleren mee.

Vervolgens was al bij mij bekend dat je je daarna aan een aantal leefregels moet houden voor een bepaalde tijd. En dat betekend oa dat ik Fleur niet mag verzorgen en haar zoveel mogelijk op afstand (circa 2 m) moet houden. Ik had in gedachten dat dit een paar dagen zou zijn, maar het blijkt dat we dit 7 tot 10 dagen moeten volhouden. Hoe vertel je een meisje van 3 jaar dat ze zo lang niet bij mama in de buurt mag komen. Dat is toch vreselijk frustrerend voor zowel Fleur als voor Andre en mij. Ik ga dat echt geen 7 tot 10 dagen volhouden. Weer een domper, gatver!!!!
Moet het allemaal maar even laten bezinken en een goede oplossing vinden, welke voor Fleur en mij het rustigste is.

Dan moeten we een paar uur wachten op de volgende afspraak, dus gaan we even naar Schiphol om bij het Wheel of Energy te kijken en wat te eten.

En dan een afspraak met een KNO-chirurg: alles ziet er goed uit, wond is mooi en ik beweeg al weer goed (Rob J vd B, bedankt!!!) en er worden nog een paar uitstekende hechtdraadjes verwijderd.
Tevens zijn uitslagen van het bloedprikken bekend: calcium is goed; bijschildklieren werken dus goed. En TSH (schildklier stimulerend hormoon) is 46; dit is normaal rond de 1 en moet voor behandeling met radioactief jodium boven de 25 zijn, dus dit is ook goed.
We vragen nog even of het nodig is om ook volgende week weer te komen voor de afspraak met de algemeen chirurg, hij belt even, overlegt en komen samen tot de conclusie dat een telefonisch spreekuur ook afdoende is. Heerlijk scheelt ons een ritje naar A'dam voor een spreekuur van 15 minuten.

De volgende stap is dus nu om over 2 weken te starten met het jodiumvrij dieet en vervolgens de quarantaine.

Tot zo ver!!

dinsdag 26 april 2011

Elke dag gaat het een beetje beter met bewegen, maar helaas blijft het slapen een beetje achter. Ik krijg het nog niet voor elkaar om een standje te vinden waarin ik volledig ontspannen kan slapen, met als gevolg dat ik weer stijf in nek en schouders wakker word. Van elke beweging die ik in bed maak word ik wakker en dat is best frustrerend.
De spieren zitten al wel wat losser met dank aan de bezoekjes van de fysio en de dagelijkse oefeningen. Fleur doet ook al goed mee met alle oefeningen, zoals schouders omhoog en omlaag, naar links en recht kijken, met oor naar schouder en draaien met de schouders; erg leuk om dat meisje bezig te zien.

De wond ziet er goed en netjes uit en daar heb ik eigenlijk ook geen pijn aan. Waar ik last van heb is de spierpijn en de pijn in mijn huid, en dit laatste komt door dat er huidzenuwen zijn beschadigd bij de operatie. en dit laatst kan lang duren voor dat dit over is. De huid op mijn rechterschouder en net onder het halslitteken lijken overgevoelig; heel vervelend.

Met de emoties gaat het ook al weer wat beter, het is geen achtbaan meer, zit nu in wat woelig water om het zo maar uit te drukken. Maar iets met ziekenhuizen op tv kan ik nog niet goed zien. Dan ga ik nadenken over wat ze allemaal met mij hebben gedaan; en dat is iets wat ik niet wil weten.

De paasdagen zijn we goed en gezellig doorgekomen, ik heb me heerlijk laten verwennen door beide families. En Fleur heeft weer heerlijk gespeeld met neefjes en nichtjes en dat is heerlijk om naar te kijken.

Alleen de avonden zijn met Fleur wat minder. Mevrouw heeft bedacht om niet meer zo te gaan slapen, zoals ze normaal deed. Wat hier de reden van is weet ik niet; is het dat ze minder slaap nodig heeft, heeft het met mij te maken en wat er gebeurt is, is het een "sprongetje" of een combinatie ervan.
In ieder geval, moeten we elke avond een aantal keren terug naar haar en slaapt ze uiteindelijk pas circa 3 kwartier later, zelfs als we haar pas om 20.30 uur naar bed brengen.
Laten we hopen dat dit snel overgaat.

Morgen weer een belangrijke dag: 2 afspraken in het AvL. Eerst met dr. de Boer, internist: uitslag onderzoek van operatie en de volgende stap. En dan met een KNO-chirurg om wond te checken denk ik.
Moeten nog even wat vragen opschrijven zodat we morgen niets vergeten; dus dat ga ik nu doen.

Tot morgen!!

donderdag 21 april 2011

Dag allemaal,

Hier dan mij eerste eigen mailtje na de operatie. Heb eindelijk de puf gevonden om even een stukkie te schrijven.
Ten eerste wil ik iedereen bedanken voor alle lieve sms'jes, kaartjes en bloemen; het doet me heel goed dat er zo veel mensen zijn die aan me denken!!!!!!

Het waren wat heftige dagen in het ziekenhuis en ook trouwens nu nog thuis. Technisch gezien is alles goed gegaan; ze hebben alles goed weg kunnen halen en er is niets beschadigd. MAAR lichamelijk en emotioneel is het een achtbaan waar je in zit.
De eerste nacht thuis nog niet goed geslapen, kan nog geen goed "standje" vinden om lekker te liggen, maar al wel weer beter als de nachten in het ziekenhuis.
Heb de dagen in het ziekenhuis (met drains) me bijna niet durven bewegen en daardoor zaten mijn schouders en nek helemaal vast. Gelukkig heeft de huisarts hier heel goed op gereageerd en dinsdag direct een fysiotherapeut op me afgestuurd. Ik moet weer vertrouwen krijgen dat ik alles kan en mag bewegen en daar help de fysio me mee. Dus dinsdag oefeningen gedaan, die eigenlijk elk uur even moet herhalen, om zo er voor te zorgen dat alles weer een beetje los komt. En dat het weer "normaal" wordt op te bewegen.
Dinsdag aan het einde van middag ook nog even naar de opening van "(Grand Bisto) de Rotonde" geweest. Wilde er graag even naar toe en wilde er ook even uit. Was emotioneel om Wendie en Thomas te zien, maar ben blij dat ik even ben geweest. En wat is het schitterend mooi geworden en een aanrader om een keer te gaan eten of drinken.

Het tweede nachtje thuis al weer rustiger geslapen en nu ook zonder spierverslappende (en verslavende) pilletjes; weer een stap in de goede richting.
Woensdag goed aan de gang gegaan met mijn oefeningetjes en een klein rondje door het dorp gelopen (via aphotheek). Daarna met Andre even naar Zutphen opzoek naar een parasol. En dit allemaal op een ochtend.
Dus tussen de middag circa 1,5 uur geslapen, had ik ook wel even nodig.
In de middag nog een bezoekje van Hilda, en die geeft me even een heerlijke massage op al die gespannen spieren.
Aan het einde van de dag voel ik dat ik die dag echt te veel heb gedaan, dus morgen een pas op de plaats maken. Heb vandaag ook een start gemaakt met een voorzichtige afbouw van de pijnstillers, dus misschien heeft het ook daar nog wel mee te maken. Alle spieren van mijn nek schouders en mijn rug doen zeer, dus de laatste pijnstillers van die dag nemen en rustig naar bed.

Vannacht iets onrustiger geslapen, kan nog steeds niet volledig onstspannen en lekker liggen. Maar voel me aardig uitgerust. Vandaag maar iets rustiger aan doen. Vanmiddag komt de fysio weer, dus vanochtend iets rustiger aan doen. Maar omdat er al vroeg werklui op de stoep staan om een kabel te trekken, heb ik voor het eerst Fleur weer in de kleren gehesen en haar naar het kinderdagverblijf gebracht. Daarna even een rondje lopen en de rest van de ochtend nixen. Vanmiddag circa 2 uur geslapen en daarna fysio. Moet van allerlei oefeningen doen om armen, schouders en nek (voorzichtig) te bewegen. Als ik het zo bewust doe, gaat het goed, maar zodra er afleiding is voel je dat je weer terug zakt in je veilige standje (welke uiteindelijk niet goed voor je is).
Samen gaan we Fleur ophalen en gaan we samen met mijn ouders een pannekoek eten. Andre moet namelijk nu even voor het eten zorgen, en voor eten zorgen is voor hem toch heel wat anders dan (altijd) eten koken :-) :-))
Vanavond nog even Nadine op de thee gehad. Helaas niet veel kunnen bijkletsen, want er was een klein meisje wat niet wilde gaan slapen. Uiteindelijk na wel 10x naar boven te zijn geweest, is het Nadine gelukt om Fleur in bed te krijgen en te houden (wel met omkoping "als je nu in bed blijft, krijg je morgen een chocolade ei", maar dat moet soms). Nadine: bedankt, ik kan nu lekker gaan slapen!!

Merk echt dat ik het elke dag een beetje beter gaat, maar ook dat ik het nog rustig aan moet doen.

Volgende week woensdag moeten we weer naar het AvL voor een gesprek met de internist. Van hem krijgen we de uitslag van het onderzoek naar het weefsel wat ze er hebben uitgehaald en wel kijken denk ik verder naar de volgende stap. En we hebben een afspraak met de hoofd-hals chirurg en die doet denk ik puur een controle. Al met al wel spannend, maar voor mij niet verontrustend.

Nu echt genoeg getypt, voel mijn spieren, dus ga lekker naar bed.

Tot zo ver.

maandag 18 april; thuis.. (door Andre)

we zijn allemaal weer thuis, heerlijk...

vanochtend na het verlossende belletje heb ik Fleur opgehaald bij m'n ouders en toen direct door naar Amsterdam. Fleur sliep al in de auto na 5 minuten... in het ziekenhuis snel naar boven met een grote tekening voor mama. ze vond het allemaal wel een beetje eng in zo'n ziekenhuis; handje van papa vasthouden en met grote ogen rondkijken. snel naar mama toe ! en dan tja, een mooi moment.....

Edith krijgt nog controle van de fysio; ook krijgt ze wat oefeningen mee om d'r hals en schouder weer te bewegen en huid en spieren op te rekken. Ediths moeder is er ook al en die gaat met ons mee terug naar Vorden. eerst nog even wat eten in het restaurant en dan naar huis.

in Vorden is de boel leuk versierd; slingers in de tuin, in huis, een bord op de deur 'Welkom thuis Edith'. weer een (mooi) emotioneel moment. opa's en oma's zijn er en we zitten even heerlijk in het zonnetje.
ik ga snel medicijnen halen, boodschappen doen en eten koken. Dan komt de familie Nijhof ook nog even langs; even snel Edith 'kijken'. erg leuk, al is het kort.
Ook komt de huisarts nog even langs; die had inmiddels een seintje gekregen van het ziekenhuis dat Edith was ontslagen. Er volgt een leuk, kort en uiteraard positief gesprek; voorspoedige operatie zonder complicaties, goed herstel en er valt voor hem verder weinig te doen.

Ik doe Fleur in bad en in bed en Edith kijkt toe. ook Fleur is doodmoe van de lange dag. Edith ploft op de bank om nog even wat mensen te bellen en gaat dan ook naar bed. na een aantal dagen 22 uur in bed gelegen te hebben, is dit wel een hele verandering. ze zal de komende dagen nog echt rustig aan moeten doen.

De vervolg afspraken in Amsterdam staan alweer gepland; volgende week en de week daarna.... maar de komende week eerst maar rustig verder bijkomen thuis en in de tuin, in de zon....

maandag 18 april - NAAR HUIS

jaaaaa,

vanochtend is de 2e drain eruit gehaald en edith is ontslagen uit het ziekenhuis; ik kan haar in de loop van de dag ophalen ! dit wordt een mooie, zonnige feestdag !

vanavond meer, maar dit nieuws wilde ik de fans & followers niet onthouden.....

Andre

Zondag 17 April (door Andre)

zo, weer een dag voorbij....

Edith had vandaag een goede dag; vanochtend samen ontbeten op haar kamer; ikke met pakje GoedeMorgen, banaan, appel, Edith met Brinta pap en kopje thee. kan allemaal hier; zijn niet zo strak met bezoek regels, zeker niet nu Edith alleen ligt.

Edith heeft redelijk goed geslapen, beter dan de afgelopen 2 nachten. ze is nog wel stijf en licht krampachtig met dr schouders hoog in bed. na het ontbijt gaan we een stukje lopen naar het restaurant; gaat ook alweer beter dan de dag ervoor. in het restaurant zitten we lekker in het zonnetje als er een andere patient, herkenbaar aan het plastic dasje met een aantal drains, ook koffie komt halen. ze komt aan tafel zitten en de dames vertellen beiden hun verhaal. al pratende wordt Edith meer ontspannen en beweegt veel soepeler. ik hoef niets te doen en zie dat dit werkt; blijft een vrouw die wil praten :)
na een half uurtje gaan we terug naar d'r kamer. ze is nu ook wel weer moe. bovendien moet ik m'n kamer nog opruimen, wat inpakken en uitchecken voor 10 uur. we hebben rond 10:30 uur afgesproken op Schiphol met Gerben, Jolanda, de kinderen en Edith's moeder. Gerben gaat lopen in het Wheel of Energy, ik ga fietsen en daarna gaan we op het panorama terras vliegtuigen kijken met de kinderen en wat eten. de tijd vliegt voorbij en het is heerlijk weer.
m'n zussen komen vandaag ook langs; ze komen met de trein naar Schiphol, dus ik kan ze mooi oppikken en meenemen naar het ziekenhuis. om iets over 2 zijn ze er en we zijn keurig op tijd weer bij Edith.

ze ligt rustig in bed en voelt zich aardig goed; morgen mag zeer waarschijnlijk de 2e drain eruit en wellicht zelfs naar huis (!) of anders dinsdag. ze zal natuurlijk thuis nog wel verder moeten herstellen, maar er is verder geen reden om dan nog langer in het ziekenhuis te blijven. in het AvL zijn ze daar vrij helder in; genoeg andere patienten die datzelfde bed nodig hebben. desnoods met drain naar huis en dan moet de huisarts die er maar uithalen.

rond 16 uur ga ik naar Eefde, met Linda en Wendy. Edith's moeder blijft bij Edith en Gerben komt haar s'avonds weer ophalen. allemaal erg efficient gepland !
bij m'n ouders in Eefde zie ik Fleur weer; ik hoor 3x 'papa', krijg een kus van dr en ze gaat weer verder waar ze mee bezig was. ook Bliksem is helemaal blij me weer te zien; ik krijg een complete wasbeurt in m'n gezicht.
als ik Fleur in bed stop, bellen we samen Edith nog even; het wordt weer een kort maar grappig gesprek. Fleur gaat slapen, ik ga naar Vorden en Edith gaat ook slapen. ze is moe van een lange dag, die weer voorbij is gevlogen. we spreken af dat ze maandag ochtend belt zodra ze iets weet over het 'ontslag'...... ze klinkt goed, rustig en gaat lekker Harry Potter kijken op de Ipad. ben benieuwd hoe lang ze het vol houdt; morgen wacht weer een spannende dag.....

Zaterdag 16 april middag/avond (door Andre)

Om 14:30 uur ben ik terug in het ziekenhuis. Edith ligt rustig in bed. Ze heeft voor het eerst gedouched, goed gegeten en een beetje geslapen. Ze voelt zich een stuk beter dan in de ochtend. Samen lopen we naar het restaurant op de afdeling; weer een grens verlegd.

Edith’s moeder en Jolanda komen erbij zitten. Van Jolanda (en Gerben en de kinderen natuurlijk) krijgt ze een hangertje voor d’r Biba armband; er zit een briefje bij met een hele mooie boodschap, even komen er weer tranen en daarna een lach…

We gaan terug naar d’r kamer. Dan komen Gerko en Kim met de kinderen ook nog even langs; ze waren toevallig in Amsterdam. Erg leuk. We kletsen over vanalles en nog wat en voor je het weet is het alweer 17:00 uur.  Iedereen gaat naar huis, Edith gaat eten en even wat rusten. Ik ga ook een restaurantje zoeken, Italiaans deze keer. Na het eten nog even weer terug naar Edith. Ik steek m’n hoofd om de hoek van de kamer en ze ligt in bed te lachen met een koptelefoon op; ze is video bloopers aan het kijken. De lachspieren worden ook weer even getraind. Ze gaat voor de 6^e keer die dag alleen naar de wc en we maken weer even een wandeling over de afdeling. Gaat steeds verder en beter. Tegen 20:00 uur ga ik naar m’n kamer; Edith is moe en wil op tijd proberen te gaan slapen. Hopelijk een betere nacht dan de afgelopen 2….

Al met al toch een goede dag; drain eruit, infuus eruit, voor het eerst onder de douche en veel meer gelopen dan de vorige dag. Morgen weer verder kijken…

Zaterdag 16 april (door Andre)

Edith sms-de vanochtend al vroeg; ze had slecht geslapen.

Ik ga er vroeg naartoe want de arts komt ook nog even langs. Bovendien is haar kamergenoot gisteren ontslagen, dus ze ligt nu heerlijk rustig alleen. Ik kan er rustig de hele ochtend bij blijven, ondanks dat het bezoek alleen smiddags is.

Ze ligt enigszins verkrampt in bed als ik kom; je kunt aan dr houding zien dat de rechterkant vd hals trekt en pijn doet. De arts komt en valt dit ook op en stelt voor een andere, stevige pijnstiller te gebruiken eind vd ochtend. Ze hebben weer bloed geprikt om calcium te meten en het prikken ging deze keer niet makkelijk; na al het prikken is haar linker arm aardig blauw.

Af en toe, totaal onverwachts, komen er emotionele momenten. Ze voelt zich niet lekker, heeft pijn en ze mist Fleur. De hele situatie dringt nu steeds meer tot haar door. Ondanks dat we de afgelopen maanden al wisten wat er zou komen, voelde ze zich goed, niet ziek, geen pijn. Nu is het anders, de operatie is dan wel achter de rug, maar het misselijke gevoel, de pijn en de slangetjes, de pleisters op het litteken zijn toch heel confronterend. Ze kan zichzelf zien in de weerspiegeling van de televisie die boven dr bed hangt.

Nadat wat traantjes zijn weggeveegd, bellen we naar m’n ouders; even horen hoe de nacht met Fleur is gegaan. Mevrouw was om 4:30 uur al wakker en had oma geroepen. Ze mocht bij opa en oma in bed slapen en om 6:30 wilde ze pap. Edith moest er hard om lachen (en ook dat doet nog zeer). Ze hoort Fleur op de achtergrond kletsen en dat stelt haar gerust. Zoals we gewend zijn wil Fleur niet aan de telefoon komen, want ze is druk met puzzelen; de bekende ‘nee’ klinkt door de kamer. Weer lachen weer.

Dan komt de verpleegster met goed nieuws; de rechter drain mag eruit ! weer een stap in de goede richting. er is de afgelopen 24 uur nauwelijks bloed/vocht bijgekomen (zie blauw en zwart streepje op de fles op de foto); een teken dat de drain niets meer aanzuigt. Het slangetje zit met een hechting bij d’r sleutelbeen vast en vanaf daar gaat ie onderhuids naar de hals, omhoog naar d’r oor. Er komt een andere, ervaren, verpleegkundige bij en binnen een paar minuten is ie eruit. Een paar seconden is het een rot gevoel, maar het viel mee. Edith is erg opgelucht. weer een stukje vrijheid terug.

Ik haal wat fruit (kiwi en sinaasappel) en die eet ze heerlijk op. Kopje thee gaat er ook zo in. Dan komt de verpleegster en mag ze voor het eerst onder de douche.  Het is inmiddels 11:00 uur. De verpleegster gaat Edith helpen met douchen en daarna wil ze proberen te slapen. Staan onder de douche, uit/aankleden kost veel energie. Ze is moe.

We spreken af dat ik vanmiddag weer kom, als ook haar moeder en Jolanda komen. ik ga naar m’n kamer, deze blog schrijven en even wat boodschapjes doen…..

Vrijdag 15 april (door Andre)

Hersteldag.

Vandaag een eerste dag voor Edy na de operatie. Ze heeft matig geslapen ondanks de pijnstillers en slaappillen.

In de ochtend sms-en we wat, want ik mag na 11:00 uur pas komen (officieel pas na 14:30 uur bezoek uur). Ze klinkt erg opgewekt. Als ik om 11:00 uur kom, gaat ze met een verpleegster naar het toilet en ze wordt geholpen met wassen; eindelijk dat lelijke bruine operatie hemd uit, even opfrissen en je eigen pyjama aan. Ziet er al weer een stuk beter en gezonder uit. In het ziekenhuis sturen ze enorm aan op bewegen en zo snel je het kunt, je bed uit en lopen. Kleine stukjes en voorzichtig. Met de drains in een tasje van de Libelle dag lopen we een stukje over de gang en weer terug; Edith is blij dat ze weer in bed ligt; allemaal nog net te veel. We zijn ook nog geen 24 uur na de operatie….

Verder gaat het herstel erg goed, vinden ook de verpleegsters; ze voelt zich duidelijk steeds beter, heeft eetlust, calcium waarden in het bloed zijn nu 3x gemeten en goed en 1 van de drains lijkt ook al aardig te zijn gestopt. Geen enkele reden toch klagen, alles volgens het boekje.

Eind van de ochtend worden de stembanden nog even gecontroleerd en vergeleken met de situatie voor de operatie; met een klein slangetje (met lampje en camera) in de neus. Gelukkig alles goed, dus ook daar hoeven we ons geen zorgen meer over te maken. Ze kan weer kakelen J

Smiddags komen haar ouders weer op bezoek; als ik om 14:55 kom, zijn ze er al. Ook haar broer Gerben komt deze middag; met Jolanda en de kinderen hebben ze een weekend Katwijk aan Zee geboekt en kunnen dus mooi iedere dag even bij Edith langs. Ook Edith’s moeder blijft daar slapen, dus gezelligheid wordt op een leuke manier met ziekenbezoek gecombineerd komend weekend.

Ik ga met Gerben en Edith’s moeder mee naar Katwijk aan Zee om met de kinderen even wat te eten; Edith kan zelf dan ook even eten en wat rusten. Na het eten daar ga ik snel nog even terug naar het ziekenhuis, rond 20:00 uur. Edith is rustig, ze heeft weer de nodige pijnstillers achter de kiezen. We drinken samen wat, ze gaat zelf naar de wc en daarna gaan we weer een stukje lopen; iets verder dan vanochtend en dan gauw weer terug. Is nog niet echt fijn, wellicht ook door de pijnstiller (tramadol).

Al met al een prima herstel dag die snel voorbij is gevlogen, vond Edith zelf ook. Nu hopen op een goede nacht en morgen weer verder een paar stappen in de goede richting…..

Donderdag 14 april (avond, door Andre)

Donderdag (avond)

Ik krijg rond 17:00 uur een telefoontje van het AvL met de mededeling dat Edith weer op de afdeling ligt. Al met al heeft ze ruim 3 uur op de uitslaapkamer gelegen. Ze is erg wakker en kan meteen al goed praten; geen last van d’r stembanden dus. Ze krijg wat soep en appelmoes en neemt van beiden een paar happen; in ieder geval weer iets in de maag. Het valt goed, al is het weinig.

Van der Hage komt vrolijk binnen om even kort te vragen hoe het gaat en nogmaals verslag te doen van zijn geleverde werk. Hij is gauw klaar, want alles ging geheel volgens het boekje. Belangrijk detail is dat er minimaal 3 bij-schildklieren zijn blijven zitten; als je deze niet meer hebt, moet je ook veel calcium tabletten gaan slikken. Edith dus gelukkig niet.

Draaien in bed doet erg veel pijn; haar rechter schouder (spier) en de rechter drain zijn erg gevoelig. Het lukt uiteindelijk om voorzichtig op haar linkerzij te draaien en ze wil even slapen; voor mij een mooie gelegenheid om zelf even wat te gaan eten. Het wordt shoarma bij een Turk om de hoek J

Als ik rond 19:00 uur terug kom, ligt ze te slapen op haar zij, precies zoals ik haar achtergelaten had voor het eten. Ik wil haar natuurlijk niet wakker maken, maar op het moment dat ik weg wil gaan, komt er een verpleegster vragen om drinken; ze wordt alsnog wakker. Ze gaat rechtop zitten en voelt zich weer een stukkie beter dan anderhalf uur daarvoor. Ik maak wat foto’s van d’r hals en drains; zelf wil ze dit allemaal nog niet zien. De foto’s zijn voor later….

We kletsen wat en dan wil ze graag haar moeder zelf bellen; we bellen naar Vorden en horen een zeer verbaasde stem aan de andere kant van de lijn; het wordt een leuk gesprek en ik weer zeker dat beiden hierdoor vannacht rustiger kunnen slapen. Ook mijn moeder bellen we nog even; ook die is verbaasd en blij om Edith zelf te horen. Met Fleur gaat het helemaal goed; ze wil niet aan de telefoon komen en we horen een duidelijke ‘nee’ van haar aan de andere kant van de lijn. Typisch Fleur met d’r eigen willetje. Edith kan er hartelijk om lachen. Alles onder controle in Eefde en alle moeders zijn gerust….

Ik ga om 19:45 uur naar m’n kamer en Edith zal waarschijnlijk snel gaan (proberen te) slapen. Ze is nog steeds erg moe. Logisch na een operatie van 5 uur lijkt me ! ikzelf ben ook helemaal leeg, wat een dag vol stress en emotie. Ben minder moe van 100km. fietsen dan van een dag als deze….. maar we hebben het gehad en zijn erg blij dat het allemaal zo gegaan is als verwacht en gehoopd.

ik wil namens Edith en mijzelf iedereen enorm bedanken voor het meeleven vandaag; ik heb de hele dag rond gelopen met 2 telefoons en heb zeker 40 smsjes en daarnaast nog vele emails ontvangen. en dan nog alle belletjes. erg leuk, lief en bemoedigend allemaal.

Donderdag 14 april (middag, door Andre)

12:15 uur

Edith’s ouders zijn inmiddels ook aangekomen en ik ‘nodig ze uit’ voor een kopje koffie in m’n woonkamer. Deze is overigens erg sfeervol en onlangs door allerlei donaties en hulp van bedrijven compleet nieuw ingericht.

Samen wachten we op het belletje van de chirurg. Al pratende, gaat de tijd snel, gelukkig. Maar wachten is niet m’n sterkste kant en ik vind dat het allemaal al lang genoeg heeft geduurd. Uiteindelijk komt het verlossende telefoontje op 13:35 uur; De operatie is helemaal naar wens verlopen, zonder complicaties !!!!!!!!

Wat een opluchting, al voelt dat gek genoeg nog helemaal niet zo. Snel even de directe familie bellen en sms-en en dan kunnen we haar kort zien op de uitslaapkamer;

Edith is net wakker en herkent ons direct. Ik weet zeker dat ze het fijn vind dat ik er ben, maar nog veel fijner dat haar moeder er is. Behalve een drain in schouder en hals en een klein slangetje in the neus, zit ze verder niet aan allerlei apparatuur. De wond ziet er netjes uit met allemaal kleine witte pleistertjes er dwars overheen. Niks geen bloederige bedoeling met veel verband of iets dergelijks. Na een paar minuten gaan we weer en laten Edith rustig verder bijkomen.

Rond 15:00 uur ga ik naar de intensive care; Edith is daar nog niet. Nadat ik het eea. heb nagevraagd blijkt dat besloten is dat ze direct terug kan naar zaal, als een aantal bloedwaarden binnen zijn. Geen zwellingen, goed teken ! Ik mag haar nog even zien op de uitslaapkamer; ze slaapt weer / nog steeds. Maar als ik haar roep gaan de oogjes open en ik zie een kleine lach. Ze voelt zich redelijk, geen pijn (als ze niet beweegt) en niet misselijk. Hier was ze nogal bang voor, zeker omdat overgeven nu natuurlijk helemaal geen pretje is….

Edith’s ouders gaan voor de spits weer richting het oosten en ik ga naar m’n kamer wat bloggen en werken; vanavond weer terug als ze weer op haar kamer ligt….. we gaan de goede kant op !

Donderdag 14 april (ochtend, door Andre)

Edith slaapt afgelopen nacht voor het eerst in het ziekenhuis; geen waardevolle spullen mee en weinig tijd op donderdag ochtend omdat om 8:15 uur de operatie gaat beginnen. Aan mij (Andre) dus de taak om voor deze lange dag het blog te schrijven…..

4:50 uur

Ik wordt wakker in het Gasthuis; prima geslapen moet ik zeggen. Ik mag vanochtend nog even naar Edith toe; afgesproken dat ik rond 7 uur in het ziekenhuis ben, omdat ze rond 7:45 naar de OK zal gaan.

Gisteravond nog wat mensen gesproken in de uiterst sfeervolle woonkamer (zo heet het ook) hier in dit Gasthuis; allemaal partners van kanker patiënten die in dit huis verblijven tijdens de operatie/behandeling van hun man of vrouw. De meeste mensen zijn 50+, met enkele uitzonderingen, waaronder ik. Wat me ook opvalt is dat er vele mensen uit andere landen zijn, die puur naar Amsterdam (lees Avl) komen voor een behandeling tegen kanker; een aantal mensen die ik spreek geven aan dat AvL wereldwijd ook gezien wordt als een van de vooraanstaande oncologische ziekenhuizen. Daarom zijn ze hier. Het bevestigd me nogmaals dat we aan het juist adres zijn.

Edith zal rond 5:30 uur gewekt worden voor een laatste kopje thee; daarna moet ze nuchter worden en blijven. Ik hoop dat ze goed heeft kunnen slapen ondanks alle spanningen. Ze heeft gisteravond een slaappil genomen.

Ik ga maar scheren en douchen; slapen gaat nu toch niet meer. Wil snel naar haar toe voor een laatste kus voor de operatie…..

7:00

In het ziekenhuis is het nog doodstil; ik ga snel naar de 5^e verdieping. Ben erg benieuwd hoe Edith zich voelt, zo vlak voor de operatie.

Ze ligt erg ontspannen op bed, in een prachtig bruin ‘hemd’. ik schrik, nu wordt het echt menens. Al weet je dit al zo lang, zo’n moment is heel confronterend. Wetende dat ze binnen een uur op de OK ligt... Maar Edith is erg rustig, ontspannen en maakt grapjes. Ongelofelijk hoe ze zich bij de hele situatie neerlegd. We drinken nog wat, praten over veel kleine, praktische dingen na de operatie, maar ik neem nix in me op. Om 7:45 wordt ze opgehaald door een verpleegster; ik mag mee tot aan de lift, daarna niet meer. Een laatste kus en dan begint het wachten….

9:00 uur

Na wat ontbijt en gepraat te hebben in het Gasthuis met andere lotgenoten, ga ik richting Schiphol. Richard Bottram loopt daar dagelijks een marathon in z’n ‘Wheel of Energy’ (www.wheelofenergy.org) een prachtig initiatief tegen kanker en leven met kanker. Ik ken Richard nu een jaar of 3, sinds zijn vriendin, mijn collega bij SAP destijds, is overleden aan longkanker.

Ik spreek Richard regelmatig als ik voor m’n werk op Schiphol ben. Ik maak bijna altijd even een praatje met hem maar daarna draai je je om en je leven gaat gewoon verder.

Nu is het anders; je bent zelf een lotgenoot geworden met een partner die kanker heeft. Stijf van de stress stap ik op een spinning fiets en begin rustig wat te trappen. Het wiel wordt de komende dagen draaiende gehouden door een politiekorps uit Amsterdam. Erg gezellige lui, maar ik heb er weinig oren na…..

Dr. Van der Hage zou me bellen rond 10 uur, als zijn deel vd operatie is afgerond. Het is inmiddels 10:30 uur en ik heb nog niets gehoord. Je gaat je vanalles afvragen…..

11:00 uur nog niets, 11:30 uur nog niets…. Zou die me vergeten zijn ? complicaties ? ander spoedgeval tussendoor ?

Krijg weer even wat afleiding door een goed gesprek met Richard; hij was erg geschrokken van Edith’s situatie en gaf aan de komende dagen voor Edith te lopen. Ook hij wordt emotioneel; hier doe je het uiteindelijk allemaal voor.

Na bijna 2 uur fietsen vind ik het genoeg; ik haal wat te drinken en ga terug naar het AvL. Nog steeds niets gehoord. Ik besluit de afdeling te bellen vanuit de auto; ik krijg iemand aan de telefoon die direct in het systeem kan kijken; ‘ze zijn nog bezig zie ik’. Tja daar heb ik wat aan. Ik dring aan op informatie en binnen 2 minuten wordt ik gebeld door Dr. Van der Hage; eindelijk, om 11:54 uur !!

Alles gaat voorspoedig !! schildklier is zonder complicaties verwijderd, hij heeft al enige lymfeklieren weggenomen en laat nog een stukje weefsel onderzoeken; zeer waarschijnlijk is dit een bij-schildklier dus die laten ze dan mooi zitten (erg belangrijk voor calcium huishouding in je lichaam). Zoals het past bij een chirurg, praat hij erover alsof je biefstuk aan het snijden bent….. toch lucht het me enorm op. Dr. Smeele heeft inmiddels de operatie van hem overgenomen en ze verwachten rond 13:00 uur klaar te zijn. Dat uurtje wachten gaat nog wel lukken ! ik krijg weer moed, rust en honger. Ga wat eten……..

Woensdag 13 april 2011

Vannacht gelukkig weer goed geslapen, maar helaas niet zo lang; iets te laat naar bed gegaan en om 6.30 uur was Fleur al weer wakker. Dus lekker bij ons in bed en nog even een beetje lummelen. Maar om 7.00 uur wil mevrouw toch echt pap drinken.

Rustig de allerlaatste dingen gepakt, aangekleed en rond 8.30 uur met z’n allen richting KDV gereden. En dan moet je afscheid nemen van je meisje, vreselijk; heb wel een paar traantjes moeten laten. Maar Fleur wilde graag spelen met haar vriendinnetjes, dus dat maakt het gelukkig weer wat luchtig.

En dan op weg naar A’dam, de steen in mijn maag wordt weer wat groter.

We komen netjes om 11.00 uur binnen en worden ontvangen door een gastvrouw. Moet eerst nog even bloedprikken en dan gaan we even koffiedrinken met de gastvrouw. Zij legt nog even wat algemene dingen uit en geeft Andre nog wat tips over waar je kan eten.

Dan worden we rond 12.00 uur opgehaald door een verpleegster van de afdeling en wordt ik daadwerkelijk opgenomen, en krijg dus een prachtig polsbandje om.

Ik lig op afdeling 5B kamer 7; samen met een meneer die afgelopen maandag een aardige heftige operatie heeft gehad.

Met de verpleegkundige nemen we nog wat dingen door en wordt mijn temperatuur en bloeddruk opgenomen. De zaalarts zal ook nog langs komen om het een en ander toe te lichten over de operatie; en wat vragen te beantwoorden waarop de verpleegster geen antwoord had, zoals wie gaat me opereren.

Andre haalt even een broodje en ik haal wat uit het afdelingsrestaurant.

De zaalarts komt pas na de middag, dus gaan we naar het Gasthuis om Andre in zijn kamer te installeren. Het Gasthuis ziet er erg netjes en welkom uit en we worden erg vriendelijk door een van de vrijwilligers ontvangen.

Rond 14.00 uur zijn we weer terug en wordt ik onderzocht door de coassistent van de  zaalarts: hart, longen, darmen en (dikke) enkels, alles is goed.

Even wat gelezen en toe een bezoekje van de zaalarts zelf. Er moet nog even gekeken worden naar de stembanden. In een onderzoekskamer wordt er met een mini cameraatje via mijn neus naar mijn stembanden gekeken; voelt even naar maar is ook zo weer weg.

Omdat er is aangeven dat de chirurgen vandaag niet meer komen, willen we even bij de slokkenkamer kijken waar ik over een week of 4-6 een paar dagen in quarantaine moet. Maar onderweg daarnaar toe worden we aangesproken door de algemeen chirurg die naar mij opzoek was. Hij legt nog even wat uit over zijn gedeelte van de operatie en geeft aan Andre te bellen zodra hij klaar is met zijn gedeelte van de operatie. Tevens geeft hij aan dat ik uitvoorzorg 1 nachtje op de IC zal verblijven. Een prettige man die rustig en vakkundig overkomt; geeft vertrouwen. We hebben hem voor morgen succes gewenst en aangegeven dat hij vannacht goed moet slapen.

En dan gaan we als nog richting de slokkenkamer een etage hoger. Ook hier worden we weer heel vriendelijk ontvangen en laten ons direct een kamer zien. Het is een redelijk normale kamer met als “extra’s”: een enorme dikke deur met lood, een laptop, een beveiligingscamera en een videosysteem om te communiceren (met beeld) met familie of vrienden. Er zitten twee ramen in met een mooier uitzicht dan die ik in mijn huidige kamer heb. Het valt me allemaal mee, maar als je 2, 3 of 4 dagen in die ruimte moet blijven, komen de muren denk ik wel op je af.

Terug op de afdeling vragen we of we nog weg mogen en dat mag, dus we gaan samen nog even ergens anders eten. Als je dan even rustig zit dan komen de zenuwen wel.

Terug op de kamer van Andre maak ik deze blog en dan ga ik zo terug naar mijn eigen kamer. Hoop dat ik zo wel een slaappilletje krijg, want ik denk niet dat ik anders erg goed kan slapen.

En dan is het morgen om 8.15 uur zo ver. Dan wordt ik eerst geopereerd door dr. Verhagen, algemeen chirurg die de schildklier gaat verwijderen en vervolgens door dr. Smele, hoofd-hals chirurg die de lymfeklieren gaat verwijderen.  Al met al zal de operatie ongeveer 4 a 5 uren duren.

Zodra het Andre lukt zal hij (hopelijk) morgen de blog bijwerken over de laatste stand van zaken.

Tot na mijn operatie!!!

Dinsdag 12 april 2011:

Vandaag is Fleur echt jarig, ze gaat naar het KDV en mag daar trakteren, dus dat wordt een geweldige dag voor haar.

Nadat ik haar heb weggebracht snel de laatste boodschappen doen en dan aan het inpakken voor mezelf en voor Fleur.

Tussen door nog even visite van een vriendin (Wendy): krijg van haar een mooie bedel in de vorm van een meisje, dus heb ik mijn meisje altijd bij me. En Fleur en ik krijgen allebei dezelfde knuffel van Wendy, kunnen we lekker mee knuffelen en aan elkaar denken; ik denk zelf dat ik meer aan haar ga denken dan zij aan mij. Vanavond nemen we allebei onze knuffels mee naar bed. En dan neem ik morgen de knuffel van Fleur mee en Fleur die van mij, dan kunnen we elkaar ook nog ruiken J J J.

 Vanavond bij schoonouders gegeten en Bliksem (onze hond) alvast achter gelaten; nu wordt het echt!!

Het begint steeds meer te kriebelen, nou het voelt meer al als een paar steentje die groter worden; een beetje een misselijk gevoel.

Mijn ouders komen nog even op de koffie voor de verjaardag van Fleur en om mij gedag te zeggen; de stenen worden groter, iets meer misselijk.

Nu even de laatste hand aan mijn blog leggen, dan lekker even onder mijn eigen douche en dan naar bed.

Morgen ben ik nog zelf (beperkt) bereikbaar op mijn mobiel. De komende dagen zal ik mijn mail niet lezen, maar lever mijn telefoon in bij Andre, zodat hij eventueel wat sms’jes kan beantwoorden.

Andre is dus vanaf donderdag tot nadere orde mijn ceremoniemeester en hij is ook te bereiken op zijn mobiele nummer: 06 51149752.

Andre zal zodra de mogelijkheid er is mijn blog aanvullen over hoe het met de operatie is gegaan.

Tot zo ver mijn verhaal met schildklier, misschien morgen nog een stukje, maar waarschijnlijk pas na de operatie, dus zonder schildklier!!

Maandag 11 april 2011:

Het is mijn mamadag, dus Fleur is thuis, het is nog heerlijk weer, dus doe nog niet zo veel aan de voorbereidingen.

Lekker buiten spelen, nog even op het springkussen (die komen ze vandaag weer ophalen) en buiten een broodje eten.

Dan moet ik nog even de laatste dingen doen voor de traktaties van Fleur, ze mag morgen trakteren op het KDV. Ik zorg voor een zakje voor elk kind met verschillende knutseldingen; stempels, stickers en maisrondjes. En wanneer Fleur wakker is van haar middagdutje, doen we samen de Hello Kitty koekjes in een mooi trommeltje.

En dan gaan we nog even op de fietst naar oma Tineke om wat te drinken en Fleur mag nog wat bloemetjes in de tuin water geven.

Heb vandaag aan Fleur aangegeven dat ik naar het ziekenhuis ga, wanneer zij naar oma Annie en opa Joop gaat en papa gaat met mij mee, het antwoord van Fleur “de dokter gaat in jouw kin prikken!!” en toen was het goed.

Maak ik me daar zo druk over; ze pakt het zo makkelijk op.

Vanavond nog een laatste zakelijk gesprek gevoerd met Nico en er daarna eentje op gedronken.

Nog even mijn blog bij werken en dan naar bed, het begint iets meer te kriebelen.

Zondag 10 april 2011:

Er zijn vandaag ongeveer 13 volwassenen en 9 (kleine) kinderen geweest, wat een geweldige verjaardag.

Alle kinderen vonden het springkussen geweldig en met de zon erbij zijn we ook vandaag weer de hele dag buiten geweest. Fleur is helemaal uit haar dak gegaan.

Heerlijk om dit te zien en een hele goeie afleiding zo voor de operatie.

Zaterdag 9 april 2011:

Gisteravond hebben ze een springkussen in de vorm van een kasteel gebracht, deze hebben we voor dit weekend gehuurd; wat en geweldig ding!! Fleur vindt het ook geweldig.

Vandaag vieren we de verjaardag van zowel Luca (neefje) en van Fleur, dus er is een taart die voor de helft groen is met een foto van Luca en voor de helft roze met een foto van Fleur. We vieren de verjaardagen met de familie Willems. Morgen komt familie Brinkman, aantal vrienden en vriendinnetjes van Fleur.

We hebben prachtig weer, dus we zitten met de korte broek aan heerlijk buiten in de zon. Een mooiere verjaardag kan je niet hebben.

Aan het einde van de dag moet je van iedereen afscheid nemen en dan komt er toch weer een brok in mijn keel.

Vrijdag 8 april 2011:

Het komende weekend staat in het teken van de verjaardag van Fleur.

En daar zijn we vandaag mee gestart.

Eind van de middag gaan we met Audrey, Rene, kids en opa en oma’s pannekoeken eten bij het pannenkoekenhuis. Hier vertel ik aan de eigenaresse wat er met mij aan de hand is en erg onverwachts moet ik weer even vreselijk huilen, heb ik toch al 2 weken niet gedaan.

Verder wordt het een leuke middag/avond en Fleur krijgt leuke cadeaus.

Voordat Audrey en Rene naar huis rijden, rijden ze nog even langs ons huis en krijg ik nog een dikke knuffel van d’r. En wat moeten we huilen, het voelt als een soort afscheid.

Ben ook wel bezig met m’n crematie, niet dat ik er bang voor ben dat er iets mis gaat, maar toch.

Ik ga ooit wel eens dood, maar niet aan schildklierkanker en niet nu, maar als ik 90 ben ofzo.

Donderdag 7 april 2011:

Naar de schoonheidsspecialist geweest. Alles even laten harsen, zodat er in het ziekenhuis een beetje netjes bij lig. Eigenlijk niet belangrijk, maar ik vind nu van wel.

Dinsdag 5 april 2011:

Met een vriendin heerlijk relaxt in Doetinchem wezen eten (kadootje voor mijn verjaardag). Heerlijk gegeten en lekker bijgekletst.

Maandag 4 april 2011:

Er moeten nog wat zakelijke dingen geregeld worden, vervelend dat dit zo voor mijn operatie moet gebeuren, maar dan zijn we er gelukkig ook vanaf.

Vanochtend nog bij Pien (vriendinnetje van het KDV) geweest voor haar verjaardag. En vanmiddag is Bliksem naar de “kapper” geweest.

Wat ben je toch druk, zonder dat je aan het werk bent.

Vrijdag 1 april 2011:

Vandaag weer naar A’dam geweest, maar nu niet naar het AvL, maar naar de fashiondays in het World Fashion Centre. In het WFC hebben kledingmerken hun showroom voor kledingzaken en 2x per jaar houden ze uitverkoop van hun collectie voor “de gewone mens”. Had het nog nooit meegemaakt, maar het was erg leuk. We (Andre en ik) hebben goed ingeslagen voor zowel, Fleur, Andre als mezelf.

Woensdag 30 maart 2011:

Nu wordt het voorbereiden voor verjaardag van Fleur en mijn operatie. Dus vandaag lekker naar de kapper geweest. Heb me een kapsel laten knippen, waar ik niet veel aan hoef te doen en wat dan toch goed zit; erg handig en het staat nog leuk ook, vind ik.

Zondag 27 maart 2011:

Inmiddels weer terug van vakantie en een jaartje ouder; gisteren 36 geworden.

De vakantie was heerlijk; we hebben super weer gehad (sneeuw daardoor een stuk minder), er werd in badpak en korte broek in de zon gelegen in de middag.

We hadden een huisje van Landal in Brandertal geboekt en echt alles wat goed tot perfect geregeld. Echt een aanrader om een keer heen te gaan.

Ook de heen en terug reis zijn uitstekend gegaan, Fleur heeft zich prima gedragen, wat een super dochter.

Ook heeft Fleur op de ski’s gestaan, alleen vond ze in de lift zitten (gondel en stoeltjes) het allerleukst.

Kortom een geweldige vakantie, waar natuurlijk nog wat traantjes zijn gelaten; maar had heel erg het gevoel dat is “alles” qua schildklierkanker had thuis gelaten.

In de vakantie nog moeten bellen met het AvL om te horen wanneer ik geopereerd moet worden. Had het idee dat ik hierna wel meer zenuwachtig zou worden, daarom ook zenuwachtig om te bellen.

Dus ik op 22 maart om 9.00 uur bellen: ingesprek, nog een keer proberen: bandje met dat ze pas om 10.00 uur bereikbaar zijn. 10.00 uur weer bellen: ze hebben nog geen datum, er moet nog overlegd worden met de hoofd-hals chirurg, morgen weten ze meer, grrrrrrrrrr.

Dus de volgende dag nogmaals gebeld en het wordt: opname woensdag 13 april 11.00 uur en donderdag 14 april 8.00 uur operatie, maar dit laatste tijdstip is de planning van nu en kan nog wijzigen.

Ik had gedacht dat ik wel een week eerder geopereerd zou worden, maar nu kunnen we nog mooi de verjaardag van Fleur vieren en dat vind ik ook wel fijn.

Gisteren van mijn ouders een armband gekregen ivm het hele schildklier-verhaal met alvast 1 bedel eraan: met de vorm dan een hartje en een appel, hartje staat voor de liefde en de appel voor gezondheid. Heel er lief van ze en het wordt een mooi aandenken aan een heftige tijd. Denk dat het goed kan zijn voor de verwerking.

Vandaag bij de Rotonde in de poffertjeskraam mijn verjaardag gevierd. Heerlijk ontspannen, niets hoeven te doen en er wordt voor iedereen gezorgd. Leuke en attente cadeaus gekregen waarvan er veel voor opname en rustperiode erna zijn bedoeld.

Vrijdag 18 maart 2011:

Weer naar A’dam geweest. Nu een gesprek gehad met de hoofd-hals verpleegkundige en een fysiotherapeut.

De verpleegkundige verteld niet veel nieuws, ze gaat wat dieper op de opname in en laat ook nog de vacuümfles die aan de drain zal zitten zien; het is een soort plastic melkfles van ongeveer een liter.

Daarna hebben we een afspraak met de fysiotherapeut; zij stelt wat vragen over mijn gezondheid en checkt welke bewegingen ik kan maken met mijn hoofd en armen. Dit checken ze na de operatie nogmaals en wanneer nodig krijg ik dan nog fysiotherapie.

Na anderhalf uur staan we weer buiten en gaan we weer richting huis en de vakantie.

Donderdag 17 maart 2011:

In de middag ga ik met m’n moeder nog even de stad in, zij heeft daar nog een afspraak en ik ga shoppen voor nieuwe pyjama’s. Daarna moeten we door naar het Gelre ziekenhuis, omdat mama daar een scan moet laten maken van haar schouder. Heeft ze namelijk sinds een val in december erg last van.

S’avonds nog snel wat dingen pakken voor de vakantie, want morgen weer naar A’dam, dus dan zal er ook niet veel van terecht komen.

Woensdag 16 maart 2011:

Heb geen tijd om bij te komen van gisteren; moet met Marjolein (collega) aan de bak om een cursus door te nemen die zij gaat geven. Na een uurtje of 4 zijn we klaar en doe ik de rest van de dag ook niet veel meer.

Dinsdag 15 april 2011:

Samen met m’n moeder en Andre op weg geweest naar A’dam. Zowel mijn moeder als ik zelf hebben onze (eerste) afspraak om 11.00 uur. De rit naar A’dam toe gaat goed, alleen is het bij het AvL erg druk, een parkeerplek is niet makkelijk te vinden. Daarom gaan mama en ik samen vast naar binnen. Daar gaan we dan, allebei met onze afspraken kaart, niet te bevatten dat we daar nu samen naar binnen gaan. Hoeveel ouder-kind stellen zullen hier beiden onder behandeling zijn??!!

Met tranen in de ogen nemen we afscheid. Mijn moeder gaat voor een aantal uren aan het infuus.

We gaan een aantal afspraken langs, de eerste is dr. de Boer, internist. Hebben met hem een erg goed gesprek, hij legt met name uit over de procedure van de jodiumbehandeling. Veelal wordt je op woensdag opgenomen en in quarantaine gezet en mag je op vrijdag of zaterdag weer naar huis. Een week voor deze behandeling moet ik een jodium-vrij/-arm dieet volgens, zodat de schildklier(kanker)cellen snakken naar jodium en dat dus het radioactieve jodium optimaal wordt opgenomen. Na de quarantaine moet je je een bepaalde tijd (aantal dagen??) aan bepaalde leefregels houden.

Als laatste geeft hij nog aan dat na de jodiumbehandeling wordt gestart met het nemen van schildklierhormonen en omdat ik ook uitzaaiingen heb, wordt deze dosis verhoogd. Dus ik krijg een dosis puur voor het vervangen van de schildklierfunctie en nog een extra dosis om het hormoon TSH (schildklier stimulerend hormoon) zo laag mogelijk te houden, dit omdat TSH niet alleen de schilklier prikkelt, maar ook kankercellen stimuleert om te vermenigvuldigen en dat mag natuurlijk niet.

Vanwege de verwijdering van de lymfeklieren lijkt het hem ook nog goed om een gesprek met de hoofd-halschirurg te hebben en deze wordt voor vandaag nog ingepland, na 13.00 uur even checken wanneer we een afspraak hebben.

De volgende afspraak is de echo, 11.50 uur. Helaas moeten we wel 45 minuten extra wachten.

In de echo-kamer worden we ontvangen door assistente die me op de behandeltafel neerlegt en vervolgens de radioloog gaat halen. De radioloog is een man en stelt zicht voor (weet zijn naam niet meer); doet de echo, vraagt nog even naar de laatste punctie, die van de lymfeklieren, wij zoeken de brief van mevr Derksen op, hij gaat weg om nog iets op te zoeken, komt terug leest de brief, zegt dat hij opdracht had gekregen een punctie te doen maar naar aanleiding van de brief besluit hij dit niet te doen en hij is weg. Dit alles duurt denk ik 10 to 15 minuten. Ik heb de gel nog op mijn hals, we zijn alleen en vragen ons af of we weg mogen. Na een paar minuten komt er een assistente binnen, natuurlijk mogen we weg.

Wat een rare man en erg onvriendelijk!!

Maar goed geen punctie, dus ik vind het allang goed!

Dan ga ik bloedprikken, dus trek een nummertje en ga wachten. Andre gaat even bij moeders checken hoe het daar gaat. En ik wacht op mijn nummertje en ondertussen een broodje.

Eerst wordt je geroepen voor de aanvraag en krijg ik een enorme rits met stickers mee terug, weer wachten tot je daadwerkelijk bloed mag prikken. Uiteindelijk worden er een stuk of 4 buisjes bloed afgenomen, wat ze allemaal gaan onderzoeken weet ik even niet meer.

Dan even checken wanneer we naar de hoofd-hals-chirurg kunnen; moeten na de afspraak met de anesthesist maar even terug komen.

Heb 5 minuten tijd om even bij mijn moeder langs te gaan en hallo te zeggen, even naar de wc en op naar de anesthesist.

Gelukkig weer een prettig gesprek, er wordt het een en ander uitgelegd over de narcose, het meeste is al wel bekend. Een lijstje wat door mij is ingevuld wordt even doorgenomen, komen geen gekke dingen uit en er is een klein lichamelijk onderzoek: bloeddruk, hart en longen luisteren. Alles is goed.

Dan weer wachten op het laatste gesprek van de dag (we zijn ook al aardig gaar) met de hoofd-hals chirurg. Na nog geen 10 minuten wachten worden we geroepen. We hebben een gesprek met een vrouwelijke arts (weet even haar naam niet meer) en een co-assistent. Tijdens dit gesprek wordt specifiek het onderdeel verwijdering van de lymfeklieren besproken. Tijdens de operatie zijn er twee chirurgen aanwezig, één die de schildklier verwijderd, de algemeen chirurg (duurt ongeveer 1 uur) en de hoofd-hals chirurg de de lymfeklieren gaat verwijderen (duur ongeveer 3 uur). Het is geen moeilijke klus maar wel een priegelwerkje, vandaar de tijdsduur. Bij het verwijderen van de lymfeklieren wordt ook het vetweefsel verwijderd, hiervan krijg je geen deuk in je hals maar een “slanke hals”. Verder wordt er aangegeven dat ze alle zenuwbanen moeten opzoeken en “wegleggen”, en dat is wat de operatie zo lang maakt.

Aangegeven wordt dat het ook nog van belang is om een gesprek te hebben met de hoofd-hals verpleegkundige en de fysiotherapeut. Dus na ons ook weer prettige gesprek maken we voor de komende vrijdag een afspraak met deze twee mensen.

Wanneer we de afspraken hebben gemaakt, zien we mama ook weer lopen, die was al ongeveer een half uurtje klaar; dus we kunnen eindelijk naar huis. Ben kapot van allen info die we weer hebben gekregen.

Omdat het mogelijk laat zou kunnen worden gaan opa en oma Willems Fleur van het KDV ophalen.

Gelukkig zijn we redelijk op tijd thuis, opa, oma en Fleur zijn er ook nog maar net weer, en gaan zoals het hoort met z’n allen bij de Rotonde eten!!

Ben blij dat ik niet meer naar het theater hoef en hoop dat Hilda en Claudia genieten van de show.

Maandag 14 april 2011:

Trouwdag van mijn ouders, al 43 jaar getrouwd.

Gert, mijn collega, komt even langs om nog wat werkzaamheden door te nemen. En s’avonds komt Nico, andere collega, ook nog aan ook om nog wat punten door te nemen.

Verder gelukkig een rustige dag gehad.

Zondag 13 maart 2011:

Fleur is samen met haar vriendinnetje Iris-Jasmijn en de mama’s naar de voorstelling van Piet Piraat geweest. Ik heb gereden naar Doetinchem, maar wat kost het me moeite om me te concentreren.

Aan het einde van de voorstelling mochten de kinderen nog een handje geven aan de piraten; Fleur is door “Berend Brokkepap” gekieteld, vond het goed en moest erg lachen; daar zal nog lang over gesproken worden.

Dinsdag moet ik naar A’dam, samen met m’n moeder, en ze zouden eigenlijk ook die avond naar het theater gaan. Die kaartjes breng ik nu naar Hilda, kan zij samen met een vriendin er naar toe, ipv dat wij ons vreselijk moeten haasten.

Donderdag 10 maart 2011:

Laatste werkdag, heerlijk. Heb een BHV-cursus opgestart en een VCA-cursus gegeven.

Ben blij dat het er nu op zit. Moet nog even een lijstje afmaken met alles wat ik nog zou moeten doen en nog een paar kleine interne dingen, zoals rekeningen maken; leuk!!

Dinsdag 8 maart 2011:

Inmiddels mijn tweede zakelijke afspraak afgezegd. Wel raar om te vertellen en qua lichaam niets e voelen. Ik heb nergens last van.

Heb inmiddels ook een oproep gekregen van het AvL om di 15 mrt voor een echo te komen. Het lijkt me handig om wat meer dan te doen, zoals bloedprikken en mogelijk nog een gesprek met de internist, waarvan we nog niet weten wie dit wordt. Daarom vanochtend maar even gebeld met dhr Peeters.

 Laatste week werken, vanmiddag nog een cursus geven.

Tijdens de cursus belt dhr Peeters netjes terug en gaat kijken wat hij allemaal nog meer kan regelen voor diezelfde dinsdag.

Is trouwens dezelfde datum als voor het infuus van mijn moeder, dus we gaan samen naar A’dam.

Nog geen uur later wordt ik nogmaals door het AvL gebeld en er komen een aantal dingen bij. Heb nu 4 dingen te doen: gesprek met internist, dr. De Boer, echo met eventueel een punctie, bloedprikken en gesprek met de anesthesist. Geweldig mooi dat het zo kan!!!

Merk dat het werken me meer energie kost dan normaal, ben bij dat ik alleen deze week nog hoef te werken.

Mijn moeder heeft 1 minuut gratis winkelen gewonnen, en moet vandaag aan de bak. Maar door de omstandigheden en haar klachten aan haar schouder heeft ze er niet zo veel zin in; dus ga ik voor haar winkelen. Het wordt een aardige winkelkarretje vol, voor circa 160,- binnen gegraaid.

Achteraf was het een leuke afleiding.

Vanavond is Karin geweest. Karin is medewerkster bij de Rotonde, met de darmproblemen. Het blijkt dat darmkanker in haar familie veel voorkomt en dat ze daarom periodiek een darmonderzoek ondergaat, en daaruit is de laatste keer gebleken dat er iets in haar darmen zit. Het is nog niet helemaal duidelijk wat het is. Zutphen heeft haar doorgestuurd naar Arnhem, omdat ze daar de operatie kunnen uitvoeren waarbij ze de darm geheel kunnen sparen.

Haar buurman (oud-huisarts) is niet blij met Arnhem en heeft voor haar contact gezocht met het AvL. Het AvL heeft aangegeven dat het Slotervaart deze operatie goed kan uitvoeren. Karin zit dus nu met het dilemma van “waar moet ik heen”, ik ken het gevoel.

We verbazen ons allebei over hoe rustig de andere is, maar als we naar ons zelf kijken snappen we het ook wel. Je zit in een soort van overlevings-stand, je snapt alles wat er aan de hand is, maar de emoties zijn er niet, of laat je nog niet toe.

Het was erg fijn om even te praten met een soort van lotgenoot.

Maandag 7 maart 2011:

In de ochtend al telefonisch contact met mevr Derksen. Heeft meegekregen dat we naar A’dam willen. Geef aan dat we er al zijn geweest, hierop reageert ze naar mijn idee verontwaardigd; het gaat toch om mijn en niet om haar??!! Geeft me een vervelend gevoel, maar is gelukkig ook zo weer weg.

Heb haar nog gevraagd even te checken of mijn weefsel al naar A’dam is gestuurd en wat de uitslag van de punctie is. Van het eerste geeft ze aan dat A’dam dat moet aanvragen; ja klopt maar ik wil dat zij het even checkt; weer zo’n negatief antwoord, bah. En helaas de uitslag van de punctie is er nog niet.

Eind van de dag belt mevr Derksen weer, de uitslag van de punctie is er: er zitten uitzaaiingen, maar er zijn geen lymfekliercellen gevonden, dus dat is een beetje raar. Ik heb het fout begrepen en dacht dat er geen schildkliercellen waren gevonden, en dus dat het een ander soort kankercellen zijn. Dit is de eerste maal dat ik helemaal in paniek ben!!

Mevr Derksen zal van deze uitslag nog een brief naar mijn huisarts sturen en deze mailt ze ook naar mij.

Krijg hem netjes binnen een half uur in mijn mailbox, maar van de inhoud snap ik niet veel.

S’avonds komt Hilda, vriendin en bedrijfsarts, aan; voordat ze nog maar goed en wel zit, heeft ze al een uitdraaitje van de brief onder haar neus. Ze is aan het analyseren gegaan: het zijn uitzaaiingen en hebben nog steeds hun schildklierfunctie (raar, maar staat bijna te juichen!!), er wordt nog wat verteld over de vorm van de cellen en hoe er is onderzocht en dat er geen lymfekliercellen zijn gevonden; dat is het rare.